被稱為「皇室病」的血友病可以治癒嗎？希望有多大？

血友病起初是因在歐洲皇室廣泛傳播而被發現，因此又被稱為是「皇室病」，事實上，很多人又稱患有這類疾病的人叫做「玻璃人」。這種疾病到底是什麼樣的一種疾病，為什麼患有這類疾病的人會被稱為「玻璃人」呢？

事實上，這種疾病是一組遺傳性的出血性疾病，只要是輕微創傷所引起的出血，都表現為出血不止，出血時間延長等等，如果不經過臨床干預，很難止住！它主要是因為父母身上的X染色體中攜帶了突變的基因，遺傳給後代所形成的，而一旦它開始發病，就需要終身用藥，雖說是一種終身性疾病，但也並非無葯可治，只要做好正確的預防，患有這類疾病的人同樣可以像正常人一樣，擁有正常的生活和壽命！

血友病歸屬於血液性疾病，主要是因為機體的凝血功能障礙（活性凝血酶生成障礙），導致凝血時間延長，一旦受到外傷擦破皮、摔倒、手術或是其他原因而導致出血，則會表現為出血不止。其出血的輕重主要與血漿中凝血因子活性水平有關，繼之將其出血類型分為了重型、中間型、輕型、和亞臨床型等四種不同的情況，每個患者的發病情況和輕重程度不一而論，但是它的出血情況可以表現在內臟、腹腔、消化道、皮下以及肌肉關節等部位的反覆出血。

而其出血後容易形成血腫而導致壓迫癥狀和併發症的出現，如周圍神經受累、上呼吸到梗阻和壓迫附近血管，繼而導致患者有麻木、劇痛、肌肉萎縮、咽喉部的嚴重出血、窒息以及發生組織壞死等嚴重癥狀的出現！

血友病是一種遺傳的、與血液相關的疾病，到目前為止，並沒有很好的辦法能夠將它治癒！而在臨床治療上面，也主要是通過局部止血治療和替代治療以控制出血後形成壓迫症和併發症的出現，而目前治療的主要方式是補充凝血因子、輸注含有凝血因子的新鮮冰凍血漿、冷沉澱等等進行治療，但不論如何，即便替代治療具有很好的效果，治療都不及預防來得重要！因為長期進行替代治療會產生許多的不良反應，比如說引起肝炎、溶血、獲得性免疫缺陷病等等。

總的來說，血友病雖不能夠被治癒，但它可以通過積極的預防和規範化的治療來提高生活治療的！加強血友病的知識宣教活動，了解出血後該如何進行自助止血以及做好定期輸注凝血因子的準備，避免出血不止而引發其他的癥狀出現！但血友病的患者們在日常生活當中也可以適當參加體育鍛煉。

【本文由「熊貓醫學」新媒體獨家原創，圖片來源於網路。作者元御己，未經書面授權，任何（自）媒體不得轉載、複製】

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