「分享知識，讓『玻璃人』變得更強」，血友病患更需情感呵護

自1989年起，為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel )對於血友病患的貢獻，喚起大眾對於血友病的正確認知，把每年的4月17日作為「世界血友病日」。2018年世界血友病日主題是：「分享知識，讓我們變得更強」。

血友病是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性終生疾病。作為一種隱性遺傳疾病，由於遺傳因素導致體內缺乏一種止血的因子，會導致出血，一般來說正常人不會發病，在有攜帶這種發病的染色體基因中才會發病，一般是女性攜帶，男性發病。主要表現為各種自發性的出血，比如說牙齦出血，關節出血，有些為內臟出血，甚至腦出血，也就是血友病病人怕磕碰，怕刀傷，一旦受到創傷，身體內缺乏止血的因子，會一直流血。

「目前治療血友病可以輸血製品，主要為獻血者血液提取出來的血漿和冷沉澱，裡面含有大量凝血因子，剛好補充血友病病人缺乏的。這個病可能生下來就發病，沒辦法預防，只能做好婚前遺傳病篩查避免後代發病。」青島靈山灣醫院薦魯霞醫生說，「目前血友病的病人定期輸注一種人工合成的凝血因子8製劑以補充體內缺乏的凝血因子。這種葯很貴，不過現在基本上所有的血友病都可以經過國家紅十字會的專項救助免費使用。現在除了有人工合成的凝血因子外，去年羅氏公司還研究出來了一種可以減少體內抑制凝血因子合成的藥物批准上市，也是血友病病人的福音。」薦醫生從醫40餘年，曾在黃島區人民醫院從事內科臨床治療，有著豐富的治療內科心血管疾病、腦血管病、消化系統內科的臨床經驗。

對於血友病，社會上存在一些公眾認知「誤區」，血友病並非傳染病，病患亦可以參加一些合適的工作，過正常生活。但是一定要為了下一代，做好婚前檢查，依靠醫學手段選擇性生育。「對於這個血友病群體，他們需要得到我們的理解和幫助，需要我們在相處過程中注意細節、保護他們，我們不要帶有異樣眼光，應該在情感支持上讓他們變得更加堅強。」醫生講到現在大部分血友病病人不需要住院，曾有一位男性血友病患者從1歲半發現該病症，經歷正常的教育現已結婚，「希望當下高超的醫療手段可以從遺傳因素中終止這種疾病的發生。」

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