女子患罕見病全身「石化」，無法被治癒正逐漸死亡

據《每日郵報》5月13日報道，澳大利亞有一名女子患上了一種罕見的自身免疫病，她的皮膚正在逐漸變成「石頭」，現在，她正在盡其所能提高人們對這種罕見疾病的認識。

兩年前，新南威爾士州58歲的崔西?雷恩博-諾亞克（Trish Rainbow-Noack）開始感覺不適，並注意到她的皮膚變得粗糙僵硬。最初醫生診斷她患有狼瘡，但在住院後，醫生改變了診斷，確診她患上了硬皮病（scleroderma）。這種病會導致皮膚硬化，影響內臟、肝臟和腎臟等內臟器官，這是一種危及生命的疾病，目前的醫療水平沒有辦法治癒。

崔西說，這種疾病使她的生活質量降到了最低，使她無法和她的兩個孩子和九個孫子一起享受生活。醫生告訴崔西，她的預期壽命是2到5年，但是，崔西拒絕相信她正在走向死亡。她說：「任何人都很難相信自己會死，因為我的家庭就是我的一切。總是有些奇蹟案例讓你擁有希望。」

崔西目前正在接受幹細胞移植手術，這使她的肺活能力從58%提高到85%，但這隻能夠延長她的壽命。為了不讓其他人經歷同樣的誤診，崔西和她的家人正在盡其所能提高人們對這種疾病的認識。

去年，這家人步行了470公里，為硬皮病的研究籌集了3萬美元。今年，他們要更進一步。在Facebook頁面上，崔西的女兒塔瑪拉（Tamara）寫道：「今年我們要做的更多，我們將在兩周內從麥覺理港步行走到納拉蘭，時間是從2018年6月16日到2018年6月29日，行程超過500千米。」

這家人建立了一個籌款頁面，為新南威爾士州的硬皮病研究籌集資金。塔瑪拉，她的丈夫和她的父親將會徒步走完全程，她的母親將乘坐一輛支援車跟在他們後面走完全程。他們的徒步之旅從6月16日開始，將於6月29日結束，到達的日期正好是世界硬皮病日。

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