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診斷錯誤!25歲女孩雙側卵巢和子宮被切,有多少癌症患者在走彎路?

什麼是【英雄日記】?每一個不屈的生命,都是英雄。2018年,我們將講述100個與重大疾病抗爭的真實故事,本文是第020個。

作者:孛兒只斤

癌症,不僅是一個家庭的沉重枷鎖,更是一個醫療國度矛盾紛爭的縮影。

在每年奔赴美國休斯敦求醫的數百位中國癌症患者中,誰沒有一個跌宕起伏、驚心動魄的人生故事?儘管如此,張涵和她的父親、母親,仍然是其中非常具有代表性的家庭之一。

因為,身處癌症晚期的張涵,只有25歲。而她在來到美國之前,因為錯誤的診斷,切除了雙側卵巢和子宮,永遠地失去了生育能力;又因為13次誤診後的化療,病情急速加重,差點搭上性命。

張涵的案例只是個例嗎?有多少人因為誤診而經歷著與張涵同樣的命運?

休斯敦,我們為什麼沒有早點來?

2017年10月3日,這天恰好是中國的中秋佳節,意外地,休斯敦的月亮也格外地圓潤、明亮,這是不是意味著女兒在美國的治療會一帆風順?張涵的父親不敢多想,緊鎖雙眉低下了頭。

這個歷盡半生艱辛的父親,怎麼也沒有料到,在同齡人都在為兒女的婚姻大事忙碌的年紀,他每天祈禱的僅僅是:女兒能夠活得更久一些……

(張涵就診的美國醫院)

兩天後,國際部註冊、做相關檢查,10月9日,張涵在父母的陪伴下第一次見到了美國醫生。

這個體重僅僅76斤的瘦弱姑娘看起來更像一個需要人保護的孩子,和出國前的最後一次CT相比,張涵的腫瘤又有所增大,並且在她的橫隔和肝臟周圍又出現很多小的腫瘤。

疾病奪去了一個女孩子青春的光華,而她蒼白面龐上的雙眸卻顯得異常黑亮,我們不難看出這眼神中依稀透露出的倔強與堅定。張涵的父親說,女兒從知道自己的病情以後,表現得出乎他們意料的堅強。

他們所預約的是這家美國癌症醫院婦科的專家,當他們踏進診室,一位高個子的美國中年女醫生起身微笑著和張涵一家一一握手,並開始了她的陳述。

「經過病理切片檢查,我們可以肯定並不是卵巢癌。而是一種很罕見的腫瘤——原始神經外胚層腫瘤,它是肉瘤的一種,在30餘種肉瘤中,它是很罕見的一種類型。」

此話一出,張涵和父母從翻譯口中聽到的每一個字,都彷彿是驚天巨雷。不是卵巢癌?而是罕見的肉瘤!這怎麼可能?!

「你們很幸運,這個診斷是世界一流的切片專家分析的結果,我們都確信無疑!」美國醫生進一步肯定。

醫生的話音剛落,張涵和父母先是相視無語,幾分鐘後,張涵的母親難以抑制地哭出了聲,父親雙手顫抖著握緊女兒的肩膀。

他們從來沒想過,曾經深信不疑的卵巢癌竟然是完全錯誤的診斷,他們一年來所經歷的兩次手術、13次化療都是錯誤的,他們為此承擔了無法彌補的損失、甚至差點付出生命的代價…

幸好,他們還有機會遇到正確的診斷,張涵的父親說這是不幸中喜悅的淚水。一切水落石出,唯一遺憾的是,為什麼他們沒有早點來休斯敦呢?

誰為錯誤的診斷「埋單」?

病理診斷是腫瘤診斷的「金標準」,是正確治療的基石,一張病理醫生的報告,直接決定內科醫生的用藥方案和外科醫生的手術方法及範圍,因此病理醫生也被尊稱為「醫生的醫生」。

中國人民武裝警察部隊總醫院病理科主任紀小龍教授曾透露:腫瘤是誤診的「重災區」,而25歲的張涵就是不幸被誤診的癌症人群中的一員。

2016年8月,張涵因為月經不調到醫院檢查,卻意外地在B超檢查中發現了卵巢的腫塊,在當地婦科醫院,張涵被確診為卵巢癌。隨後,這家婦科醫院的「一把刀」為張涵切除了單側的卵巢,之後又進行了化療。

然而,手術僅僅過了半年,張涵的腫瘤標記物就升高了,雖然醫生解釋說腫瘤標記物在35以內都屬於正常範圍,但敏感的張涵父母不敢掉以輕心。果然,他們在轉戰一家國內知名的綜合性醫院後,PET-CT顯示張涵另一側卵巢和盆腔等處也發現了病灶,並且肝、脾臟都出現了轉移,醫院給出的結論是卵巢癌複發,病情發展之快出乎他們的意料。自此,張涵一家對這家婦科醫院失望至極。

他們馬上來到一家腫瘤專科醫院打聽知名的專家,結果卻被告知「手術要等兩三個月,甚至半年都是很正常」。

此時,癌細胞的進攻對這個可憐女孩兒來說已經勢不可擋,父母想盡了一切辦法,掛專家號、走後門托關係、找黃牛……終於找到了可以為他們開刀的老主任。儘管他們再清楚不過,切除雙側卵巢和子宮對於年輕的女兒意味著什麼,但是此時的他們已經別無選擇了。

兩個回合下來,就醫的曲折、不理想的治療效果,讓他們對國內治療很難放心了。張涵的父親決定尋找國外治療途徑,他找了兩家海外醫療服務機構,進行實地考察後選定了盛諾一家,用他的話來說「這家公司給我的印象不錯,很規範」。

辦理赴美就醫的手續再快也要一個月,張涵邊治療邊等,在開刀後做了兩次化療,血相顯示張涵的白細胞低、抵抗力低,但是他們一家還是決定要儘快飛美國。剛結束化療的第五天,張涵一家就坐上了飛赴休斯敦的航班,在2017年中秋節這一天,踏上了這座美國「醫療城」的土地。

(治療間隙,張涵和父母就會在醫院附近的公園散步)

後悔,是這個世界上尤為苦澀的苦果,體驗了中美兩國的醫療,張涵的父親覺得,比起碰到腫瘤倉促動刀,美國醫院的判斷更嚴謹,他們要先制定方案和分析數據,再決定是否開刀,該快的快,該慢的慢。

「我相信沒有走到極限的話,也不會放棄國內(治療)的。」張涵的父親無奈地說。

有多少癌症患者在「走彎路」?

在他們入住的盛諾公寓,張涵一家遇到了「同病相憐」的病友。患肺癌的陳先生肩部骨頭疼痛到醫院就醫,卻被醫生告知只是「肩周炎」,到美國以後,醫生重新做了PET-CT等檢查,確診是肺癌骨轉移,美國醫院馬上進行了緊急治療,避免了更嚴重的後果。

患子宮內膜癌的周女士,早在國內治療時就發現了自己腹股溝處的腫脹,醫生在檢查之後沒發現異常,解釋說這是肥胖導致的,要她減肥。然而,周女士到美國後重新做了病理活檢,終於發現了這個「潛伏」的轉移病灶,撿回了一條命。

病理診斷的錯誤為何如此高發?不惟中國,據一家權威的美國癌症醫院統計,其國際患者原病理診斷的錯誤率高達25%。

在積累上千例出國看病服務案例之後,盛諾一家也進行了相關統計,12%的患者診斷有誤,77%的患者到美國後更改了治療方案。雖然中國官方從未公布過類似統計,但我們仍然可以從這一結論中,看出腫瘤患者治療中的巨大隱患,癌症患者會因為不正確的診斷,走上錯誤的治療之路,迂迴在重重疊疊的彎路上,始終不能到達勝利的彼岸。

美國的平均癌症五年生存率為66.9%,而美國的知名癌症醫院大部分癌症五年生存率可達80%以上。國外癌症五年生存率較高的原因來源於預防、診斷和治療等多個環節,其中診斷是重要一環。

在美國的醫療團隊中,病理科醫生與其他臨床醫生處於同等地位,其意見對於診斷具有決定性作用,直接影響手術和內科治療方案的制定。

在張涵就醫的這家美國醫院,病理專科醫生達68人,另外還有一支人數眾多的技師和病理醫生助手團隊;而在中國醫學科學院附屬腫瘤醫院,病理科醫生僅為35名,另有技師和輔助人員29名;國內一般的三甲醫院病理醫生甚至只有10人左右。

此外,美國病理醫生複雜而漫長的培養制度、美國醫院對病理醫生的保護措施、病理科醫生與多學科團隊的密切合作(MDT),都讓美國的腫瘤專科病理診斷處於世界領先水平。

張涵的父親說,他們把來美國後確診是肉瘤的事告訴了國內一位相識的老專家,這位老專家說,國內沒有肉瘤科,這種腫瘤非常容易轉移,你們去美國是去對了。

(張涵在美國的治療開始了)

診斷的變革,決定了之後的一切改變。當天下午,張涵一家如約見到了他們在美國的主治醫生——萊恩教授,這位頭髮花白的、和藹的美國醫生,正是這家醫院權威的肉瘤科專家。

萊恩說:「我已經詳細了解了你以前的所有治療和你目前的病情狀況,我認為腫瘤可以治療,但是由於現在腫瘤已經進展到四期,併產生了轉移,我們治療的首要目的是阻止腫瘤繼續生長和轉移。」

他微笑著對張涵說,我會儘力幫助你,你還可以生存很多很多年…

我們不得不承認,有時,醫生的話彷彿蘊含著無限的力量,可以讓一個被疾病擊垮的家庭看到未來的希望,再次鼓起抗擊癌症的所有勇氣!

怎樣做一個「聰明」的癌症病人?

《人民日報》資深記者、同時也是肺癌患者的凌志軍曾在他暢銷書《重生手記》中這樣寫到:「對於我們這些癌症患者來說,僅僅憑藉「堅強」是不夠的。我們應當是一個堅強的患者,同時也應當是一個聰明的患者。在很多情況下,智慧比堅強更重要。」

年輕的癌症患者張涵有著90後女孩少見的堅強與毅力,美國醫生為她制定了為期6次、長達四個半月的化療方案,一次化療需要五天,在醫院輸三個半小時,然後背一個2000毫升的滴葯泵回來持續輸上24小時,每次化療需要間隔21天。用藥方案是長春新鹼+阿黴素+異環磷醯胺。

(張涵在美國的化療)

萊恩教授坦言,用藥的計量和強度都很大,能支持住這六次化療對病人來說是非常不容易的。

化療剛剛進展到第三天,張涵就因為化療的副反應開始嘔吐,食慾大大受到影響,什麼東西都吃不下。三周以後,張涵開始掉發,此後還出現了其他不良反應癥狀。

醫療本是醫患共同參與的產物。治療中所有的環節,都需要醫患雙方在高度配合的情況下進行,才能讓治療在可控的範圍內有序地開展。

那麼,美國醫生是怎樣做的呢?

早在化療以前,萊恩教授就詳細介紹了化療可能產生的副作用,如:脫髮、消化道反應、口腔潰瘍、手腳麻木、疲勞感等等。因此,整個化療過程需要在美國醫生團隊的嚴密監控下進行。

在化療的一周內,護士每天都需要為患者驗血,並通報血相指標的新情況,評判患者目前情況是否在穩定的範圍內,需不需要急診處理,同時也要囑咐他們各種注意事項。

每次化療後見醫生,都要經過仔細的問診,有沒有口腔潰瘍?一天大便幾次?小便什麼顏色?頭暈嗎?睡眠怎麼樣?事無巨細,而這實際上是在收集治療過程中的各種數據。

此外,為了儘可能地緩解病人的不良反應,萊恩教授為張涵配了防止嘔吐的藥物、治療口腔潰瘍的處方漱口水、緩解疼痛和發熱的對症藥物,每天都在調整血液中鎂和鉀的含量,並在必要時為病人進行輸血。

(張涵所就診的醫院紀念品商店,免費為癌症病人提供假髮和頭巾)

而醫院的人文關懷同樣重要。在醫院的美髮店,張涵選了一款短髮的、為病人免費準備的假髮,她對著鏡子滿意地端詳了許久。

張涵的父親說,據他的觀察有的指標在國內恐怕早都隔離治療了,然而在美國醫院並沒有,他覺得這並不是說美國醫院管理寬鬆,而是掌握數據分析更精準,是全方位的監督,不同於所有病人參照同一個標準來治療,也許這就是個性化治療吧。

那麼,我們又該怎樣做一個聰明的病人呢?

人們常說「久病成醫」,這話放在張涵父親的身上再合適不過。

在女兒治療期間,張涵的父親成為女兒的「督導」,他嚴格督促女兒遵守醫生的醫囑,時刻觀察著女兒身體和病情的變化,和醫生團隊保持著緊密無間的溝通和交流。

他認為,美國醫生習慣用數據說話,對病情發展有著科學、客觀的判斷,重視團隊合作的重要性,而作為一個中國病人,我們先要學扭轉自己的觀念。

比如化療時連續驗血,有的病人覺得何必天天驗,一次就要花費幾百塊美金,但如果不按時驗血,醫生無法掌握到病情的新狀態,勢必會影響療效。

再比如,和美國治療團隊的配合。在這家醫院,每個病人都有一個編號,同時也是郵箱,病人在這裡的所有治療都一清二楚。在回國休息前,張涵的父親發了一封郵件給美國醫生團隊,內容大致為:「親愛的醫生團隊,我們按照您的吩咐回國休息,到目前為止沒有任何不良反應,情況很好,我們將按照您的指令於3月20號準時回院接受檢查,希望在您的指導下有更明顯的治療效果。」

在張涵的父親看來,這是報告也是提示,更是禮貌。果然第二天他就收到了醫生的回復。

醫生一旦接收病人,病人就成為了他的作品,病人全身心地配合,醫生也會不惜一切地投入。

此外,他還為病友們總結了一條經驗:看病的時候也要不斷反思自己的生活習慣,飲食、休息、鍛煉、心態、個人衛生五個方面千萬不能忽視。

在父母的強力支持和後勤配合下,張涵努力對抗化療的副作用,強迫自己吃和運動,體重自化療開始後長了3公斤。

2018年1月12日,是張涵的25歲生日,也是她進行第四次化療後評估效果見醫生的日子,當踏入診室的那一刻起,張涵一家的目光就緊緊鎖定在萊恩教授的表情上,他會帶來什麼樣的消息呢?

「生日快樂,我給你帶來了好消息!腫瘤對化療反應很好!」

萊恩教授高興地把CT報告解釋給他們聽:肝轉移細胞消失,肝周圍轉移病灶萎縮,盆腔積液消失。四個周期的化療中輸血3次,急診一次,血小板輸入一次。

「你是個堅強的好姑娘,我要謝謝你們對治療的配合!你們頑強對抗疾病對我們的治療很有幫助。」

(一百多年前,英國人梅滕更醫師查房時,一位中國小患者彬彬有禮地向梅醫師鞠躬,深諳中國禮數的梅醫師也深深鞠躬回禮。)

這是最好的生日禮物!張涵一家人早已喜出望外,一時之間竟不知道如何表達。張涵的父親回憶當時的場景說,那時他的腦海中只反覆迴響著一句話:也真心謝謝你對我們一家的幫助!

所謂醫患和諧,也不過如此吧!

時間來到2018年4月,此時的張涵仍在休斯敦進行著最後一次化療。化療結束後,張涵要休息一個月之後再檢查,如果穩定了她就可以吃一種藥物。用藥,跟蹤療效,穩定後再用藥。

「說不定五年十年,這種病就控制了呢」張涵父親說。


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