蛋白尿1.6g下降到0.4g,肌酐穩定,腎友經驗分享
人有悲歡離合月有陰晴圓缺,此事古難全。曾經的輪滑少年,曾經的校籃球隊主力中鋒,在2015年11月4日改變了。
大家好,我是來自遼寧的腎友,我叫小舟,是一名在校的大二學生,也是腎上線全病程管理的一員。
高考前,由於所報專業對身體的要求特殊,2015年11月4日,我自己先進行身體檢查。永遠記得初冬的那個下午,陽光還是那麼溫暖,可當我拿到體檢報告:肌酐164、尿蛋白3+!聽著醫生說的每一句話,我的心已進入了寒冬。
接著去南總複查,結果還是一樣
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我哭泣、恐懼,我怨上天不公,我上網百度看到的猶如一把利刃一次次扎在我滴血的心上。
為了去醫院看病,高考那年我不得不停止緊張的複習,由於兩腎大小9.7和9.5,醫生說不建議穿刺,不知道自己是什麼類型,只能靠吃藥來維持治療。我開始了一邊大把大把的吃藥,一邊參加高考複習的生活,並幸運地參加了2016年的高考,由於身體原因放棄了夢想中的南方學校,而進入離家不遠的大學讀書。
我從發病至今已兩年多,而我參加腎上線全病程管理也已經將近1年的時間,目前各種指標基本穩定,部分指標穩中有降,蛋白定量從開始的1.6g降到現在的0.4g,肌酐一直穩定在160左右。
上個月去醫院複查的結果,肌酐穩定
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24小時蛋白尿已經從最初的1.6g
降到0.4g
尿常規蛋白1+
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下面是我在腎上線全病程管理,隨訪醫生結合我個人的實際情況和我制定的治療和生活方式,願與各位腎友分享:
一、按時吃藥,注意飲食。
1)為了保證按時、不漏吃藥,我在網上購買了一個帶三個小格子的藥盒,每天晚上將第二天的葯按早、中、晚放進三個小格子里,小藥盒非常小隨身攜帶很方便。
2)飲食方面,由於在學校讀書,我選擇了食堂的一個單炒窗口,按著我每天的蛋白攝取量,分別將一二兩肉、一個雞蛋、一盒奶分在三餐中,我會提前將我要吃的三餐,通過微信發給學校食堂的廚師,叮囑廚師一定要少放鹽,不放雞精、味精等調料。另外保證一天吃一頓低蛋白主食。腎上線隨訪醫生叮囑我多吃新鮮水果和蔬菜,不吃楊桃等對腎有傷害的水果,盡量吃魚蝦雞白肉少吃豬牛紅肉。
二、防止感染,適量運動。
1)管理醫生在每年的十月份左右會提醒我注射流感疫苗,在平時要注意保暖,防止感冒,避免腎毒性藥物對腎的二次傷害。
2)在學校,我都是堅持每周打2~3次強度不大的籃球1小時,其他幾天我會晚飯後在學校散步,我還參加了學校的學生會,沒有因為身體的原因而耽誤了學生會的各項活動,相反,自己每天過得都很充實,也很快樂。
三、找一個靠譜的醫生長期隨訪。
之所以我能將自己的事情打理的井井有條,是因為我加入了腎上線的隨訪系統,是我在腎上線的管理醫生教會了我日常用藥、飲食、運動等,另外全病程管理醫生還經常鼓勵我,他曾經對我說的一句話讓我終身難忘:你該工作工作,該學習學習,我們一起維護好你的疾病。這麼暖心的話語不僅消除了我的憂慮和痛苦,更重要的是給了我信心。腎上線隨訪系統對於身體的突發變化,更能體現出它的優勢,避免了去醫院諮詢醫生的苦、累、氣。俗話說,心情好了病就好了一半。
人生不如意事十之八九,我們不能退縮只能從容面對,要堅持,要不放棄,等待科學進步的那一天,願各位腎友能在腎上線的陪伴下,積極治療保持良好心態,請相信陽光總在風雨後,請相信有彩虹!
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