漸凍人生 被禁錮的靈魂

漸凍症，即肌萎縮側索硬化（ALS）。患者最初可能只是感到有一些無力、肉跳等一些癥狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最後產生呼吸衰竭。患者雖然身體逐漸無法動彈，但思維仍是正常的，靈魂如同被囚禁起來一樣，非常痛苦。漸凍症是世界五大絕症之一，目前無確切治療方案。患者眼睜睜看著自己的身體逐漸失去行動能力，非常殘忍。漸凍症不僅使本人陷入了無盡的深淵，也給患者親人帶來了旁人無法感同身受的痛苦。

圖片來源：蘇木/視覺中國

雖然被禁錮在無法動彈的軀體里，一些「漸凍人」還是克服了常人無法想像的痛苦，創造了生命的奇蹟。成都一位「漸凍人」龔勛惠通過專用的「全能眼」視控看護系統，靠眨眼和擺動頭部在電腦上打字。 通過這種方式，龔勛惠寫出了15萬字的自傳《美麗凍人—絕症中的堅守》。現在她打算將剩下的自傳圖書拿出，放在成都大街小巷義賣，所籌集書款全部用來給病友購買呼吸機。圖為龔勛惠。

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2006年，汪建華被確診為「漸凍症」。妻子吳梅麗不離不棄，她不僅把自己變成了「專業護士」，為了支付昂貴的醫藥費，瞞著家人賣掉了房子，還想方設法激發丈夫創造的才華，通過一塊拼音板、一部手機和眼神交流，他們共同完成了一本4萬字的回憶錄——《把心捂熱》，還寫了《融化吧，漸凍的心》等多首歌曲。 圖為汪建華與妻子吳梅麗。

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肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素。目前仍無確切治療方案。圖為四川「漸凍症」女孩汪必丹。汪必丹3歲患節骨瘡，4歲初患敗血症，5歲之前就出現了肌肉萎縮癥狀，到目前，糖尿病、脂肪堆積、肝脾腫大等各種病症困擾著對生充滿憧憬的汪必丹。父母早已失去音訊，汪必丹全靠爺爺奶奶照顧。

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霍金是世界上最著名的「霍金」。雖然身體困在輪椅中無法動彈，但霍金的思想卻飛到了廣闊的宇宙中。作為我們這個時代最偉大的人之一，霍金受到人們推崇不僅僅因為其傑出的學術貢獻，更是因為他在克服可怕的「漸凍症」中體現出的頑強毅力。

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前幾年形成一時熱潮的冰桶挑戰使更多人認識、了解到了「漸凍症」這一絕症的存在。前段時間漸凍症女博士婁滔又讓人們看到了「漸凍症」的殘忍，據悉婁滔的細胞已被科研人員用於研究以促進漸凍症的早日診斷和「精準」治療。希望科研人員們能早日取得突破，挽救廣大「漸凍症」患者。而對於普通人而言，如何有效地幫助「漸凍症」患者也是一個值得思考的問題。據了解，在部分地區，「漸凍症」已經納入醫保，但這只是小小的一步。

圖片來源：Clive Mason/Getty Images/視覺中國

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