古舊的自閉症觀念讓法國顏面盡失

最新 04-18

導讀

荒誕的「冰箱媽媽」理論以及在此基礎上發展起來的基於精神分析的干預方法，在全世界幾乎所有國家都被拋棄了，但是一個主要的歐美國家——法國卻一直在堅持，從而受到包括聯合國和歐洲理事會的批評。最近，法國正在制定一項新的全國自閉症計劃以期迎頭趕上。如果還有人用法國的例子來推行「冰箱媽媽」理論以及以此為基礎的干預方法，是不合時宜的。

文章較長，總共4個部分：

前言

法國精神分析的餘毒

行為分析師資嚴重不足

對法國」自閉症計劃4「的展望

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在理念和干預方法落後於其他國家幾十年之後，法國正在制定一項新的全國自閉症計劃以期迎頭趕上。

法國總統馬克龍訪問愛麗舍宮時宣布推出全國自閉症計劃

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前言

在一所名為「未來學校」的色彩明亮的走廊後面，有一個小而舒適的小隔間，隔間里薩吉蒂正在和他的干預顧問會面。薩吉蒂患有自閉症，但他不是這個學校的全職學生。自2016年11月起，他同時還在一家服裝店當銷售助理。他告訴他的顧問，到目前為止工作進展順利。

這是10月一個周三的下午3點，學校里只有4名學生上課，其中包括27歲的薩吉蒂，當然這不是一所普通的學校。「未來學校」位於巴黎一幢安靜的居民樓的一層，是法國最早的一所專門為自閉症患者提供應用行為分析(ABA)服務的學校。學校里的其他8名學生還接受了感統和語言治療，他們這個時候正在附近的普通學校上課，或者參加諸如音樂、游泳或柔道之類的活動。

室內課後，薩吉蒂和他的顧問走出小隔間，走向學校中心的活動室。裡面滿是五顏六色的運動設備：巨大的運動球，體操墊，一個綵球箱。薩吉蒂和他的顧問拿起網球拍，打了幾個回合，他們的笑聲飄過房間。

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薩吉蒂的日子並不總是那麼輕鬆愉快。在他只有2歲時，被診斷為「兒童精神病」。他沒有上幼兒園，而是在一家精神科的日間醫院度過了白天的時光，在那裡他接受一名精神分析學家提供的治療。「那是一場災難」他的父親漢姆回憶說。隨著時間的推移，薩吉蒂變得越來越暴力，並且還傷害自己。

在薩吉蒂 10歲時，他的父親在網上偶然發現了一篇文章，其中一對加拿大夫婦描述了他們患自閉症兒子的行為特徵。「他們就好像在敘述我兒子的行為方式」。他和他的妻子花了6個多月的時間，找到一名兒童精神病學家，將孩子的診斷改為自閉症。有了新的診斷，他們把孩子帶出了日間醫院，並讓他在一所主流學校每周學習兩個小時。又過了四年，薩吉蒂的父母終於知道了ABA，並找到了專業人員來干預孩子——從這時候開始，他的行為開始得到改善。

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孩子的變化促使薩吉蒂的父親在2004年創建了「未來學校」。很快，其他孩子的家長就為學校的發展提供了資金。但是，政府卻花了5年時間，才將這個學校認定為實驗性的公立學校。2016年，政府終於取消了學校的實驗標籤，並給予了它15年的資助。薩吉蒂的父親估計，由於接受了持續的行為干預，薩吉蒂現在有90%的獨立能力。但是幾乎每天，他都能遇到其他父母，仍在試圖將他們孩子的診斷改為自閉症診斷，以期獲得合適的干預。「這實在是不正常，」他搖著頭說。

法國的自閉症倡導機構，法國自閉症之聲（Autisme France）總裁丹尼爾?郎洛說，在診斷和干預自閉症患者方面，法國落後於美國和英國等國家大約40年。儘管在過去的十年中，早期診斷的比例有所提高，但是，和薩吉蒂一樣，許多自閉症患者在早期也沒有被診斷，而浪費最佳的行為干預機會。一些患者甚至從未被確診。2015年的一項研究發現，法國自閉症的患病率為0.36%，遠低於英國的1%，美國的2.5%。在被診斷患有自閉症的兒童中，只有五分之一進入了主流學校。

最基本的開始：法國少數學校開始為自閉症兒童提供行為干預

總部設在斯特拉斯堡的歐洲理事會重點關注歐洲大陸的人權問題。2004年至2014年間，歐洲理事會5次譴責法國對自閉症患者的歧視。該組織說，法國侵犯了自閉症患者的各項權利，包括在主流學校接受教育以及接受職業培訓的權利。在其2016年的關於法國的報告中，聯合國兒童權利委員會的專家組織也表達了同樣的擔憂，即「自閉症兒童的權利在法國持續受到廣泛的侵害。」

最終，法國政府也開始往正確的方向上邁出了一小步，部分原因當然是為了回應這些來自高端組織的批評。2005年，幾個政府部門發布了一份備忘錄，呼籲制定「自閉症計劃」。該計劃為自閉症提供新的篩查和診斷建議。它還在國家的每個行政區域設立了「自閉症資源中心」，以篩查兒童的病情，提供可能的治療方案、提供經濟援助等等。同樣在那個時候，法國的《青少年精神病診斷手冊》，《法國青少年的分類問題》，不再將自閉症定義為精神病，使其與國際診斷標準一致。隨後的兩個政府計劃更是決定在一些主流學校增設專門的教學單元。他們還增加了更多的區域中心，並加強了中心的建設，以幫助孩子獲得早期診斷。

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但家長、科學家和倡導團體表示，這些計劃遠遠不夠，而部分原因是缺乏監督。他們把希望寄托在正在制定中的第四個計划上。這個新計劃的細節還沒有披露，但兩個關鍵點分別是增加特殊教室，為成年患者提供更好的職業培訓和住所選擇——這些都是之前的計劃中所沒有的。

「我很擔心這個計劃也不能囊括我們想要達到的目標，」圖盧茲饒勒斯大學心理學名譽教授伯納黛特說，她是「自閉症四」計劃工作小組的成員，負責的內容包括增加自閉症兒童獲得行為治療的途徑。她說，「我們真的有很多很好的主意——但是無法一下子實現。」

法國精神分析的餘毒

許多專家指出，法國的自閉症服務落後於其他國家的原因，是該國長期存在的「自閉症戰爭」。數十年來，那些選擇使用精神分析法治療自閉症的專家們（主要是精神病學家）與那些支持有科學依據的行為干預自閉症患者的的人群（主要是父母和科學家）進行了激烈的辯論。

郎洛認為，在法國，精神分析是一種「思想的獨裁」。在過去的40年里，它已經成為了這個國家文化的一部分。在20世紀50年代，法國只有大約150名精神分析學家，而在美國大概有幾千名，但是到21世紀初，法國這一數字已飆升至約1萬人。最急劇的增長是在20世紀60年代末，這與當時的反建制政治的興起有關。「醫學是體制的一部分」，人類學家羅伊·理查德·格林克在他2008年的著作《不奇怪的頭腦：重塑孤獨症世界》中解釋道。與之相反，精神分析被認為是一種賦予個人對抗建制權力的方式。

同樣在20世紀60年代後期，奧地利裔美國精神分析學家布魯諾?貝特爾海姆，即B博士，見（冰箱媽媽文章）出版了《空洞的城堡》(the Empty Fortress)。自出版之日起，它就在法國產生了影響。在那本書中，貝特爾海姆指出，自閉症的一些特徵：不願意與他人眼神交流，重複刻板行為，踮腳走路等，與他曾經在二戰集中營看到的被關押者的癥狀相似。於是他得出結論，這些特徵源於情感剝奪。他將此移植到自閉症患者身上，把責任歸咎於情感冷淡的「冰箱媽媽」。與此同時，法國精神分析學家雅克·拉康武斷地將孩子的自閉症歸咎於他們的「鱷魚媽媽」。

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蒙特利爾麥吉爾大學精神病學助理教授瑪亞達說，在美國和其他地方，指責父母造成自閉症是一種禁忌。這是有道理的，這個理論「在50多年前就被揭露並被拋棄」，而這一指責家長的理論在法國卻相當盛行，家長組織阿斯伯格?阿米蒂（Asperger Amitie）的創始人米麗婭姆?薩巴克深有感觸。1995年，她注意到她兩歲的兒子拉斐爾停止了說話，也不再進行眼神交流。幼兒園一位老師推薦了一位精神科醫生，醫生認為拉斐爾的「發育問題」是由於薩巴克「過於焦慮」造成的。

在拉斐爾接受的毫無意義的每周兩次治療期間，薩巴克不被允許進入治療室，只能呆在候診室。一位心理學家在拉斐爾14歲的時候，才診斷他患有自閉症。

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瑪麗·格洛維·邦多也有類似的經歷。2012年，醫生告訴她，她18個月大的兒子亞歷克西斯，表現出自閉症的跡象。但醫生推薦的一位精神病學專家指出，這名男孩「受到干擾」，因為他的家人搬家過於頻繁——從法國到盧森堡，再到倫敦，然後又回到法國。「該專家又問我們的祖父母有沒有過往歷史，在我們的家族史上，發生過什麼事，」格洛維·邦多回憶道。「在我和我的丈夫看來，她對我們兒子毫無幫助」。

她和她的丈夫都不相信是他們的原因造成了兒子的自閉症，但是許多法國父母卻還認同父母造成孩子自閉症的解釋。在2012年對1000名法國成年人進行的一項調查中，有22%的人聲稱某些親子互動會導致自閉症，另有23%的人說這種情況可能源於某些生活中的焦慮事件。不僅僅是父母，這些未經證實的想法在法國的精神分析師中也普遍存在。

羅吉指出：「迄今為止，仍然有一些團體抵制科學的自閉症信息。他們甚至認為，如果根據兒童發育學和行為科學來干預孩子，你就像孩子的『馴獸師』，訓練馬一樣訓練他們。他們認為精神分析才是一種非常人道、靈活的模式。然而，在我看來，他們更像是一個教派，一種宗教，因為它是基於信念而非科學事實。」

向行為科學邁出的一小步: 卡米爾施耐德三年前開始領導一個教學團隊為自閉症孩子服務

2011年，一項針對自閉症兒童早期干預的大規模系統性的薈萃分析，並沒有發現任何支持精神分析方法的證據。然而，在法國，如果父母反對精神分析法，他們可能會面臨非常可怕的後果——包括被迫將子女送到封閉機構或寄養家庭。郎洛說，社會工作者為了給孩子的癥狀一個解釋，武斷地將他們的家庭貼上「麻煩家庭」的標籤。她指出：「在法國，社會工作者除了精神分析，對其他的心理學一無所知。因而，對他們來說，自閉症兒童的母親就是過於封閉或太冷漠。」因而，對社會工作者來說，「將孩子從父母身邊帶走是最正常不過的。」在過去的15年里，郎洛的協會接收了數百例兒童與父母分離的案例。2014年，法國自閉症之聲開始向其會員提供法律援助服務，幫助他們的會員面對法庭訴訟，以防孩子被剝奪。

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在法國，一種特別有爭議的治療方法叫做「包裹法」。孩子躺在床墊上，四個助手飛快的把他包裹在寒冷，潮濕的毛巾里。從兩條腿和兩個手臂開始分開包裹，然後再用大毛巾分別裹住整個下半身和上半身，再然後整個身體用一張乾燥的床單裹起來，緊接著，還有防水塑料和兩個床單，如此這般一層又一層裹起來。根據2011年的一篇論文，這個孩子被緊緊地包裹了45分鐘到一個小時，在這段時間裡，他被鼓勵「自由地表達他的感受、身體/皮膚的感覺和肉體的幻想」。里爾大學醫學中心的精神病學家皮埃爾?德利翁是這一做法的先驅。他寫道，「包裹法「讓他想起了神話中的奧西里斯，他的身體被肢解成碎片，分散在埃及各地，然後重新組裝起來。德利翁認為，包裹可以把孩子的「被肢解」的身體結合在一起，讓他放鬆，讓他感覺完整。羅吉則強烈反對：「人們可以想像，這對那些不明所以的孩子來說是一種真正的折磨。」

2011年，埃瑞克·佛姆博恩、西蒙貝倫·科漢和弗萊德·福爾克等幾位主要的自閉症研究人員給《美國兒童與青少年精神病學雜誌》的編輯寫了一封題為「反對包裹法」的公開信。在信中，他們指出，「我們一致同意，全世界的從業者和家庭都應該認為這種做法是不道德的。而且，這種『治療』忽視了當前關於自閉症譜系障礙的最基本知識；也與有科學依據的干預方法和實踐背道而馳。」

行為分析師資嚴重不足

巴黎的一所幼兒園——Ecole Maternelle Publique Surmelin[1]，在昏暗的迷宮般的黃色走廊盡頭，有一間5號教室。教室很舒適，和其他的教室一樣擺滿了書籍、玩具和藝術課用品。但也有一些細微的跡象表明，5號教室與眾不同：在教室門口的班級照片欄上，成年人的數量超過了孩子數量。房間里有厚厚的黃色窗帘，遮住刺眼的陽光，架子上放著可以隔絕干擾的耳機。還有幾個專門的安靜角落，在那裡學生可以跟老師進行一對一的學習。

這是一間三年前剛剛建立的，專門為自閉症兒童設置的教室單元。這所學校有近150名年齡在3歲到6歲之間的兒童，其中有7名孩子患有自閉症。有自閉症的孩子和同齡孩子一起上正常的課程，但是他們可以在任何時候回到五號教室。教室里配備有各種治療師、心理學諮詢師和幾個接受過ABA訓練的教師。每一個孩子參加普通課程的次數與時間取決於他們的需求，而這種需求每周都要評議。特教團隊的負責人卡米爾施耐德說，因為其他的教室都在旁邊，所以很容易根據孩子的需求做出快速的調整。

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施耐德稱她的教學團隊是法國第三個國家自閉症計劃的「一小部分」。2014年的這一全國性自閉症計劃推動了110個類似教室的誕生——但是，這也僅僅意味著，全國只有幾百個患有自閉症的孩子能夠被接納，而大多數兒童仍未融入主流學校。相反，他們通常在「日間醫院」或其他准醫療機構接受教育。根據羅吉的說法，在那些機構裡面，當「老師們去抽煙或喝咖啡時，這些自閉症孩子通常是被獨自留裡面沒有人照顧。」當然，羅吉也承認，有些醫院的某些課程設置也很有價值。但是，她強調，目前最緊迫的任務是對那些「日間醫院」和醫療機構進行徹底的評估，以區分他們的好壞，這樣才能有效指導公共資金的流向。

臨近中午時分，特殊教室里一個4歲孩子安靜地跟著她紅頭髮的老師克萊爾·杜伊，沿著蘇梅琳迷宮一般的走廊來到一個活動室。活動室空間很大，有寬大的木樑支撐著拱形天花板。另外19名4到5歲的孩子已經開始上課了，他們安靜地坐在靠牆的低矮長椅上。體育老師是一個留著濃密鬍鬚的年輕人，他向孩子們解釋了第一個練習的內容：跟著音樂，一起學鴨子走路。小傢伙們都急切地跳起來，開始在房間里跑來跑去。從5號教室出來的女孩卻躺在地板上，盯著天花板。杜伊老師就站她身邊，引導她站起來，給她示範如何學鴨子的走路。孩子跟著她做，但幾秒鐘內就失去了興趣。杜伊老師耐心地重新再教。

5號教室：這個特教單元為巴黎一所學校的7名自閉症兒童提供支持

這所學校的自閉症學生是主流教育中為數不多的幸運兒，他們有像杜伊這樣接受過ABA培訓的老師。法國政府僱傭了大約5萬名「輔助老師」來幫助有特殊需要（包括自閉症）的學生，但這些輔助老師通常沒有經過自閉症方面的訓練。

格洛維·邦多指出，在法國，也沒有足夠多的影子老師來幫助所有有自閉症的孩子。為此，一些家長只好自己掏錢僱傭受過訓練的輔助老師，來幫助他們的孩子。幾年來，格洛維·邦多花了數千歐元讓她兒子的輔助老師接受ABA訓練。她說：「如果沒有人陪伴孩子，你也可以送孩子上學，這是你的權利。但作為父母，你不想讓孩子陷入孤立無援的境地。」

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然而，薩巴克指出，事實上，許多學校拒絕接收沒有輔助老師陪伴的自閉症兒童。自2005年以來，法國法律規定，所有有自閉症的兒童都有權利進入主流學校就讀，但實際上，許多孩子仍被拒之門外——有時甚至是真的不讓走進校門。薩巴克說，她收到了來自許多家長的電子郵件和電話，他們的孩子被禁止上學：「家長們說，『我能怎麼辦呢，學校領導不想讓我兒子留在學校里』。我告訴他們，你可以抗爭，法律規定他們必須接受你的孩子「。然而，許多家長根本也找不到任何資源來幫助孩子。2014年，法國媒體報道了一名來自里昂的少年蒂莫西?丁切爾的故事，他在新學年開始時被學校拒絕。丁切爾的母親在Youtube上發布了一段她與校長進行激烈爭辯的視頻。在這段視頻於2017年9月被刪除之前，它有100萬的瀏覽量。

因為孩子無法上學，絕望之中，薩巴克一度考慮和家人移民到美國去。薩巴克最終沒有移民，但是，根據2016年法國一個政府機構的報告，數以百計的自閉症譜系兒童在過去十幾年中，離開法國，移民到比利時，因為那裡有更多的教育機會，以及更充足的行為干預。

對法國「自閉症計劃4」的展望

隨著自閉症服務在法國的緩慢改善，越來越少的人逃往比利時。羅吉說：「這是巨大的進步」。例如，在20世紀90年代之前，法國的自閉症平均診斷年齡大約是10歲。而在2014年，一項針對數百名家長的在線調查報告顯示，他們的孩子平均被診斷的年齡為57個月，與之相應的，美國的兒童被診斷平均年齡為56個月。自2004年「未來學校」創辦以來，政府已經資助了29個類似的機構。隨著2010年「自閉症譜系」的診斷被引入後，法國的青少年的精神病學診斷手冊也進行調整，與國際診斷的標準接軌。研究人員和家長正在努力促成更大的進步。

今年（2017年）7月，總統馬克龍夫妻在巴黎的愛麗舍宮總統府接見了13名年齡在7歲到21歲的自閉症年輕人，以啟動自閉症四號計劃。這一活動標誌自閉症計劃四的第一階段——六個月的徵詢意見工作的開始，這一工作的目標是提高學齡兒童的融合教育、鼓勵更多的科研、培養更多的專業人員、滿足成年自閉症人士的需求等。一些非營利性的倡導組織，如自閉症聯盟和法國自閉症之聲，還提了許多另外的建議，包括更好的教師培訓、對成年自閉症患者提供更好的職業培訓、以及對兒童心理諮詢和其他治療的服務全部免費。

到目前為止，政府也宣布了一些政策上的改進：7月，負責殘疾人服務的國務秘書索菲克魯澤爾承諾，包括自閉症患者在內的成年人每月的傷殘津貼將提高10%，達到每月900歐元。12月，她又創造了11,200個學校影子老師的職位，以幫助特殊需要的孩子們上學。

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在所有的願望和自我反省中，埃爾薩巴同時指出，重要的是要記住法國已經做得很好，並且已經擁有了可以更進一步的基礎。她認為，「法國擁有世界上最發達的衛生和早期兒童服務體系」。該體系的好處之一是提高了基因檢測，並把它包含在常規兒童服務項目之中。

2014年的一項研究表明，只有27.8%的美國父母說他們的患有自閉症孩子得到了診斷性的基因檢測；而在法國，這個數字是61.7%。科學家們渴望收集更多的數據，父母們則渴望得到更多的解釋，因而，雙方都同意有必要進行更多的基因檢測和研究。格洛維·邦多指出，「我們相信，將資金和技術更多地應用到遺傳學領域的研究是非常重要的，作為一名家長，能夠了解造成我們孩子自閉症的原因至少能給自己帶來一些安慰。」

這也可能有助於解除精神分析在法國長期以來的對自閉症的綁架。儘管目前研究結果還沒有明確，也就是說沒有確定的病理機制，但是自閉症與特定基因突變的關聯為其生物學機制提供了無可辯駁的證據。

郎洛認為，法國需要一個強有力的政治意願來推動真正的變革。在前三個自閉症計劃中，「沒有國家層面的引導和監督」，因此許多非常好的計劃，都沒有成功實施。例如，政府承諾為患有自閉症的成年人提供1500個專門的社區住所，但卻只建立了267個。但是她並不感到氣餒。用她的話來說，法國仍然可以成為這方面的典範。「這裡和其他有些國家不一樣，事情往往沒有他們那裡那麼簡單」。

穆漢姆德·薩吉蒂對此表示同意。他正在摩洛哥拉巴特籌建一所新的未來學校，在那裡同樣面臨著一些挑戰。首先，他得不到政府的任何資助——自閉症兒童家庭必須自己支付一切費用。然而，他仍然保持樂觀。就像巴黎的學校幫助了他的兒子薩米·薩吉蒂一樣，他希望拉巴特的學校也能幫助當地的孩子。兒子薩米蒂已經和他一起去過摩洛哥好幾次了。他覺得兒子可能很快就能獨自旅行了。「也許他會結婚，甚至有孩子？為什麼不呢！現在看來一切都有可能。」

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