「兒子8歲患上帕金森，卻用了3年才確診」

近日，《錢江晚報》一則「退休教授突然性情大變」的新聞引來不少關注——

報道稱，本來為人隨和的教授在退休後忽然像換了個人，逢人便吵，甚至剪女兒衣服，給妻子下藥，行為極其怪異。最終，在他出現手抖等典型帕金森癥狀後，家人才送其檢查並最終確診。經過治療，教授的性情已有所好轉。

在過去的印象中，帕金森症似乎為老年人「專屬」，也常和手腳不便等癥狀相關聯，而實際上，專家表示，帕金森症可能有包括嘔吐、性格變化等40多種癥狀，並且也絕非老年人「專屬」。

艾利克斯和媽媽。（圖據BBC）

近日，英國一名母親向BBC講述了自己兒子艾利克斯從8歲起罹患帕金森的經歷。而由於年齡和癥狀的罕見，艾利克斯的確診之路，走得格外艱難……

腿痛、性格變化均被醫生忽視

3年後才被確診患帕金森

當薩拉?希爾（ Sarah"s Hill）的兒子艾利克斯在8歲抱怨自己腿痛的時候，診所的醫生告訴她，不必擔心，只是發育期的正常現象。所以在當時，她即便已經注意到艾利克斯在體育課後近乎是拖著一條腿在走路時，仍然沒有放在心上。

多年之後，她才意識到，持續的腿痛正是帕金森症的前兆。只是這樣的前兆通常發生在60多歲的老年人身上，當時的醫生和薩拉，都沒能把那個8歲的小男孩和帕金森聯繫在一起。

直到後來，艾利克斯出現了更多奇怪的癥狀。

「他過去很喜歡去上學，但是現在一步都不願意離開我們。行為也變得極其偏執，我們出門的時候他也非要跟著，上學非要帶上一大堆內褲。」薩拉回憶到。直到有一天，艾利克斯推開卧室窗戶，對著窗外嘰嘰喳喳的鳥兒大喝「別吵了！」

她意識到，事情真的不對了。

艾利克斯和媽媽。（圖據BBC）

「這根本不是他的性格，我趕快帶他去看醫生，詢問是否需要看精神科或者心理醫生，但實際上，我又一次錯過了兒子確診帕金森的時機。」

幾個月之後，當薩拉在和兒子交談時，兒子忽然直挺挺地倒下，又說不出原因。再之後，他的筆跡開始變得模糊難認，孩子祖父也發現艾利克斯開始出現手抖等癥狀，開始警覺孩子是否患上了帕金森。

然而，醫生直接否定了祖父的猜測，表示這個想法過於荒誕,他只是小孩子。診所醫生隨後將艾利克斯轉到當地兒科診所，按照癲癇進行治療。

但是，在服用癲癇藥物後，艾利克斯的病症不但沒有好轉，反而開始急轉直下，在幾個月內就發展到每天走路都會摔跤20多次，直到渾身青腫。最終，他從當地被轉院到倫敦的艾維利娜兒童醫院。

在入院當天，專家就確診，艾利克斯患上了幼年期發病的帕金森症。隨後的腦部掃描也發現，患兒腦部多巴胺分泌水平極低，進一步佐證了醫生的判斷。

「那一瞬間，我好像墜入黑洞。」薩拉回憶當時的場景說，而這距離艾利克斯的第一次腿痛，已經過去了3年。

帕金森並非老年人專屬

「他3歲就已經出現徵兆」

對於很多人來說，帕金森可能僅僅意味著手抖、腿腳不靈便。但實際上，帕金森有40多種癥狀，甚至可能包括由腸道消化食物不順暢而引起的嘔吐。同時，帕金森也會影響人的情緒，這也就解釋了艾利克斯在前期的各種反常表現。

目前，科學家給出的治療方式包括幹細胞療法和基因療法，但距離真正的治癒仍然任重道遠。

而且，對於40歲以下的患者來說，他們的確診往往相當困難。因為在年輕人中發病率較低，很多人都會經歷像艾利克斯一樣的不斷「試錯」。但實際上，任何年齡的人都有可能罹患帕金森症。

「因此，通過患者的癥狀而非年齡判斷帕金森，才能確保他們在第一時間得到確診和救治。」英國帕金森學會副主任德克斯特說。

帕金森病多發於老年人群體，但也有部分患者在40歲前發病。圖據東方IC

據BBC報道，目前，英國共有約12萬人罹患帕金森病，絕大部分是在60歲以上時被確診，只有5%左右的患者在40歲前確診，而在20歲前患上帕金森的相當罕見。

在後來，醫生觀看了薩拉拍攝的家庭錄像之後，他們有了更加驚人的發現：其實艾利克斯3歲的時候，就已經出現了一些帕金森徵兆。但是，他們目前仍然無法解釋為什麼他會在這個年紀患上帕金森，而且艾利克斯的父母都沒有帕金森的病史。

不過能夠確定的是，作為母親的薩拉仍然決定和兒子一起戰鬥到底。

艾利克斯和姐姐（左）、媽媽（右）的合影。 （圖據BBC）

在確診後，艾利克斯開始服用左旋多巴，一種類似於「燃料」的藥物——可以調節他大腦多巴胺分泌不足的癥狀。服用這種葯後，儘管艾利克斯的病有所好轉，但是副作用也隨之而來，他開始陷入間歇性的狂躁。「我得把手機和電話都藏起來，否則他會不斷地報警，和警察講話，」

為了照顧兒子，她放棄了自己健身教練的工作，開始成為兒子的全職 「護工」。

治療後身體狀況繼續衰退

無奈送兒子進照料機構

在確診帕金森症後，艾利克斯一度還坐著輪椅正常去學校上學，但是很快，在一群健康的孩子中間，他覺得自己格格不入。

因此，他退出了當時的學校，改上一所為有特殊需要的孩子創辦的學校。雖然對於之前一直接受正常教育的艾利克斯來說，這所學校的教學水平實在一般。

幾年後，藥物治療對於艾利克斯漸漸失去作用。因此，在14歲時，他接受了腦部深層刺激手術，在大腦中植入電極，對大腦的特定區域進行持續的高強度的刺激。

所幸這次手術非常成功，艾利克斯的手抖大大緩解，「他重新有了笑容，也可以做更多的事情了，比如打打遊戲機。」薩拉說。

在手術之後，艾利克斯轉學到了塞文歐克斯的另一所中學，通過電腦語音裝置繼續中等教育課程。儘管他已經不可能重新回到正規教育體系中，但是他仍然很樂於學習。

然而，即便經過一系列治療和努力，艾利克斯的身體狀況仍在之後繼續衰退。

由於消化、吞咽日益困難，艾利克斯變得只能通過插在胃中的管子進食，並且睡眠困難，經常會大喊大叫。絕大多數時間，他做任何事情都需要其他人的幫助，薩拉也開始力不從心。

「這幾年，就好像是我自己在抗擊帕金森一樣，因為他還那麼小，」薩拉說，「我詢問了醫生之後預期的狀況，但他們只能告訴我，盡量讓他保持健康的狀態，別的沒辦法保證。」

艾利克斯在照料機構接受BBC採訪，紙上寫著「並不是只有老人才會得（帕金森），我今年只有24歲。」（圖據BBC）

因此，薩拉選擇將艾利克斯送往家附近的一家照料機構，「我不希望也沒有能力成為全職護工，但是我會一直陪他玩耍和成長。」薩拉說。艾利克斯和照料機構的兩名護工相處愉快，媽媽每隔幾天會來看他，並且會每天和艾利克斯視頻通話，時常帶他參加家庭聚餐，讓他能夠感受到家庭的溫馨。

現在，已經24歲的艾利克斯不太願意再談論自己的病情，但是薩拉表示她很欣賞兒子的樂觀，「他更願意去享受現在的生活，我覺得這是很好的選擇，」薩拉說，「他喜歡看電影，從哈利波特到美劇。儘管他現在已經不能打遊戲機了，但是還是很喜歡看著我玩，還會給我出謀劃策。」

而對於薩拉，多年來，她感覺最慰藉的事情是兒子稱讚她為「整個世界上最好的母親」，二人也約定好，會在2018年夏天去威爾士度假。她仍然沒有放棄希望，不斷尋找可能緩解兒子癥狀的新葯。

「每一天都全力去生活，就足夠了。」薩拉說。

紅星新聞記者丨 翟佳琦 編譯報道

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！