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尿蛋白頻繁複發是最痛苦的事嗎?一個十年腎病患者道出了真相

一位病史長達十年的腎病患者「迷途」給我發了一封長長的私信,訴說自己的苦惱,我才知道,原來對於腎病患者來說,尿蛋白頻繁複發並不是最痛苦的事情。


腎病讓我成了「另一種人」

通常理解,腎病作為一個慢性疾病,不僅病程長、花費高,而且治療難度極大,所以病情反覆應該是最讓患者痛苦的事。

但這其中,我們常常忽略了患者本人的感受。

「自從查出腎病,就感覺自己變成了另一種人。」迷途以這句話作為開頭。

他說,這十年,從一開始的四處求醫,到中間的絕望悲痛,再到現在的平靜如水,好似提前經歷了一生。

「一開始除了家人之外,根本不敢讓其他人知道我得了腎病,」迷茫寫到:「後來幾個好朋友也知道了這個消息,態度變得讓我非常不適應。」

並不是這些好朋友不再搭理他了,恰恰相反,他們表現出了一種不自然的關心。

但正是這份關心,讓他感到了真正的痛苦。

「每天生活在這種小心翼翼的關心中,感覺自己變成了一個玻璃人,周圍的人全都謹言慎行,卻又努力做出一切如常的樣子……」

我不知道是不是所有腎病患者都有這種感覺,但細細想來,這的確比尿蛋白複發痛苦得多。

因為它明明白白地告訴自己:你與別人不一樣。


重新審視腎病治療

我們要如何對待疾病呢?

尿蛋白、潛血、肌酐、水腫、高血壓、心衰等等,都是不容忽視的問題,但在治療過程中,醫生不應該僅僅盯著這些指標。

治療的目的,應該是讓患者回歸生活,而不僅僅是恢復健康。

這封私信,無異於為我打開了一扇新世界的大門,讓我了解到,醫生的工作到底重在何處。

重新審視腎病治療,才發現,好的醫生並不僅是讓各項指標恢復正常,更是能夠讓患者坦然面對生活,重新喚起對生活的勇氣。


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