如果能回到過去，我希望更早了解視網膜色素變性

導讀：

這是一篇刊登在《MIGHTY》上的文章，作者Jessica Naert，與一隻名叫Makiko的導盲犬一起生活在美國的德克薩斯州登頓。她在14歲的時候就被診斷為視網膜色素變性。現在在德克薩斯職業康復中心任職顧問。

正文如下——

如果能回到過去，我希望更早了解視網膜色素變性

Jessica Naert

早在我8年級的時候，我就被診斷為「視網膜色素變性」。當時我對這個病一無所知，也不認為這個病會影響到我什麼。我仍然看得清楚，不覺得醫生所說的那些後果會發生在自己身上，直到我有一天長大，我能理解到更多關於這個病的種種，我現在無比希望能夠回到過去，希望當時的我和我的家人都能夠對這個病有清楚的認識......

視網膜色素變性（RP）是一個可以讓視網膜退化的遺傳性眼病。從幼年到成年都可以隨時發病，每個患有RP的病人其發病時間、進展速度、嚴重程度可能都不盡相同。快速的視力丟失是一件讓我覺得異常恐怖的事情，你必須為此做出很多生活上的巨大調整。當然，如果有可藉助的資源和幫助，提前有充足的心理建設，非常樂觀的說，我們也能按照自己的意願過好這一生。

RP是個非常有欺騙性的疾病。我們通常最先丟失的是夜視力，其次是周邊視野，直到有一天，連中央視野也失去。這個退化過程是波浪式進行的。也就是說，你可能保持穩定的視力長達多年，然後突然某天，會一下子失去大部分視力。在RP的進展期，你可能都沒辦法看清楚一份菜單，或認清一張臉，但是仍舊可以知道誰站在那裡，並且還跟他進行眼神交流。對於大多數人來說，這是不可思議，他們不會認為你已經有嚴重的視力障礙。

有的研究闡述RP患者通常要到40歲以後才會開始丟失視力，但是對於我來說，並不是這樣。我今年26歲，我目前已經丟失了我絕大多數視力，而且最糟的是我總是弄不清楚我是不是又丟失了視力、丟失了多少。就像這次，我在最近的駕駛測驗中沒有看到停車標誌，我其實非常努力的試圖不錯過任何一個交通標誌，我以為我都看到了，但其實我錯過了很多。我並不想就此就告別開車生涯，但是我的一位RP朋友問了我一個問題：如果一個小朋友正在過馬路，你在開車的時候並沒有看見，就好比你沒有看見停車標誌一樣，你會怎麼辦？於是我接納了朋友的建議，最終去註銷了我的駕照。

如果你已經被診斷為視網膜色素變性，同時還在公立學校就讀，強烈你在校內同時獲取IEP（Individualized Education Plan，個性化教育課程），這會幫助到你以後的發展。我是直到大二的時候，才跟老師和校長坦白我有視力障礙的，也是大二以後才接觸到IEP，如果能回到過去，我會在高中的時候就開始IEP，回想我高中時候的老師雖然很好的照顧了我。但是如果我在那時候就認識盲校老師（Teacher for the Blind or Visually Impaired）和一位盲人行動指導員（Orientation and Mobility Instructor），可能就會避免當時的幾次骨折和莫名其妙的頭痛，也會更早依據自己的視力障礙調整自己的規劃。

除了學校的系統，還有校外的體系可提供支持。美國的每個州都有職業康復項目（Vocational Rehabilitation，VR），這個項目下屬的盲人服務系統（Blind Service）可以幫助低視力人群及盲人找到工作。在德克薩斯州，VR項目對10歲的兒童就開始提供無償幫助了，教他們獨立生活的所有技巧、如何行走及定位等等。我是在大一的時候接觸到VR項目，並開始進行行走和定位訓練，接著開始學習輔助技術、獨立生活技巧等等，我強烈推薦每一位視網膜色素變性病人都去了解下當地的VR項目。很多些州還有盲人組織「燈塔（Lighthouse）」或類似的其它機構，都是很有益的機構。

前面所述的機構幫助我取得了巨大的進步，教會了我更多獨立生活的技能，也增添了前所未有的信心。但是，在所有這些的當中，給予我幫助最大的是一位也罹患RP的年輕女性。她是一位兩個小孩的媽媽，雙學位，獨立打理自己的房子。她早早的就學習過VR的所有課程，她非常有創造力的用各種方式處理好了身邊的所有事情，雖然視力越來越差，但對於她這樣有創造力的人來說，不僅沒有任何不便，反而簡直就像玩兒似的。她給了我非常非常多的希望。

她的哥哥也是RP患者，她們介紹我使用導盲犬。我以前認為導盲犬是給全盲的人準備的，但實際上RP患者也可以使用，因為RP患者雖然能清人的面孔，但卻十分可能看不到腳下的石塊和障礙物。同時，導盲犬在夜間、壞天氣時、亦或是視力退化時給了我們很大的幫助，它們是我獨立生活中非常可靠的工具。我的導盲犬Makiko非常聰明，在我視力下降的時候，會需要更多的幫助，它能敏銳的察覺到這一點，然後調整自己的工作內容。

RP在視力退化的時候，就像坐過山車一樣快，你需要持續適應你的新的視力狀況。但其實我剛才所說的這些技能都可以讓這個坐過山車的過程更平穩一些。如果回到當年，我14歲第一次被診斷為RP的時候，我多麼希望我和我的家人能夠了解更多的RP知識，這樣就可以讓我少走一些彎路，少受一些痛苦。

我現在已經26歲了，我是一個大家庭的其中一員，是RP患者，在RP社團中也非常積極，我同時也是德克薩斯州VR項目諮詢師，我超級熱愛我的工作，我自己一個人生活，感謝我生命中遇到的所有人，我現在生活得很圓滿。

寫在最後：

美國有很多政府支持的盲人及低視力幫扶機構，它們給視力受損人群做出色的職業規劃及生活輔導。中國的相應機構達到了預期沒有？或者你的接觸經歷是什麼？歡迎留言！

同時也想說一點：雖然美國VR項目能給予患者相當大的生活信心，但是，這是外在手段。有信心是最重要的，畢竟信心也可以自己給自己。

Seeking a Cure for Retinitis Pigmentosa 尋找對視網膜色素變性的治療方法是我們的第一搜索目標。

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