假裝感冒假裝近視真的頭痛，腦子裡這個水泡「智商」真不低

定焦大叔感言：

我的最愛就在那裡，長大以後她會離開我，不那麼需要我。但在她需要我的時候，我一定要在。

這裡是首都醫科大學三博腦科醫院神外病房的床頭櫃，擺滿了顏色鮮艷的童話人物。定焦大叔一進病房就被這些靈氣十足的手工吸引。病床上，是一個三歲的女孩，來自河北。女兒住院一周以來，媽媽每天都坐在女兒床旁邊，為她捏各種童話人物。回想起女兒發病的整個過程，這個年輕美麗的媽媽，不時地紅了眼圈。從她們的故事裡，定焦大叔第一次深刻地認識了一種靜悄悄侵襲兒童的疾病，它久久地潛伏，冒頭的時候卻是那樣地輕描淡寫，屢次騙過家長和醫生，直到最後露出真面目。

故事要從一個月之前說起。

蓉蓉平時和姥姥住在村裡，媽媽在800公里外的一個城市裡打工，為的是更好的收入。每天媽媽通過手機和女兒視頻，每月回家看女兒一次。

生活平靜，女兒一天天長大。

一個月前，蓉蓉開始變得不愛說話，也不愛搭理人。平時最好的朋友也不去找她玩兒了，而且時常地說自己頭疼，在家就想睡覺。一開始，姥姥覺得孩子是不是玩兒累了，就盡量先讓她睡覺。

直到有一天，蓉蓉一口氣睡了15個小時。姥姥覺得不對勁了，帶她到村醫那裡去看。

村醫問了癥狀，像是感冒，打了三天點滴。

三天之後，蓉蓉癥狀沒有減輕，頭疼得更厲害，嗜睡更明顯。

這時候，誰都不會知道，蓉蓉的腦子中央，有一個東西正在瘋長。

怕女兒擔心，蓉蓉的姥姥沒有給女兒打電話，自己帶著外孫女到了縣醫院。縣醫院懷疑腦炎。

大腦受到病毒、細菌、寄生蟲等侵害發生了炎性病變就是腦炎。腦炎的表現一般是高熱、頭痛身痛、嘔吐、昏迷、驚厥等，與流感很相像，與蓉蓉現在的情況也頗為相似。

然而按照腦炎治療一天之後蓉蓉一直昏迷不醒，醫院建議做一個腦核磁。

核磁片子下，真相大白。

一個直徑將近4厘米的大瘤子，橫在蓉蓉的顱腦中央！

縣醫院已經處理不了這樣的病情，建議馬上轉到省醫院。

蓉蓉的姥姥這時候不能隱瞞了，撥通了女兒的電話。此時正是半夜。

蓉蓉的媽媽聽到這個消息，當時腦子裡轟的一下，隨後就是眼淚狂涌。她二話不說，求一個同事開車，連夜向石家莊趕，蓉蓉的外婆也帶著她從縣城趕往石家莊。深夜奔襲800公里，媽媽的眼淚一直沒有斷過。

第二天一早，一家人的石家莊會合。然而，省級醫院仍然不敢收。

蓉蓉媽媽開始狂打電話，打聽北京的醫院。

汽車快到北京的時候，醫院終於落實。

吳斌，副教授，首都醫科大學三博腦科醫院副院長，知名神經外科專家。他判斷，蓉蓉是兒童常見的顱咽管瘤。

顱咽管瘤是什麼？

顱咽管瘤多見於兒童及少年， 腫瘤大多位於眉心中間向後的顱腦中間位置。這個位置會壓迫視神經導致視力受損，同時腫瘤可向第三腦室生長，造成腦脊液通路不暢甚至梗阻導致腦積水，孩子進一步表現為頭痛，嘔吐，嗜睡等等。

顱咽管瘤還特別善於偽裝，出現以下這些迷惑人心的癥狀：

1，視力下降。學齡兒童在出現視力下降時，家長首先想到的是近視，就去配眼鏡，配眼鏡後孩子的視力仍然下降，眼科檢查發現視神經萎縮後才想到顱內有腫瘤，耽誤了治療時機；3歲以內的小兒在視力下降時，家長甚至難以察覺，有的直到完全失明後才發現。

2，頭痛。頭痛是一種非特異性的癥狀。很多人都有頭痛的體驗，常常視為感冒或勞累或高血壓，不會想到顱內有腫瘤。

3，內分泌癥狀。兒童顱咽管瘤的內分泌癥狀表現為生長緩慢、食慾差、尿多、喝水多，身高明顯低於正常兒童；進入青春期年齡卻無第二性徵發育；成人內分泌癥狀表現為女性月經稀少、停經、性慾下降、不孕不育、多飲多尿；男性性功能減退、性慾下降、多飲多尿。

蓉蓉來到三博腦科醫院的時候，已經出現嚴重的腦積水，不停乾嘔到了胃出血。醫生很快為她做了腦脊液的引流，釋放顱內壓力。

五天之後，吳斌教授為蓉蓉做了開顱手術。這是腫瘤破皮兒之後的樣子，裡面是一泡水樣的液體。手術簡單說就是把液體吸走，皮兒清理乾淨。在瘤子周圍是錯綜複雜的神經和血管，一個手抖都會造成不可逆的傷害，這對於專業知識專業技術都是過硬的要求。三個小時之後，蓉蓉腦子裡這個幾乎有荔枝那麼大的腫瘤，被消滅。

手術結束，蓉蓉回到病房。媽媽和外婆白天晚上輪班倒看著她。蓉蓉不時地醒來，媽媽就為她捏各種小動物。蓉蓉最喜歡的是恐龍，能說出幾十種恐龍的名字並辨認出造型。這是媽媽為她捏的竊蛋龍。

病房裡的時間一天天過去。樓下這隻喵氣定神閑地巡視自己的領地。每個醫院都有自己的鎮院之喵，首醫大三博腦科醫院的喵，就是這位。定焦大叔每次到病房看蓉蓉之後下樓，都會遇到這個傢伙。它的存在，讓院子里的家屬們，感到一絲的放鬆。

蓉蓉一天天好起來，床下的彩泥恐龍攢了一個又一個口袋。門口被買光彩泥的小超市，正在抓緊補貨。蓉蓉的媽媽自從外出工作以來，還沒有像這些日子這樣，全心全意地陪過女兒。定焦大叔問她，蓉蓉出院之後，你還要不要回去工作，能爭取讓孩子在你身邊嗎？

這也是蓉蓉媽媽這段日子天天在糾結的問題。留在孩子身邊，收入少一大半；回到800公里外的公司，她如何放心得下。

蓉蓉枕邊的兩個恐龍。蓉蓉一天天見好，拔了引流管，精神一天比一天好。媽媽心裡現在也許有了最後的決定，它是什麼，定焦大叔就不再去問了。

在懸崖邊抓住了差點墜落的孩子，不會再有任何力量把她們分開。

醫生建議

1.手術全切除是治癒顱咽管瘤唯一手段，也是首選及最佳方案。目前沒有藥物能夠治療顱咽管瘤，有些患者嘗試中醫中藥治療，但是不推薦。

2.全切除是手術的終極目標，但是是一個巨大的挑戰。應該在第一次手術時盡最大可能將腫瘤全切除，所以第一次手術非常關鍵，患者第一次手術要慎重細緻選擇醫院及術者。

3.沒有全切除的顱咽管瘤肯定會複發，複發給患者及家屬導致巨大的心理負擔。具體的複發時間不好說，推薦患者術後3個月，然後間隔6個月，然後間隔1年複查。

以上三條來自首都醫科大學三博腦科醫院神經外科劉方軍醫生的文章，感謝劉醫生。

策劃：首都醫科大學三博腦科醫院 彭雁

醫學專業校稿：首都醫科大學三博腦科醫院神經外科 張騰飛

圖文：定焦大叔/立亞

感謝：亞靜 孔令栓

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