歐陽雙成:歲月隨記我的星孫子一一澤宇
我叫陽澤宇,是個星兒。我正在努力學習中,當我看到你時,我不會主動叫你,因為我總是沉浸在我的世界裡
你好!我到了北京,看了天安門,我每天的學習都有進步,我期待明天能與你交個朋友,請你多多關照
2016年我在廣州的訓練照
2017年我上幼兒園了,進入融和訓練(前排中)
圖文 | 歐陽雙成
前言:這篇生活隨記,不是一篇普通的生活經歷,而是一篇生活磨難記。希望讀者讀後,能多長點心眼,細心觀察觀察周邊的兒童,如有文章中描述一樣的問題,請給孩子的家長提個醒,去看看醫生,沒事最好,有問題及早進行干預康復訓練,你的舉動也許就挽救了一個孩子的一生,挽救了一個家庭。
澤宇,叫爺爺噠!爺爺!叫奶奶噠!奶奶!
澤宇,叫爸爸噠!爸爸!叫媽媽噠!媽媽!
奶奶對著孫子澤宇哼著歌謠:我有一個幸福的家,有爸爸,有媽媽,有爺爺,有奶奶,快快樂樂,快快樂樂是一家。
2歲多的孫子澤宇卻沒有反應,眼神也不看你一下,好像沒有大人的存在,帶著澤宇去外面玩,只要一鬆開手,他不會和你打招呼,獨自一人就走了,你喊他別亂跑,他就像耳聾一樣,吃飯時他喜歡吃的菜,他就用手指指著菜一點一點,要大小便也不作聲,都拉在(尿褲里)身上,若不能滿足他的需求,他就在房間里打圈圈或敲打自己的頭,他玩玩具時,你不能去動他的玩具,否則又是打圈圈或敲打自己的頭,說話從來沒主動過,也只說2個字內的句子,年齡小嘛!長大了就好了。
家裡來了些朋友了,見到澤宇都會講,爺爺奶奶帶得好,細人嘰(澤宇)樣子長的好,身上整整潔潔,整天也不哭鬧,看動漫片一個人可以看大半天,現在的小孩子真的是幸福!
2012年12月28日中午孫子出生,取名:澤宇,寓意是恩澤宇宙,屬相屬龍,名字中帶水,那天我在我的QQ中寫道:2012感恩有你,家庭和睦幸福健康,人興財旺喜添丁,高興升級! 謝謝菩薩的恩賜,給家庭送來一個炒(吵)雞巴蛋。
2015年3月份,我和妻子應姨妹子的邀請,去海南旅遊了4天,我們回到家裡叫澤宇,他好像沒耳朵,根本不理會我們。小宇子從出生就是奶奶帶著,怎麼會對奶奶沒有依戀呢?媳婦是個幼師,提出帶孩子去看醫,全家人迅速決定去省兒童醫院就醫,通過幾天的各種檢查,醫生結論是:疑是兒童自閉症,建議進行干預康復訓練。
什麼是兒童自閉症?我們都不懂,上網一查看,全家人瞬間都崩潰了,妻子看著孫子澤宇,整天都流著淚,因為孫子來到我家,由於兒子和媳婦都沒有工作單位,妻子就像帶崽樣帶著澤宇,我妻子不能接受這現實,想死的心都有了!我當時離退休年齡只有3年了,於是我在我的微信中寫道:"不幸落餘生,落淚等天堂!",這個炒(吵)雞巴蛋也真的是炒(吵)雞巴蛋!
兒童自閉症是88年一位德國醫生髮現的,他主要癥狀是,語言交流障礙,理解認識能力障礙,行為刻板,膽子小,對聲音過敏,注意力不集中,指令服從性差,性格孤僻,無法與人交流,醫學名字叫:"自閉症","孤獨症",別名又叫:"天上星星的孩子",這樣的孩子生活在自己的世界裡,與人無法交流,屬於不是病又是病,是病無藥用,只能通過干預訓練來改善,達到能基本融入社會,訓練將是孩一生的項目,及早的干預訓練和持之以恆的訓練,有可能出現奇蹟,達到基本正常的生活值。
這樣的孩子,按照過去的講法是性格內向的人,他不是聾子,不是啞巴,不是瞎子,就是不講話,不愛理人而已。
有篇描寫自閉症兒童的文章,文章中描述孩子本來是蘋果樹上最好的蘋果,上帝很喜歡他,不忍心就在這蘋果上咬了一口,上帝關了他一扇門,但又打開了他另一扇門,他們有某種天賦和解不透的專長,及時及早干預訓練,是自閉症孩子康復的關鍵,3歲前一個階段,5歲前一個階段,7歲前一個階段,超過7歲就定型了。
當時我和要好朋友談及孫子的問題,朋友們根本不相信,說是孩子講話晚點而已,他又不聾不啞不瞎,不要緊,冇問題,甚至講是我們夫婦倆患了"自閉症"。
孩子是個無辜的生命,他既然來到我家,我們就有責任呵護他的成長,哪怕是傾家蕩產,為了孩子的明天,我們別無選擇。
我迅速在網上與北京、青島、廣州等相關干預訓練康復機構聯繫,最後選擇去廣州。同時安慰妻子,面對現實,既然菩薩送給我們這樣個孩子,也許是我們前世的罪孽,要在今生後半輩子來償還。只有認命,努力,堅持,相信明天總比今天好。
2015年7月25日深夜,我和妻子,媳婦,姨妹子帶著孫子澤宇,登上了去廣州的列車,坐上火車後,我打手機開微信,在朋友圈中寫下:今天開始我的磨難旅行!
小宇子在廣州訓練,第一個月是適應環境,訓練解決大小便自控能力,認知訓練,口肌訓練,語言髮長聲問題,改變鸚鵡學舌狀況,指令服從性訓練。訓練機構每天上10節課,課程內容有:個訓、感統、音樂、精細、理療、潛能、手工、多媒體課,訓練機構首先要求,小宇子不能穿開襠褲,不用紙尿褲,並定時提醒他上廁所拉尿,為了配合老師的訓練,家長的訓練非常重要,開始的頭個月,我們夫婦倆摸不著北,第二月個妻子就把孫子每天的生活起居,上課表現,閑時玩耍情況記錄下來,發現微小的進步,我們就加強幹預訓練,傍晚我們都帶他去超市,認識商品名稱,告訴他商品是什麼用途,告訴他語言發音,糾正他鸚鵡學舌式的語言,教他怎麼乘電梯,怎麼過馬路,怎麼看紅綠燈,辨別顏色,並慢慢地放開手,讓他自己跟著我們走路。
干預訓練了2個多月,小宇子就能自己知道上廁所尿尿了,有天傍晚帶他去超市,路上我有意識地拉開了距離,妻子走在前面,他跟在奶奶的後面,相距約80來米,他突然停住轉身望著我,用手向我招一招說:爺爺!快來。我第一次聽到了孫子的主動語言,我好高興地快步跑過去,含著淚水牽住了孫子的手說:澤宇乖,爺爺來啦!
我妻子很有耐心,我卻沒有一點耐心,有時見到孫子不服從指令,脾氣來了就揍他,事後我又後悔,有時獨自一個人想著孫子而淚流滿面,因為他是個星星的孩子,他不能理解我們的思想,他完全不懂啊!就是我揍他,他也不曉得跑,不曉得求救求饒,而他卻是我的親骨肉,他是我的一個造孽的星孫子!
在廣州干預訓練康復了2個年頭,小宇的認知能力,語言能力,指令服從性,生活自理能力等都有很大改善,在廣州訓練每月要8000多元費用,2年的訓練花費了15萬多元,造成了家庭經濟壓力,因此,2016年不得不轉到婁底市兒童康復中心訓練,並爭取到了縣政府殘聯助困補助 。
這樣的兒童干預訓練,其實主要是在日常生活中去訓練,老師僅僅是給你一個方法指導,我發現許多和小宇子一起訓練的家長,都把希望寄託於訓練機構,這是個最大的錯誤,挽救孩子不是老師,而是孩子的家長。
孫子的干預訓練康復之路還很長,漫長的過程是對家人心智的考驗,我夫婦倆4個年頭的生活磨難,得了雙峰縣殘聯,永豐鎮復興居委會,我單位(水利局)領導的關心和支持,在此我代表全家人表示致謝!
在"六一"兒童節即將到來之際,我想給我的星孫子澤宇,留下我對他的愛言:
澤宇:
你來到人世間,給整個家庭帶來了快樂,是從你2歲3個月發現有問題,爺爺奶奶的心情降到了冰點,幾乎達到了絕望的心態,面對生活的現實,爺爺奶奶帶著你走長沙,去廣州,問北京,詢青島,走上了即花錢又艱辛的康復之路。
我們作為你的爺爺,奶奶,為了你的康復,不知流過多少淚水,放棄了多少歡樂,同時你的父母情感也出現了狀況,全家庭正應驗了「屋漏偏遭連夜雨,行船又逢頂頭風」!
為了你的明天和未來,爺爺奶奶不管內心有多麼的痛苦,陪你在外面康復多麼艱辛,都會從容面對,總是讓你多感受看到爺爺奶奶的歡樂和微笑。
在廣州康復訓練時,用心的奶奶用本子記錄下了你的每天生活學習狀況,每天比對你的欠缺和進步,並與老師勾通及時修正干預方法,把干預訓練注入你生活的每時每刻,即使是你半夜撒尿,也要問你是不是要尿尿呀?要你回答說出:『我要尿尿『後才帶你上廁所,每天傍晚都帶你去超市識物,語言發音,在去超市途中訓練你跟著我們走,指令你停、走、牽手走、拉衣服走,星期天帶你去公園玩,告訴你交通標識,搭乘交通工具,花的顏色等等,帶著你窮旅遊,一起做遊戲,這種強顏歡笑其實是對你的一種擔當,一種教育,一種康復訓練,一種內心的愛!
3年多的康復訓練,你也很累,也很辛苦,因為你付出了正常小朋友幾十倍的努力,才獲得了點滴的進步,爺爺奶奶今生不奢望你有什麼大出息,只要你能健康平安快樂地,基本能與正常孩子樣生活,爺爺奶奶就心滿意足了,目前你也給予了我們回報,讓爺爺奶奶看到了你的希望,爺爺奶奶還將不懈努力!讓你早日融入社會。
澤宇一一我們愛你!
祝你兒童節快樂!
愛你的爺爺,奶奶
作者:歐陽雙成,男,出生於1950年代,永豐鎮人,縣水利局退休幹部。
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