在潮州的罕見病患者，我們不能視而不見！
清明節剛過！
每年的這個節日，大概是我們唯一會去認真思考一下死亡的日子。
中國人是避諱談論死亡，或者疾病的。
大概以為不談，就不會發生。
但事實上，逃避有時候，只會讓你的生活陷入更為可怕的深淵。
比如，今天阿伯想聊一聊的關於「罕見病」話題。
話題沉重，文章偏長，希望你能耐心看完。
一、在潮州的「多發性硬化症」患者
多發性硬化症是一種多發於青少年、無法根治的罕見疾病，發病初期會出現四肢麻木、視力模糊等癥狀，隨後病人會逐漸失明、肢體部分失覺，直至全身癱瘓。
阿伯和劉文（化名）之前就認識。一個活潑開朗的女孩，愛說，愛笑，不掩飾心中的看法，熱心公益，樂於助人，還有一股憤世的勁頭。
比如有一次我們一起參加潮州的一個分享會。分享嘉賓說完後，大家照例提問了一些沒什麼營養的問題。只有劉文，認真地提了一個頗專業且尖銳的問題。
還有一次，長光里做了一個人的訪問。然後劉文直接跑來問，怎麼不找我，我也有很多話想說。
比如，她對於很多當下不公現狀的看法。總之，一個很率真積極的女孩。
再見到她是在四年前，她整個人感覺有些浮腫起來，整個人也似乎消沉了許多。然後才知道，她得了多發性硬化症。
多發性硬化症癥狀
劉文的病灶在腦幹。腦幹的功能主要是維持個體生命，包括心跳、呼吸、消化等重要生理功能，所以一旦發病，後果難以想像。她就像是行走於鋼絲線上的人，努力維持著平衡。腳下深淵，一線生機！
但即便再小心、依然無法避免病發。四年間，劉文出現過的癥狀有視野模糊、失明、溫度知覺異常、肌肉疼痛、肌肉僵硬、閉目難立、書寫困難、肢體震顫、抽搐、頸痛、失眠、嗜睡、記憶提取障礙、便秘、呼吸困難、心跳異常加速、聽覺定位異常、失語、……
時至今日，當她像個正常人和你對坐談笑的時候，她的手全天都是麻的，而且一旦受涼或勞累的話病情就會發作。
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二、被毀掉的正常生活
對於被確診的多發性硬化症患者來說，接下來的人生，都將是一場漫長的戰役。而首當其衝的問題，是錢。
劉文的病程日久，癥狀多，有一年比一年加重的趨勢。醫生建議她使用倍泰龍做治療。但倍泰龍並不列入醫保，一年需要十幾萬的費用。這個數額，對於劉文實在承擔不起。
一方面沒錢買特效藥，一方面為了保住生育能力。劉文沒有選擇使用便宜的葯。劉文出院後除了皮質類固醇逐漸減少最後停葯，丙球吊到沒錢繼續使用後，就沒用過其他西藥。除了吃中藥，只能靠調節情緒，控制病情。
「我能挺過來，是因為我有一個十分在乎我的好媽媽，她對我說，如果失去了我，她不知道該怎麼繼續活下去。」
女本柔弱，為母而剛！
如今，劉文也當了母親，有一個可愛的孩子。
「我的孩子還小，我現在就清楚地知道在孩子能夠跑跑跳跳的時候，我是不能一起跟著奔跑戲耍的。這是一位母親的遺憾！」
談及自己的母親及孩子，時刻控制著情緒的劉文，還是止不住地落淚。
對於世界來說，劉文或者只是一個微小的個體。但對於她的母親和孩子來說，她則可能是整個世界。
同樣的，從總數來說，罕見病或者是「罕見」的、但對患者來說，卻需要用整個生命去應對。
「現在有的病友在睡覺時需要帶尿不濕。有一位初中女孩，在第一次發病後無法接受自己生病的事實，內心十分抵觸、絕望，情緒總是失控，導致她每兩個月就複發、癱瘓一次。」劉文說。
更不要提那些因過度使用類固醇導致骨頭壞死的，癱瘓的，因病致貧、甚至難忍病痛而輕生的人。
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三、「罕見」不是視而不見
如今，劉文在一本關於MS的雜誌《傾聽》中連載文章，還做編輯、校對的工作。
劉文希望讓更多人了解到多發性硬化這種疾病。
「我就是潮州人，我之前也以為這事離我很遠」
「如果你曾經莫名其妙地出現了一些奇怪的癥狀，幾天後就不藥而癒，請及時詢問醫生。」
「因為很多人在開始出現癥狀的時候，沒有重視。等到發病時，內心就開始崩潰。所以我想告訴MS患者大多數的癥狀是可以預防的，是可以通過積極治療來挽回造成的傷害，不要去害怕，要正視！」
「就像傷口癒合後依舊還是會留下傷疤，但是只要確診後及時用藥，是可以讓那些癥狀不再惡化下去，很大機率是不會留下後遺症的。這也算是為我內心的遺憾做一次彌補，因為我已經因為誤診留下一些後遺症了。」
以上這些，是劉文想讓更多人知道的信息。
說實話，對於劉文，阿伯是由衷欽佩的。
在自己承受著苦難的時候，仍能想著他人。
何況是我們這些幸運的人呢？
罕見病不會因為患病幾率低就放過誰，我們更不能對它視而不見。
即便它與你無關，但傳播出去，讓更多的人留意到，如果能幫助到一些人，也是一件功德無量的事！
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