八周大女嬰患上罕見SLOS症候群，將來走路說話吃飯都困難，父母不願放棄她

這個名為埃爾西的女嬰堅強地活到了五個月大，她八周大的時候被症斷出患有Smith Lemli Opitz Syndrome(簡稱SLOS症候群)。

這種極為罕見的病症發生幾率是七萬分之一，是膽固醇代謝異常的遺傳性疾病，在歐洲發病率高於亞洲。

患上此症的幼兒很容易早期死亡，熬過一歲會存活率大很多，面部表現特殊：小頭、眼瞼下垂、齶裂等，光照敏感、50%男性有外部生殖器官女性化現象，焦躁、反社會等心理問題。總之會隨著年齡增長，表現更加明顯。

雞蛋黃富含膽固醇

因為病症罕見，研究人員還沒有找到根治的醫療方法，主要通過膽固醇補充來緩解癥狀，讓患者不那麼痛苦。

凱莉說自己懷孕的時候，孕檢沒有顯示出埃爾西哪裡不正常。孩子出生後有多指，兔唇，沒有吸吮反應。

送到醫院檢查才被告知孩子患上了SLOS，他們聽都沒聽過這種病，心情大起大落就像過山車。

凱莉和尼克才28歲，他們完全還有生育能力，但是他們很有責任心，不願放棄埃爾西。

他們花了無數個日夜去了解查閱SLOS的相關醫學資料。

凱莉和尼克向社會發起募捐給女兒籌備醫療費，當他們得知華盛頓一家醫院有更好的檢測治療法，他們預定了六月的機票帶女兒前去就診。

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