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聽醫生說:強直後會致殘 那從確診到致殘都有哪些癥狀呢?有多大概率?最後到底會發展到什麼程度?

成都

 歌手 第3期

趙雷 

00:00/05:29

願與你一起,走好這一生

Hi

關於︱強直性脊柱炎近期最關注的疑問

01

發問:親愛的小編您好,本人強直有18年的,HLAB27為陰性,小孩也檢測為陰性,這個遺傳基因高嗎?聽說強直之後會致殘,開始的時候都會有哪些癥狀呢?有多大概率呢?最後會發展到什麼程度?

小強的遺傳是不高的 ,陰性病友更低了,平時多規避各種強直誘因,帶孩子多鍛煉 健康作息飲食 + 生活起居即可。

三甲醫院做過一個統計:大概有33% 小強最後會出現不同程度的髖關節病變。所有小強中大約有10~30%髖關節病變的最終可能會發生不同程度的關節功能喪失,這個是是強直致殘的主要原因。

剛開始的時候髖關節病變多為單邊,另外也有70%左右的小強會發展成兩邊,

平時的癥狀有:屁股附近的髖部 腹股溝 大腿根部 臀部疼痛 站立和行走時或拎東西時疼痛癥狀加重,這個時候要是沒能及時治療用藥控制強直繼續病變, 小強們為了緩解身體上的疼痛 以及 炎性引起的肌肉緊張不適等癥狀, 就會很自然而然的生理性的去彎曲腰部背部膝蓋等關節,最後會導致臀部、大腿或小腿等部位肌肉萎縮,出現髖關節或其他關節的強直 壞死等情況。

目前小強家族知道的統計是:大部分病友通過在三甲正規大醫院積極用藥 控制病情,都可以控制的還好。所以不必對此有過多的擔憂。只有極個別病友因各種無法抗拒因素比較嚴重,出現致殘癱瘓等病變。

02

發問:強直是能申請辦理特種病種嗎?辦理後長期吃藥是可以報銷一些嗎?我每個月檢查費+藥費都要1千多,你們知道現在國家在針對於我們強直患者有哪些方面的補助嗎?

目前已知道的是一些大城市有職工保險醫療保險的三甲醫院可以住院報銷部分,

大部分三甲醫院目前無法報銷。

一些昂貴的進口生物製劑有一些大城市有補助,不然一般小強無法承擔費用。

大部分小強基本都是自費西藥的。我們也在一直關注這方面的信息。

03

發問:駝背還有救嗎?

有信心就有救,世界上能救自己的就是自己。

「 這是強小強的第

774天微刊 」

期待留言正能量心語與抗病經歷可匿名

文︱強小強 圖︱baidu

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