為救重度地貧女兒 他攜女兒「暴走」16天「求關注」

當代生活報記者 馮耀華 文/圖

一輛改裝過的小推車，車裡放著3名女童，車上掛著「徒步廣西廣東海南，宣傳無償獻血」等字樣的旗子……這兩日，北流市民樂鎮男子梁恭喜推著3個女兒，徒步出現在南寧街頭，他打算以這樣獨特的方式，吸引更多人對重症地貧患兒的關注。不過，由於路途艱辛天氣炎熱，在徒步了兩百多公里後，3個女兒漸漸吃不消，加上家人一直反對他的行為，梁恭喜放棄了徒步3省（區）的計劃。

他的尷尬：旅館工作人員還以為他是人販子

4月23日，有網友在南寧民族大道上偶遇正在推車步行的一名30多歲的男子。網友彭小姐告訴記者，當時男子向她問路，說計劃前往廣西醫科大學。因為看到推車裡坐著3名女童，車上還掛著標語，彭小姐就特地拍下對方的幾張照片。「我覺得他的行為挺奇特的。」彭小姐說，該名男子張揚且奇特的方式，很快吸引了不少南寧市民的注意，大家紛紛拍照並發到朋友圈。

24日上午，根據網友提供的線索，記者來到南寧市雙擁路一家小旅館尋找該名男子。旅館前台的工作人員潘姐說，網友拍到的男子的確入住旅館，記者到來時他們剛剛外出吃粉了。「我看到那3個孩子時嚇了一跳，以為是人販子拐賣孩童。後來看了他的身份證和其他東西，觀察分析了很久，才確信他是那3個孩子的爸爸。」

記者在旅館附近的粉店見到該男子時，他正在給3個女童餵食米粉。3個女童長得很像，非常惹人喜歡。男子說，他叫梁恭喜，是玉林北流人，3個女娃都是他的女兒，老大和老二是雙胞胎，今年已經3歲多了，小女兒1歲9個月，因為3人身高相差不大，外人乍一看還以為是三胞胎。「我們從北流老家出來16天了，我一直都是這樣推著她們徒步，中途回了一趟玉林給雙胞胎輸血，幾乎都是走二級路，到了南寧一共走了兩百多公里，車上裝有被子和做飯的鍋，有時借宿別人家，有時在外面搭帳篷睡。」梁恭喜說。

他的目的：坦言是求關注

記者看到，梁恭喜的小推車車身上寫著「關注地貧，感恩有你」字樣。車上除了被子和衣服外，還有廚房用品。

梁恭喜為什麼要帶著這麼小的3個女兒徒步到南寧呢？梁恭喜說，此次徒步的目的，一是希望引起人們的關注，幫助他的兩個患重度地貧的雙胞胎女兒；二是呼籲大家關注地貧和無償獻血。

梁恭喜說，他的妻子懷第一胎的時候沒有做孕檢，也沒有做地貧篩查的意識，雙胞胎女兒出生4個月後才發現患重度地貧，要靠經常輸血才能維持生命。後來，夫妻倆到醫院檢查才知道，二人都有輕度地貧。長期給雙胞胎女兒輸血，只能起到緩解效果，為了救這兩個孩子，梁恭喜和愛人在醫生的建議下，生下了小女兒，希望可以用老三的骨髓來做移植手術，救兩個姐姐。老三生下來後身體健康，但跟兩個姐姐的骨髓配型不合適。

梁恭喜拿出此前向中華骨髓庫申請志願者配型的資料告訴記者，他們也曾做過很多努力，希望找到合適的骨髓救雙胞胎女兒，無奈至今一直沒有找到。

「廣西醫科大一附院的醫生曾建議我們做試管嬰兒，專門給這兩個姐姐配型，但是費用非常高，我們是低保戶，承擔不起這筆費用。孩子的媽媽現在在深圳工作，我在家帶3個孩子。為了給孩子治病，已經欠了親戚朋友好多錢。」梁恭喜說，雙胞胎女兒每隔20天就要輸一次血，每次輸血都要花費一千多元。即便如此，有時候有錢也不一定能輸到血，畢竟血量有時不穩定。

梁恭喜告訴記者，徒步出來的16天里，他們得到了很多人的幫助。每到一個地方，得知他和孩子的情況後，都有人免費給他們提供住所，有人給孩子一些錢。

他的決定：孩子吃不消，決定放棄徒步計劃返家

在梁恭喜的小推車上，一面紅旗上寫著「徒步廣西廣東海南」字樣，這是梁恭喜當初的宏偉願望，只不過在徒步了十幾天後，他發現，困難遠比想像的要大得多。

「廣西廣東和海南，這些地方地貧發生率比較高，我原先計劃是一路上做宣傳，希望大家提前做好預防和篩查，從源頭上杜絕地貧兒的出生，同時也希望大家積極無償獻血，因為地貧患兒是很需要血的。」梁恭喜如此說。

記者問他：「帶著3個兩三歲的孩子徒步上路，雙胞胎身體也不是很好，難道你不覺得這樣很折騰嗎？」梁恭喜面露羞愧地說，出來十幾天，已經感受到了要堅持下去的確很艱難，主要是孩子跟他一起風餐露宿很受罪，最近天氣炎熱，孩子們已經有點吃不消了。他說，如果確實不能按計划走下去，他會隨時終止行程，畢竟孩子的身體才是最關鍵的。

梁恭喜也告訴記者，對於他帶孩子出來徒步的決定，孩子的媽媽一直反對。

昨日下午，梁恭喜給記者發來微信消息說，為了孩子的身體健康著想，他決定放棄繼續徒步的計劃。昨日下午就到埌東汽車站坐車回北流家裡。

父母須知：重症地貧難治，要以預防為主

針對梁恭喜的雙胞胎女兒患重型地中海貧血的情況，記者採訪了自治區人民醫院婦產科主任醫師田矛。田矛說，重型地貧一般專指重型β地貧。重型α地貧多數胎死腹中或出生後不久死亡。重型β地貧患者出生時沒有臨床癥狀表現，一般在3-6個月開始出現癥狀，需要定期輸血，不輸血就沒有辦法維持生命。

田矛說，重型β地貧通過骨髓移植可以治療，但是治療的代價非常高，而且移植了不一定成功。「首先你要配型成功，哪怕配型成功移植完了以後不一定能成功，因為它會有很多排斥反應。另外，基因治療目前還在研究階段，還沒有正式利用於臨床，所以，對於地貧還是要以預防為主。」

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