國際FSHD研究聯盟研討會
背景
自1994年以來，FSH協會每年都組織FSHD國際研究聯盟研討會。2018年IRC研討會將於6月8日至9日在拉斯維加斯舉行。本次研討會為活躍的研究專業人士提供了一個開放的入場機會，來自世界各地的125位參會者。
討論FSHD的遺傳和生物學機制及其病理學原因;
提高FSHD的診斷技術和標準
探討和評估新的和現有的療法。
2018年6月8日和9日，來自全世界範圍內的學術界醫學研究人員將召開FSH協會第23屆年度國際研究（IRC）研討會。這個僅限邀請的研討會是臨床醫生，醫學研究人員和基礎科學家的首要年度平台，旨在介紹和討論FSHD研究的新進展，加強協作並促進未來新舉措。
IRC會議組委會
聯合主席：
Marnie Blewitt博士Walter + Eliza Hall醫學研究所，澳大利亞帕克維爾
Peter L. Jones博士，美國內華達州里諾市內華達大學博士
Michael Kyba博士，美國明尼蘇達州明尼蘇達大學Lillehei心臟研究所
Stephen J. Tapscott博士，美國華盛頓州西雅圖Fred Hutchinson癌症研究中心博士
Silvèrevan der Maarel博士，萊頓大學醫學中心，荷蘭萊頓
Jeffrey Statland，美國薩斯大學醫學博士
Baziel van Engelen，醫學博士Radboud University奈梅亨醫學中心，荷蘭奈梅亨
Peter Zammit，英國倫敦國王學院博士
組織者：
Daniel Paul Perez＆FSH Society科學顧問委員會
FSH協會，美國馬薩諸塞州列剋星敦市
IRC研討會時間表：
2018年6月8日星期五 - 2018年
6月9日星期六上午8:30至下午5:00 - 上午8:30至下午12:00 PDT
FSHD連接會議時間表：
2018年6月9日星期六 - 2018年
6月10日星期日下午1:00至5:00 PDT - 上午8:30至下午5:00 PDT
FSHD Connect會議彙集了數百名患者，家庭成員，研究人員，醫生和健康專家，進行一天半的充分交流和學習。我們在2018年的會議將會介紹FSHD的最新科學研究和醫療管理，與FSHD一起生活，並培養「一群活躍分子」的討論。分組會議將討論各種主題，以幫助您更好地應對FSHD，包括鍛煉和物理治療，處理實際生活中，情緒和心態調節的方法，以及生活護理等方面。
CureFSHD宴會：
我們提出了10個關於FSHD群體最感興趣的議題的分組會議。這些措施包括改善生活質量的身體和心理的干預措施，每個FSHD的患者都應該了解呼吸系統健康和輔助器材方面的知識，FSHD患者志願參與研究和臨床試驗的情況以及所有FSHD患者之間的交流，病人，護理人員，家人 - 分享生活故事，彼此鼓勵支持。
您還將了解FSH協會在接下來的戰略重點 - 讓我們的家庭成為有效的聲音力量和推動力量，加速研發治療的進展 - 以及每個人如何在這一過程中發揮重要的作用。
往年會議：
2016 FSHD研究連接波士頓
2015馬薩諸塞州波士頓
2014年加州聖地亞哥
2013馬薩諸塞州劍橋市
2012年加州舊金山
2011馬薩諸塞州沃特敦
2010馬薩諸塞州沃特敦
2009年馬薩諸塞州沃特敦
2008賓夕法尼亞州費城
2007年加州聖地亞哥
2006年路易斯安那州新奧爾良市
2005猶他州鹽湖城
2004年加拿大安大略省多倫多
2003年加利福尼亞州洛杉磯
原文資料：
https://www.fshsociety.org/events/international-research-conference/
https://www.fshsociety.org/fsh-events/2018-irc-workshop/
關於我們————
你並不孤單FSHD關愛組織
是針對於面肩肱型肌營養不良症（英文簡稱FSHD） 疾病致力於服務病友的患者組織，宣傳FSHD相關疾病知識，提高社會對於FSHD的認知，提高意識。推進新葯研究和引進，患者互幫互助，團結一致，一同勇敢抗擊疾病，我們為中國的FSHD患者組建一個溝通平台。我們承載共同的願望，推動中國罕見病相關政策出台，與世界上不同國家的FSHD組織機構交流合作，推動醫學研究發展進程，為中國國內FSHD醫學事業貢獻出我們的一份力量，早日找到治療FSHD的藥物，讓FSHD患者群體擁有健康快樂的生活。
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