6歲女孩患罕見范可尼貧血病 莫名其妙出血令家人堪憂

2018年5月13日。今年才6歲的小女孩嚴承宇是安徽省六安市裕安區徐集鎮菊花村人，父母都是農民，雖然家境並不富裕，但一家人每天看到嚴承宇快樂開心的成長，也是一件非常幸福的事情了。然而，就這樣看似平常簡單的要求對於嚴承宇的爸媽，還有爺爺奶奶來說都是奢望，因為她不幸患上了全國十幾億人只有一百個人才有可能患上極其罕見的范可尼貧血病，而可怕的癥狀就是莫名其妙的全身出血。

如果得不到有效的治療，隨時都有可能出現生命危險，雖然短期內可以通過住院進行輸血達到止血目的，但嚴承宇每一次的莫名其妙出血，都會帶給全家人的高度緊張，還有每一次住院治療的費用，也讓這個家庭犯愁。好在，當地政府了解到她家的特殊困難給予了一定的生活照顧，但對於嚴承宇的范可尼貧血病的根本治癒仍是難上加難。

嚴承宇的母親告訴攝影師，2012年女兒的出生給家裡帶來了無盡的笑聲，但只可惜短暫的笑聲只堅持到了2015年，便又讓全家滿臉愁容，其實自打女兒出生後，女兒一直胃口就極差，比同齡的孩子瘦小。特別是2015年11月，女兒連續的發燒咳嗽，總感覺哪裡不對，最後，在在鎮醫院和市醫院的推薦下，最終在蘇州大學附屬兒童醫院被確診為范可尼貧血，唯有骨髓移植才能從根本上治療。

范可尼貧血是一種罕見的與DNA損傷後修復機制障礙相關的X染色體或常染色體隱性遺傳病，發病率約為1/160000至1/20000，具有較高的惡性腫瘤轉化風險，約90%的患者最終骨髓衰竭，若不治療預後很差。目前，骨髓移植是治療該病的唯一有效方案。

自嚴承宇在2015年被確診為罕見范可尼貧血病後，她的一家人原本平靜生活從此被打破。爺爺一直就有肺結核病，不能從事繁重體力勞動，作為農民，喪失了勞動力就意味著家庭收入的銳減。而她的爸爸就算扛起這個家的全部重擔，也只是完成了自家田地的勞作外，在附近打些零工，全家5口人的收入來源僅此而已。

即便家境如此糟糕，但嚴承宇的父母卻從未敢放棄對她的治療，在借遍親戚好友的情況下，家人還是給她做骨髓移植的準備工作，雖然目前有4位好心志願者意向為嚴承宇提供骨髓移植，但所有準備工作尚處準備階段，就算配型成功後，其面臨的第一個也是最大的問題就是手術費用了，據嚴承宇母親介紹，女兒的骨髓移植保守也要四五十萬元，對於目前家裡現有條件來說，這根本就是一個天文數字。

望著女兒這兩年因為犯病而打針吃藥後，原本消瘦的她一下顯得胖起來後，心裡根本不是滋味，她知道這都是藥物激素的作用，而這些對於年幼的女兒來說都是一種無形的折磨，唯有早日骨髓移植才能早日擺脫女兒的病痛。嚴承宇的媽媽說道。

如今，由於女兒經常會莫名其妙的出血，上個幼兒園也要提心弔膽，為了防止女兒在幼兒園裡出現意外，平日里奶奶一直照顧在嚴承宇身邊左右，生怕有個意外發生，但就算這樣，一旦嚴承宇全身出血時，仍會把全家人急的團團轉。

嚴承宇的媽媽還告訴攝影師，自打女兒被確診全國罕見的范可尼貧血病後，幾次的住院治療後，女兒也變得特別乖巧懂事，她甚至在住院時還會安慰媽媽不要怕，女兒的病一定會好的，等病好了還要上幼兒園呢，等女兒長大後還要給媽媽買最漂亮的衣服穿呢，說起女兒因為生病而變得特別懂事後，嚴承宇的媽媽就會心痛地流下眼淚。

眼看著骨髓配型成功的可能性越來越高，骨髓移植的時間也會越來越近，還有面臨著高額的手術費用，嚴承宇的全家已經不知所措了。該想的辦法都想過了，只是怕錯過了女兒最佳骨髓移植時間，做父母的會愧疚一輩子的，而現在每每想起女兒的病，想想可期待的骨髓移植，還有那不知道何時能湊齊的手術費用，嚴承宇的媽媽就會無助地自責自己為什麼救不了自己的女兒？

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