和類風濕相伴三十多年，走過三個階段

如果從治療結果去分類，疾病大約可以分為兩種：可以治癒的和不可以治癒的。不可治癒或者很難治癒的疾病，我們稱為終身性疾病。對於終身性疾病的存在情況，不再是個單純的醫學問題，而是可以泛化成為人生問題。然而我們患者，絕大部分不可能一開始就建立起來現在所謂的「正確醫療觀念」的，都可能會有一個長長短短的過程需要走。

在這個過程中，對於疾病和治療的認識也是逐步展開、深入的，需要長長短短的一個時間。此間，我們的想法和行為，也會深受影響。作為患者，我們一般人不會有太多的醫藥學的知識儲備，這是非常正常的。但是，如果患上的是治癒率低的終身性疾病，那麼，我們患者就有必要去學習一些與疾病和治療相關的知識，需要擺脫知識造成的人知局限。隨著對於疾病人知的不同，我們的心態會差別很大。

我自己患類風濕34年，在這漫長的歲月中，主要經歷了三個階段。對於我而言，因為受困於醫學理念和知識，這個時間未免太長了，而付出的代價也未免太大了。在今天這個大環境下，大部分人不會再像我那樣，付出那麼大的代價了。

一 無知無畏階段

我被確診為類風濕性關節炎的時候16歲，在此前兩年出現關節遊走性疼痛癥狀、手指關節慢性腫脹，但是沒有當回事兒。「類風濕關節炎」第一次聽到，是醫生告訴我是患的這個疾病。當時認為它只是一種關節炎而已。對於疾病，存在了那麼短暫的無知無畏時期，不關心治療、不認真去醫院。

這也導致後來，疾病發展很快，特別是經歷了一次鄉村醫生的地塞米松治療之後，全身關節疼痛炎症、卧床不起、休學、出現了殘疾，從不同渠道得知類風濕關節炎是一種疑難病症，屬世界級難題，就異常恐懼，到處治療、追求治癒。

在很長的時間裡，我不清楚類風濕關節炎到底是一種什麼樣的疾病，自身免疫疾病到底是什麼疾病，免疫反應、炎症反應、變形和畸形是怎麼產生的、為什麼是「疑難病症」、「難」在什麼地方.......所有的這些病程各期、深深淺淺的問題，我可以說是一竅不通，只是本能的恐懼類風濕、抗拒類風濕，把治癒疾病當做自己唯一的目標。

我腦海的想法很簡單——類風濕是一種疾病，是疾病就可以用藥物治療；只要用藥物治療，就可以治好疾病。醫生說，治療類風濕西藥沒有特效藥物，因此不好治療、難痊癒；於是，高中畢業我就選擇報考中醫院校、中藥製藥專業，而且還如願以償了。

我帶著對於中藥的「迷之自信」開始了大學生活，在中醫典籍中追尋治癒的依託，相信好的中醫在民間、在「祖傳」、中醫不是治不好類風濕而是我沒有找對醫生......雖然也接觸一些西醫觀點，受制於知識，我對其理解非常膚淺、反而因為它說類風濕那麼難治療，和我追求治癒的主觀訴求相差太遠，遭到我的否定和排斥。

要命的是，作為大學生，我對於「醫生」「藥物」依然是一個泛化的觀念，沒有專業、規範、資格這些必須的認識，除了醫院裡的醫生，我也相信親戚朋友們推薦的、各種媒體廣告的「專科」、「專葯」、「祖傳秘方」、「民間神醫」......在追求治療、痊癒的道路上，無知無畏，什麼治療都敢嘗試、什麼藥物都敢吃下去。

我不知道，醫生其實分真偽、好壞；不同醫生的話，有的是良言，有的是騙語；不同的醫生的藥物，有的是治療疾病的良藥，有的是毒害身體的惡葯。為了治療疾病，我去試驗各種療法，服用各種渠道得來的藥物，卻從來不會想：那些藥物到底是什麼東西，真的可以治病嗎？真的對身體沒有損害嗎？真的可以服用嗎？

從對於疾病的無知無畏，發展到對於治療的無知無畏，這真是悲劇的根源。帶來的只是屢治屢敗、屢敗屢殘的惡果。也因為這樣的經歷之後，讓我喜歡寫關於類風濕關節炎的東西、想和患者朋友分享自己的感悟，不希望別人重複自己的彎路。

我從來不會認為我自己的認識是完全正確的，同樣局限於我個人的經歷和見識，錯誤在所難免，請大家見諒、包涵。但是，我寫文章的時候，是懷著真誠之心，把自己的看法和理解真實地表達出來，是一以貫之的「套路」。

步步蹉跌皆有益，拙筆殷勤寫RA .

二 有知有畏階段

走盡了彎路之後，終於醒悟要去了解疾病和治療，電腦幫助我實現了這個願望。我可以在電腦中找到書籍、文章、資訊去了解類風濕知識和治療。然而，跳過了基礎，直接看風濕病學，其實是很失誤的。那些西醫學名詞和概念，我很陌生，「抗原」「抗體」「免疫應答」「自身免疫反應」「B細胞」「T細胞」「前炎性物質」「炎症反應」「炎症物質」......

太多太多的基礎醫學名詞，我都不完全清楚準確的內涵，只能生吞活剝那些內容。它們混同於醫療信息、研究進展、治療藥物等，讓我進入理解的誤區。讀著讀著，複雜混亂的西醫學知識、各種不同的說法、各種治療結果的病例，反而讓我得出這樣的結論：類風濕關節炎真的是治不好的，病因不明，怎麼可能治得好？而治療藥物的副作用又那麼大，殺敵一千、自損八百；中醫藥又從理論角度看不行......

我再一次覺得類風濕關節炎讓人恐懼，曾經是那麼深信中醫藥可以完全治癒類風濕，而今卻是對「難以治療」、「難以治癒」的深深的信服。我的思維是悲觀的：我現在的治療是很好的，但是，未來會怎麼樣？會不會有嚴重的副作用？會不會無葯可治？會不會再次癱瘓？.......治療有效也憂、治療無效更憂，然則無時可樂也。

曾經以為自己的彎路，只是不了解疾病和治療造成的，現在卻發現，即便了解疾病又如何，能夠改變疾病的本身特點嗎？能夠改變不能治癒的實質嗎？好在這個階段對於我來說，時間不算長。

三 有知無畏階段

值得慶幸的是網路的存在，通過和病友交流，發現我的迷惑，其實也是很多病友的迷惑，我的擔心和恐懼，是很多病友的擔心與恐懼；我的彎路，甚至也是不少病友的彎路。當有人說「含著眼淚」看我的某篇文章，帶給我的不只是被理解的欣慰，還有原來還有和我相似的一個人在哪裡的悲哀。

我也發現，那個時候，很多人對於疾病和治療的了解更少。我就開始寫文章，寫文章是一個輸出的過程，我必須自己有一定程度的了解，才能把問題寫出來、讓別人看明白。我自己在閱讀信息、專業知識的時候的困難，我不想出現在我的文章中。

以前那些不系統、空中樓閣、只鱗片爪的知識碎片，完全不夠。於是，我買來教科書:醫學免疫學、病理學、生理學......。幸虧當年的藥學背景，那些更基礎的東西還是可以看得明白的，加上興趣，並不覺得枯燥。

讓我意外的是，慢慢地，在學習中，很多以前的疑惑，被解開了。這不是雞湯文的「好人好報」，而是對於我來說，沒有選擇錯一條學習知識的道路而已。我們在很多時候，以為做的事情是在幫助別人，但是，其實往往受益最大的是我們自己。

在學習中，我對於類風濕、疾病、藥物、治療，有了一個相對明白的認識，理解程度不再是「是這樣」，而是知道了「為什麼是這樣」。對於很多資訊、藥物研究、病理進展，也可以明白一些，可以有自己的分析和判斷。知道了我的類風濕是可知、可控、可預防反覆的、可監控副作用的、出現副作用是有方法應對的.......

而且，漸漸明白這樣的一個道理：很多疾病的病理進程，其實都可以說是生理過程的過度反應（無論是過高還是過低），因為過度反應而導致了機體相應細胞、組織、器官的損害。我們的治療，是針對某些「過度」（有時也表現為不足）而進行的。類風濕關節炎的免疫抑制治療，就是針對它的免疫功能亢進而進行的。

在認識到治療手段的本質是為了恢復異常的生理功能的同時；和我曾經接受的中醫藥教育有了交集：中醫藥理論其實更偏重於整體機能的恢復，雖然整體機能的恢復，在西醫生理學的背景下，更廣泛，那就是人體個系統的功能正常，這與我們的日常行為、心理狀態、鍛煉、飲食等關係緊密。因此，對於所有的疾病，異常的生理功能的恢復，應該不是藥物治療手段這一單途徑可以完全實現的，還需要我們患者自身努力。

我也逐漸打開了視野、懂得了：從醫學發展的歷史看，醫學的發展方向，是沿著認識疾病、認識藥物、提高治療效果方向進展的，古往今來，一直都是有著很專業、很優秀的人們，在做著認識生命、認識人體、認識疾病、治癒疾病、康復疾病、保護健康的努力。在這個過程中，當世都會有局限，都會有不能解決的病痛和不能治癒的疾病。

這讓我完全放下了對於治癒類風濕的執念，不但真正建立起對醫生和醫學的信賴和信心、建立起對規範治療的信賴和信心，也讓我接受與疾病共存的觀念，讓我對於類風濕不再是恐懼、怨恨、排斥——我不再害怕它了，甚至收到額外的「贈品」：我不再害怕死亡。

既然醫學的現狀，決定了有人是需要與疾病共存的，那麼，面對患有這樣疾病的現實，就不能從完全治癒的角度去思考困境的出路，那是雞同鴨講的思路。面對終身性疾病，我們不能僅從其負面去評判，而是應該換個角度，可以看出它帶來的積極的一面：幫助我們認識自。我們的困境往往是自己的思路決定的，認識自己，改變自己的結局，改變的是我們的心智能力。

類風濕的困境，給予了我們這樣的機會。我自己慢慢地尋找自己的答案，也在不斷修正答案。那些的答案，和前面單純的關於疾病的答案不一樣，疾病、治療是科學為基礎的，每個患者的答案儘管可以有不同之處，但是有一個基本點——規範治療。而關於疾病與人生關係的問題答案，每個人真的不一樣，但是每個人肯定都能夠找到自己的答案。

我對類風濕認識進入第三個階段：類風濕不是可怕的疾病，它在規範治療下，只是一種普通的慢性病；類風濕是可以給予我成長的；與類風濕共存，是與眾不同的人生，同樣可以幸福、滿足 、安寧。

在第三個階段，我對於類風濕的認識，終於突破了「疾病」「治療」的限制，真正理解了「健康」的含義、「健康人生」的內涵。在這個過程中，我有幸通過網路，讀到一些特別有見識的文章、書籍，受惠於他們的觀念，增長見識、開闊思維，得到許多朋友的支持和鼓勵。每念及此，由衷感謝！

圖片 艷青

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