系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種多因素參與的、自身免疫性結締組織病，病人體內可產生多種自身抗體，通過免疫複合物等途徑，損害各個系統、臟器和組織。該病好發於亞洲人群，在同一家族中可見多人患病，我國患病率約為70/10萬人口，其中女性佔85～95%。兒童SLE多見於7歲以上女孩，病程遷延，預後已較前改善，5年和10年生存率分別達85%和75%；少數病人無癥狀，長期處於緩解狀態，若護理不當可導致病情反覆發作。一旦孩子確診為SLE，家長要充分認識到本病的長期性、複雜性、頑固性，樹立信心配合治療，積極做好孩子疾病期的照護。

休息與活動

SLE患兒在急性活動期需要卧床休息，給予舒適體位，減少體力消耗，保護臟器功能，預防併發症發生。疾病緩解期，逐步增加活動，如：慢跑、散步等，不做劇烈的體育運動，根據自身情況，量力而行；生活自理，參加平時學習、活動等，注意勞逸結合，避免過度勞累，保證充足睡眠。

合理飲食

維持患兒飲食平衡，鼓勵進食低脂肪、高蛋白、高維生素易消化食物，如瘦肉、蛋類、豆腐、燕麥、胡蘿蔔、西紅柿等；忌食增強光敏感作用的食物，如芹菜、無花果、蘑菇等；少食煙熏及辛辣等刺激性食物。並發腎臟損害的患兒，應根據病情變化調整不同的膳食。有水腫、高血壓者控制鈉鹽的攝入，每日不超過2～3克（半啤酒瓶蓋）；腎損害重，大量蛋白尿者，易造成低蛋白血症，給予優質蛋白飲食，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等；腎功能不全者，應給予低鹽、優質低蛋白飲食（每公斤體重0.5克/日）；使用糖皮質激素期間，適當控制食量，少吃含糖高的食物。口腔黏膜潰瘍者，飲食應注意食物的溫度與硬度，避免過熱、較硬食物，如熱飲料、堅果類等，以免刺激、碰觸潰瘍部位，引起疼痛或加重潰瘍；加強營養，少食多餐，多食蔬菜、水果汁，以促進組織癒合。

保護皮膚黏膜

SLE最具特徵的表現為面部蝶形或盤狀紅斑，可出現在身體的暴露部位，如頸面部、手臂、耳廓及前胸，日晒後加重，這種現象稱「光過敏」。患兒平時要避免日晒和紫外線的照射，忌日光浴，以免誘發或加重病情。保持皮膚清潔乾燥，每日用溫水清洗，禁用鹼性肥皂、刺激性較強的洗浴用品及化妝品等，防止皮膚刺激或過敏。夏季外出、活動最好安排在早、晚時段，外出時做好遮陽措施，避免陽光直接照射裸露皮膚，給孩子穿上長袖衣褲，戴寬邊帽或撐傘。冬季注意保暖，避免接觸冷水，防止出現雷諾現象（因寒冷等因素，患者四肢末端小動脈痙攣，出現甲床、手指及足趾蒼白、變紫後變紅的現象）；居室應注意溫、濕度，夏季室溫保持在28攝氏度，濕度在50%以上；冬季溫度保持在25～28攝氏度，外出時戴帽子、圍巾、手套，以保證皮膚和肢端的溫度。面部紅斑者，可用30攝氏度左右的清水將毛巾濕敷於患處，每日3次，每次30分鐘，促進局部血液循環，有利鱗屑脫落；切忌擠壓皮膚斑丘疹，皮損感染者根據醫囑應用藥物或清創處理。

約30％的系統性紅斑狼瘡患者伴有口腔黏膜潰瘍。多數潰瘍淺，有輕微疼痛，可見於鼻黏膜；部分患者口腔潰瘍較重，疼痛劇烈而影響進食。平時，患兒要保持口腔清潔，早、晚刷牙，進食後用生理鹽水漱口，防止食物殘渣遺留在口腔。口腔潰瘍者，漱口後用中藥冰硼散或錫類散塗敷潰瘍部，可促進癒合；對口腔感染病灶，可遵醫囑局部使用抗生素。

脫髮也是系統性紅斑狼瘡常見的癥狀之一，以前額部頭髮脫落最常見，患者頭髮脆性增加、無光澤、易折斷，造成瀰漫性脫髮，稱「狼瘡發」。女患兒梳頭時盡量使用圓齒木梳，避免牽拉扯，減少頭皮刺激，引起過度脫髮。日常生活中要保持頭髮清潔，每周用溫水或少許洗髮液清洗2次，邊洗邊按摩頭皮，不染燙髮，減少化學物品對發質的損傷；脫髮嚴重的患兒適當佩戴假髮，增加自信心。

疼痛護理

系統性紅斑狼瘡患兒常有近端手指關節及腕、膝等關節的疼痛，家長應注意疼痛的部位、性質、持續時間、程度，觀察患兒的面色、表情、體位，有無伴隨癥狀。急性期關節腫痛時，為患兒創造適宜的環境，避免過於雜亂、吵鬧或過於寂靜，以免患兒因感覺超負荷或感覺剝奪而加重疼痛感；協助患兒卧床休息，選擇舒適體位，盡量保持肢體功能位置，注意關節保暖，膝下放一小平枕，使膝關節處於伸展位，根據病情進行理療或冷熱敷；分散患兒注意力減輕疼痛，如聽音樂、看電視、漫畫等。按醫囑給予止痛藥物時，注意觀察療效。

病情緩解期應注意患兒的功能鍛煉，告知活動對維持關節功能的作用，防止關節僵硬和肌肉廢用性萎縮。根據患兒的愛好和能力，積極開展文娛活動，選擇行走、慢跑、舞蹈等運動，活動中患兒可能會感到短時間的疼痛，不需要終止活動；若活動後疼痛持續數小時，說明活動過量，應適當調整活動量。

用藥護理

糖皮質激素、細胞毒藥物是治療系統性紅斑狼瘡常用藥物，副作用較多，甚至可抑制兒童的生長發育。家長一定要配合治療，保證孩子的用藥，知曉藥物的名稱、劑量、用法、作用及不良反應，並留存藥物使用說明書，嚴格根據醫囑按時按量服藥，不能濫用。

使用激素藥物過程中，可致向心性肥胖、血壓升高、血糖升高、電解質素亂、骨質疏鬆等癥狀；服藥期間補充鈣劑和維生素D，給予低鹽、高蛋白飲食，定期測量血壓，監測血糖、尿糖的變化；不得擅自增減藥物劑量或突然停葯，以免出現一些原來疾病沒有的癥狀或原已控制的癥狀迅速出現、加重；注意患兒有無嘔吐、胃部疼痛不適和黒便，出現應激性潰瘍所致消化道出血。細胞毒藥物主要的不良反應有白細胞減少，也可引起胃腸道反應、黏膜潰瘍、皮疹、肝腎功能損害、出血性膀胱炎等癥狀。用藥期間應鼓勵患兒多飲水，注意觀察尿液顏色。藥物主要不良反應是易感染，應做好患兒的個人衛生，保持居室環境清新，少去人群較多的公共場所，避免感染；積极參加體育活動，增強體質，提高抗病能力。SLE患兒在使用藥物時需慎重，一定要在醫生指導下應用。禁用苯妥英鈉、異煙肼、青黴素、普魯卡因、磺胺類等藥物，疫苗接種必需諮詢醫生方可應用。

重視尿液觀察

文獻報道，SLE發生腎臟損害約為46%～77%，腎活檢檢查發現100%病人有不同程度腎臟損害。尿液成分變化是診斷狼瘡性腎炎的主要依據，主要是蛋白尿、血尿、白細胞、紅細胞管型等。日常生活中家長應留意孩子的尿液變化，顏色、性狀、量；如果尿液中出現有茶色、酒紅色或有泡沫並且停留時間很長，應該去醫院進行檢查；如果在尿液檢查中發現有紅細胞、蛋白尿等，需要進一步查明病因，配合做好尿標本的留取檢驗；尿量過少或過多也可能是腎病發生的信號，不可忽視。同時還要注意孩子的身體變化，若出現頭暈、頭痛不適或面部、其他部位水腫等，也有可能是腎病發生的信號，應該及時到醫院詳細檢查，不可大意。

(文/舒芳華 湖南省兒童醫院腎臟風濕科）

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