她為地貧女兒「續命」26年 公益演講超過三百場

義工何淑娟：

她為地貧女兒「續命」26年？？公益演講超過三百場希望未來廣州新生兒「零地貧」

何淑娟

何淑娟在演講

那是春分過後的第一天，廣州陽光正好，已經做了超過300次宣講的何淑娟卻再次在講台上哭成了淚人。

中國好人、廣東省十佳義工、廣州市地貧家長會會長、廣州YMCA地貧援助項目組組長……是如今加諸何淑娟身上的稱謂。但她還有一個身份——一個養育了重症β型地中海貧血症女兒莉莉26年的單親母親。

「百年之後，我曾經有多少存款，住過什麼樣的房子，開過什麼樣的車，都不重要。但是，如果我對一個孩子的生活起過重要的作用，那麼，這個世界或許會因此而不同。凡救一個，即救全世界。」這是那場演講，何淑娟說的最後一句話。

53歲的何淑娟人稱娟姐，個子不高，留著齊劉海短髮，戴半框眼鏡，是一個典型的廣州靚姨。因為當天在廣州女子職業技術學院演講，她特地穿著一件黃色的志願者衣服。演講結束後，在春光明媚的校園裡，何淑娟開始講述起這26年來她所經歷的故事。

從蠶豆病到β地貧

1991年，在番禺一家制衣廠當工人的何淑娟生下了她的獨生女兒莉莉。但從醫院回到家後，幾乎每個夜晚，莉莉都哭鬧不停。

作為新手媽媽，何麗娟一開始以為是自己經驗欠缺，不懂得如何照顧女兒，她才會這般哭鬧。但漸漸地，何淑娟發現情況有些不對：「大概是4個月的時候，她哭鬧越來越厲害，也不吃奶，後來，我發現她的手一點血色也沒有。」

莉莉7個月時，何麗娟帶她去檢查，結果是「蠶豆病」，醫生列出了一系列禁止清單：「不能吃蠶豆、不能聞樟腦丸的味道……」

於是，何麗娟按照醫生的要求令行禁止，但莉莉的病並沒有好轉。在她1歲生日的時候，何麗娟再次為莉莉做了檢查，才終於確診為「重症β型地中海貧血症」。

何麗娟當時完全不知道什麼叫「地中海貧血症」，甚至看到病歷的一瞬間腦子裡還浮現出地中海美景。但醫生接下來的話，徹底把她和丈夫嚇懵了——「當時根本沒有造血幹細胞移植，這種病是一個無底洞，孩子每個月都要輸血、排鐵，即使這樣也活不過20歲，醫生勸我們放棄。」

「這真的是一份太沉重的生日禮物了。」何麗娟說，經過醫生進一步地檢查，她和丈夫都是地貧基因攜帶者，如果再懷孕，下一個孩子很有可能還是地貧患者，「在當時的醫療條件下，醫生給了我們3個建議：第一是放棄這個孩子；第二是領養一個；第三是離婚，各自找一個沒有地貧基因的人結婚。」

差一點就跳下去

領養一個沒有血緣關係的孩子，是丈夫做不到的；放棄這個孩子，同樣也是何淑娟不舍的。遺憾的是，在莉莉7歲上一年級的時候，丈夫終於選擇了第三條「路」——離婚。

「那段時間我幾乎沒出門，連我母親來看我，我都不願意見她，莉莉每隔25天就必須去輸血。而我每天待在家裡，幾乎都在哭泣。」何淑娟說，她懷疑那段時間她得了嚴重的抑鬱症。

抑鬱之下，在一個細雨濛濛的寒夜，她抱著7歲的莉莉來到了沙灣大橋，在橋頂上徘徊了兩個多小時。那天，大橋上車來車往，卻幾乎沒有人注意到這對行為異樣的母女。

「我真的差一點就抱著莉莉跳下去了。但女兒的兩句話把我拉了回來，否則，你們肯定見不到今天的我了。」何淑娟告訴記者，當時女兒對她說，「媽媽，我們回去吃飯好嗎？我的肚子好餓。」女兒的話把何淑娟打醒了，她覺得，無論自己經歷了什麼挫折，都不能恣意剝奪女兒的生命，儘管女兒可以說是「錯誤」地來到這個世界。

「當年我們做婚檢的時候，廣州已經有了地貧相關的檢測，但醫生詢問我們家裡有沒有人患地貧時，我們回答沒有，他就沒有讓我們做地貧的檢測，這種疾病，檢查血常規是查不出來的。如果當時我們做了這個檢查，就可以避免出現這種狀況了。」何淑娟說。

帶病艱難生存

自此，何淑娟再也沒有輕生的念頭。為了救女兒，每天她要打好幾份零工，她做過「走鬼」，當過保姆，只要能賺到錢，讓女兒過上正常人的生活，何淑娟都儘力為之。

但眼見著女兒飽受病痛折磨，何淑娟仍忍不住偷偷落淚。女兒每25天必須輸血一次，輸血量按照其體重來定。同時，為了防止鐵元素聚集，傷害女兒的內臟，還需要每天打排鐵針、吃排鐵葯，「這種針就像輸液一樣，打在女兒的肚子上，如果是平時上學，女兒就會從晚上睡覺打到第二天天亮，半斤多重的儀器綁在她的肚子上；而如果是住院期間，排鐵針幾乎要24小時地打。」

莉莉10歲那年，切除了日益膨脹的脾臟。何淑娟說，切脾手術並不能根治地貧，但可以讓癥狀得以緩解，「她的左邊肚子被切開了一道十幾公分長的傷口，手術後第二天，線沒縫好，就再次裂開了。她又被送進治療室，重新縫針，我聽到她在治療室里疼得直喊『媽媽救我』『媽媽救命』……聽到女兒這樣的呼救，任何一個母親都沒法不落淚的。」講到這裡，何淑娟不由得落淚。

「26年了，每個月都要打針，她的血管如今都細得找不到了，每次扎針，女兒的眉頭都皺得緊緊的。」何淑娟說，每當看到女兒這樣痛苦，她都想代她受這些苦。

女兒最大的痛苦，其實還是精神上的，何淑娟說：「因為她從小就要輸血，所以就會有一些同學給她起很難聽的綽號，比如『吸血鬼』，每次聽到這些話，莉莉別提有多難過了。但這是疾病啊，和感冒、發燒、胃病、肺炎一樣，並不是她想要這樣的呀。」

千難萬險，何淑娟和莉莉都堅挺下來了。莉莉18歲那年，從醫院出院的第二天，她還參加了高考。何淑娟說，她其實考上了大學，但後來因為身體狀況，不得不放棄了讀書的機會。

意外成為義工

2008年，一次偶然的機會，何淑娟成為了一名義工。

那天，她帶著女兒去醫院門診輸血。正巧來了幾名志願者，表示要幫助她。「原來我一直以為，只有我才這麼不幸，後來因為經常去醫院，我才知道，跟我有一樣命運的人這樣多。我們這些家長都在抱團取暖，幫助提高孩子的生存質量。所以，當我看見這些義工時，我毫不猶豫地表示，要加入他們。」

何淑娟說，一開始，這些義工對她想要加入的要求還有些抗拒，「他們怕我作為一個地貧媽媽另有所求，但後來，我用實際行動來證明了，我確實就是想幫助和我一樣的苦命人，用我的親身經歷指導地貧家長，怎樣提高孩子的生存質量。」

2008年，何淑娟正式成為廣州市註冊義工，隨後她又參加廣州YMCA地貧援助項目小組、廣東地貧防治協會家長會，並任廣州家長會會長。如今，她已經在廣東各所高校演講超過200場，參加各類大型戶外宣講100場。

「他最大的願望是吃蛋糕」

何淑娟的演講內容，主要是傳播地貧的防治知識。她說，廣東是地貧的高發地區，幾乎每9個人就有1人攜帶地貧基因，因此她建議年輕人一定要進行婚檢和孕檢，預防地貧寶寶降生。她說，多年來的宣講是卓有成效的，如今廣東省每年出生的地貧寶寶已經由原來的2000例降低到500例。她說，他們的目標是朝著「零地貧」前進。

目前，唯一可以根治地貧的治療方式是造血幹細胞移植。多年來，何淑娟走訪了廣東、廣西等南方多省區的地貧家庭，宣傳地貧患者的救治知識，每訪一戶，每見一人，何淑娟有笑也有淚。

說到雲浮小患者小浩，何淑娟每次都會流淚。「2008年我剛當義工的時候探訪了小浩。當時他骨瘦如柴，肚子腫得像個氣球一樣。他在老家沒有接受正規的治療，病情嚴重才被在番禺打工的父母接到省城的大醫院來。我見到小浩的時候，正好是他8歲生日，他說，他最大的願望就是吃蛋糕，他從來沒有吃過生日蛋糕。」

「我立刻想到了我的女兒，至少，她每年生日都有蛋糕吃。那天下了好大雨，我和其他志願者像瘋了一樣找西餅店，只為完成小浩的心愿。因為我看到他的病情，就知道，那或許是他在人世間最後的一個願望了。沒多久，小浩走了。」何淑娟低聲說道。

談女兒

希望她戀愛，即使失戀也曾經歷過

莉莉從小就被何淑娟拍了很多相片。因為醫生說過，她活不過20歲，所以和女兒在一起的每時每刻，何淑娟都分外珍惜，認真記錄。

如今，莉莉已經26歲了，身體狀況漸漸惡化，3年前她被查出糖尿病，必須每天打胰島素。體內鐵含量的聚積，也讓她的心臟不堪重負，「鐵含量的正常上限是幾百，但高考前，莉莉血液中的鐵含量卻過萬了，我們當時不得不讓她休息，專心做排鐵治療，否則她的心臟可能隨時停止跳動。」

最後，莉莉雖然參加了高考，並成功拿到了高校的錄取通知書，但因為身體原因，她難圓大學夢。在家中，莉莉自學了韓文，還在網路上做一些兼職。莉莉同時很喜歡音樂，也很陽光，還在「翻唱網」上錄歌。輸完血後，身體比較有精神時，她也會穿上義工服，和母親一起去做公益，做宣講。

何淑娟說，她認識最年長且存活的地貧患者已經40多歲了。更可喜的是，在梅州，一位男性地貧患者結婚了，前不久妻子還生下一個完全健康的大胖小子，這讓何淑娟非常高興：「在地貧患者里，結婚還生下孩子的，這是我知道的第一個呢。」

何淑娟很希望莉莉能談次戀愛，因為即使最後失戀，她也曾經經歷過。而如果真的有男生不介意她的疾病，那她也覺得這個男生實在太偉大了。「唉，以後的事真是不敢想。」何淑娟想了想又嘆了口氣，因為年齡較大，內臟受損比較嚴重，莉莉再進行幹細胞移植已經不切實際。

何淑娟說，一個地貧患者，每年需要輸血2萬毫升，如果活到40歲，就需要80萬毫升，莉莉已經26歲，她的身體里，已經至少流過3000人捐助的血液，「我真的要感謝那些義務獻血者，但這種疾病對於社會確實是太過沉重的負擔。」

經過何淑娟和其他志願者的共同努力，多年來，我國不斷提高地貧患者的醫保報銷和門特。何淑娟說，一個地貧患者一個月的治療費用至少要七八千元，但現在，他們只需自費1/10不到的費用。

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