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4-17世界血友病日,關注血友病患者,關愛血友病兒童!

每年的4月17日為"世界血友病日"。

關愛血友病人,關愛生命。

為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel ) 對於血友病患的貢獻,以及喚起大眾對於血友病的正確認知,自1989年起,特別選中他的生日4月17日作為"世界血友病日"。每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者共度節日。


血友病到目前為止,沒有根治的辦法。但通過增加患者的凝血因子的活性水平,可以有效地消除患者的癥狀。可以通過給患者輸注正常人的血漿,來增加患者凝血因子的活性水平,但更為有效的方法是,為患者輸注濃縮凝血因子,這被稱為凝血因子療法。然而,被輸注到患者血管中的凝血因子並不能生效太長時間,因為各種凝血因子都有其半衰期,第Ⅷ因子的半衰期是8至12小時,第Ⅸ因子的半衰期是18至24小時,因而輸入血漿或濃縮凝血因子的療法,只能暫時消除患者癥狀。如果採用為患者定期輸注濃縮凝血因子的預防療法,即使是重度的血友病患者,也可以過上幾乎和正常人一樣的生活。


血友病重度患者由於以自發出血、反覆的出血為表現,因此重度的患者即使接受了治療,有文獻報道,也會有三成到五成的患者致殘。如果不治療,這類患者反覆六次以上就會出現嚴重的病變。如果是孩子不經治療,六歲可能就已經有嚴重病變;如果再不治療,就有可能致殘。發達國家已經基本做到了所有的患者從他們患病就能夠得到很好的治療,他們的生活質量都和正常人沒有差異。


以下這些癥狀別輕視:大塊瘀傷。肌肉和關節出血,特別是膝、肘和踝關節;身體無明確原因突然出血;割傷、拔牙或手術後出血時間延長;事故外傷後,特別是頭部受傷後出血時間很長。關節或肌肉出血後,發生腫脹、疼痛和僵硬、關節或肌肉活動困難等。早治療,少殘疾!

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