家長急求割肝救子：等不起的新生兒「膽道閉鎖」

廣州一家名叫「三十七度公益」的慈善機構，最近正呼籲外界關注一種對大多數家庭而言都很陌生的新生兒疾病——膽道閉鎖。

這是一種在基層醫院容易被當成生理性黃疸誤診的疾病，等到確診時，患兒大多已肝硬化，若不儘快肝移植，他們在一周歲左右便會死去。

他們最近收到十幾封求助信，信中的十幾個新生兒都得了這種疾病，其中，有人焦急盼望能割肝救子。而信件尚未公開，其中一個孩子就已經離世。

3月23日，重慶醫科大學附屬兒童醫院，患兒鬱郁和她的奶奶。遺憾的是，鬱郁後來沒有等到手術，就已經離世。 圖片來源：紅星新聞

不正常的「黃疸」

家長趙金第一次聽說「膽道閉鎖」

過去一個月來，趙金一直在「求人」開刀，好割肝救女。

趙金的女兒琪琪自出生起就被一種疾病折磨，這個孩子臉色暗黃、腹部如鼓，每天都要服用一款名為「谷胱甘肽片」的保肝葯來緩解病情。

3月25日，重慶醫科大學附屬兒童醫院附近某出租屋內，趙金展示孩子琪琪每天要吃的保肝葯。 圖片來源：紅星新聞

去年9月26日，琪琪在四川省宜賓市南溪區南溪區人民醫院出生，生下來3天就臉黃。「醫生說是生理性黃疸，照3天藍光就好，但3天後癥狀沒消失，醫生又說是黃疸偏高。」趙金告訴紅星新聞，之後琪琪在兒科病房住了一個星期，治療手段仍是輸液、照藍光。

但琪琪的病情越來越嚴重，她嘴皮發黑，萎靡厭食，「醫生說孩子膽汁淤結，建議轉到重慶醫科大學附屬兒童醫院。」趙金租救護車直抵重慶。在新生兒病房，琪琪一共住了20天，「住院是全托的方式，不能見面，只能打電話。」趙金的妻子肖惠說。

今年1月8日，醫院肝膽外科通過探查手術，確定琪琪得了一種趙金從沒聽過說過的疾病——膽道閉鎖，院方同時確認，琪琪已肝硬化。

3月23日，重慶醫科大學附屬兒童醫院附近某出租屋裡，肖惠和她的孩子琪琪 圖片來源：紅星新聞

「膽道閉鎖是膽道呈條索實質樣改變，膽汁無法排到腸道，先反流進肝臟，再進入血液系統。」重慶醫科大學附屬兒童醫院肝膽外科副主任康權教授介紹，該病的最終表現是嬰兒渾身發黃，腹部因積水隆起，肝臟變得腫大，「就好像下水道堵塞，整座房子被淹。」

康權說，肝膽閉鎖病因至今不明，發病率在1/10000左右，亞洲人種要高於歐美白人。在我國，每年有3-4千名新生兒患此病。

1959年，日本醫生做了全球第一例Kasai手術——重建膽道對膽汁進行引流。但是，該手術需在嬰兒出生90天之內進行，超過這個時間段，肝臟損害無法逆轉，肝硬化進展迅速，手術已無意義。

「這種手術的遠期存活率大約只有20%，」康權教授說，做過Kasai手術的孩子，80%的人最終還是會肝硬化。

割肝救子

要經過體檢和倫理審查

對琪琪而言，活下去的希望，只剩肝移植。

我國器官移植分兩種渠道：等待供體，供體來源於志願者的捐贈；活體器官移植，供受體雙方為直系親屬或三代以內旁系血親。

第一種渠道需上網登記、排隊等待，「是隨機分配，不知要等到什麼時候。」趙金說，因時間緊迫，家人決定割肝救子。

趙金是O型血，肖惠和琪琪都是A型血，血型上，這對夫妻均吻合條件。琪琪是肖惠的第三個孩子，因為生產，肖惠做過幾次手術，每次都是全麻，身體已無法承受開刀風險，只能由趙金來供肝。

我國2007年5月1日起施行的《人體器官移植條例》規定，設立人體器官移植技術應用與倫理委員會，是醫療機構從事人體器官移植的條件之一。這意味著，趙金割自己的肝，需通過醫院的倫理審查，「我要證明捐肝是全家人都知道的事，不存在器官買賣。」

趙金需要全面檢查自己的身體。彩超、心電圖、磁共振等一系列檢查結果證明，他身體條件不錯，肝臟很健康。他到老家的村委會、司法部門和公安機關做了各種公證，準備好了他和妻子、父母的結婚證和身份證。

他又花了兩千多元，在重慶市精神衛生中心對自己的智力狀態及民事行為能力進行司法精神病學鑒定。司法鑒定結果顯示，趙金的IQ得分83，精神活動未見異常，具有完全民事行為能力。

3月27日下午4點，趙金和肖惠帶著琪琪到重慶醫科大學附屬兒童醫院的行政大樓311室「過倫理」。他和妻子是先後單獨接受審查，倫理委員會問了他們幾個相似的問題，「問我知不知道手術的風險，有幾個孩子，做什麼工作，是否有足夠的費用。」

3月27日下午，趙金和妻子在醫院準備接受倫理審查 圖片來源：紅星新聞

等不起的病

有患兒在等待中突然離世

王維的女兒茹茹9個月大，手術前已經肝硬化。「當時我提出，哪怕茹茹不是我的親生女兒，我也願意為她割肝。」他說，醫生護士一直盡心儘力為他女兒奔波。

在聽聞一名比茹茹大四天的膽道閉鎖患兒突然離去之後，王維下決心去了另外一所非兒童醫院：上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院。

今年3月17日，王維帶女兒去了上海。4月2日，王維的妻子成功配型，4月12日，肝移植手術順利完成，目前，茹茹恢復良好並已出院。

王維之前曾在網上為女兒籌款，曬出的病情證明單

留在重慶的趙金在4月4日也去了上海。在仁濟醫院，趙金重新做了各種檢查，他的妻子肖惠說，他們準備了一套相同的材料，參加了仁濟醫院的一次倫理審查，該院每月有兩次倫理審查，「如果沒有過，他們會通知。」

在這家醫院，琪琪掛了20天鹽水，先期治療感冒發燒。不久趙金接到了直接做手術的通知。4月26日中午，他終於如願以償地躺上了手術台，當日晚間，他的妻子肖惠告訴紅星新聞，手術成功了，趙金和女兒分別在18時、19時左右出手術室。

趙金和王維透露，很多患兒家長和他們一樣，實在等不了，紛紛離開重慶去了上海。王維稱，他接觸了了至少7-8名家長，都是在重慶等不下去跑去了上海。肖惠說，女兒的一路救治下來，她感覺重慶這家醫院「更嚴謹」。

但不幸的消息還是傳來了，重慶醫科大學附屬兒童醫院收治的一名膽道閉鎖患兒在等待中走向死亡。

這個剛剛死亡的孩子叫鬱郁，來自貴州遵義，之前鬱郁的媽媽李廷告訴紅星新聞，她的血型不吻合條件，「如果是我老公來捐肝，他兩年內都不能幹重體力活。」這家人決定，由鬱郁的奶奶來供肝。

李廷說，他們後來才知道，親體供肝的對象，首先考慮的是孩子的父母，然後才是爺爺奶奶，「但醫院沒有告知。」

李廷一家一直沒有等到化驗、配型的結果，「實在等不了，決定轉院去天津。」他們買好了4月11日中午1點去天津的機票，但這天凌晨，鬱郁突發高燒，病情迅速惡化，「幾個小時內就離去。」

李廷寫的求助信，該信尚未向社會公開，她的女兒鬱郁就已經離世 圖片來源：紅星新聞

「給我開刀吧」

患兒家屬盼倫理審查更快捷

倫理審查是器官移植的必經流程。2009年12月，衛生部發布《關於規範活體器官移植條例的若干規定》進一步要求，只有在倫理委員會全體委員一致同意並簽名確認後，方可出具同意摘取活體器官的書面意見，未經省級衛生行政部門及醫療機構倫理委員會同意，擅自開展活體器官摘取、移植手術系違法行為。

重慶醫科大學附屬兒童醫院肝膽外科康權教授說，倫理審查的核心，是確保捐獻是在沒有任何經濟利益驅使下的自願行為，杜絕人體器官買賣。作為醫生，他希望倫理審查更加快捷，「現在的確存在很多監督、審查機制，但流程將逐步規範。」他說，醫院要預估後遺症和併發症的可能性，以確保肝臟的存活和手術的完美。

但對患兒家長而言，這樣的審查實在過於漫長。3月25日，趙金對紅星新聞記者談及這種審查時就說：「我就是在求人給我開刀。」王維稱，由於其女兒病情危急，仁濟醫院的方式「顯得更加人性化。」

仁濟醫院有關「兒童肝移植」的文章介紹，該院是近5年來全世界單中心實施兒童肝移植例數最多的醫院。該院宣傳科方面稱，在這裡，通過倫理審查是親體肝移植的必經環節。

為何重慶市兒童醫院的倫理審查相對漫長？對此，該院醫護人員稱，由於相關工作處於起步階段，他們嚴格地遵守流程，「我們也希望能再快一點。」5月8日下午，該院宣傳科向紅星新聞回復如下：

我院倫理委員會是根據國家及重慶市相關法律法規規定成立的，下設了人體器官移植技術與臨床應用倫理委員會，共有12名委員，由臨床藥學、護理管理、法學、倫理學及社會人士構成，並制定了相應的倫理審查流程，我院人體器官移植技術與臨床應用倫理委員會嚴格遵守《人體器官移植條例》、《關於規範活體器官移植條例的若干規定》、赫爾辛基宣言等人體器官技術管理規範和倫理原則，遵循、尊重受益公眾的原則，獨立開展人體器官移植技術臨床應用，倫理審查不受行政因素干擾，最大程度確保人體器官捐獻者、移植者的生命健康權益，促進人體器官移植技術臨床應用符合科學和倫理的高標準，增強公眾對人體器官移植技術臨床應用的信任和支持。

重慶市兒童醫院是國內唯一一家具有兒童肝移植資質的兒童醫院，於2006年起在國內兒童醫院率先開展兒童親體肝移植。1月19日該院官網上的一篇文章指出，過去11年來，該院肝膽外科一共實施了42例親體肝移植和32例DCD（心臟死亡器官捐獻）肝移植。

該文同時提到，我國每年約有30萬人等待器官移植挽救生命，每月約有36名等待者死亡，其中包括兩名兒童，尤其在雲南、貴州、重慶等中西部地區，很多患有終末期肝病的孩子需要肝移植手術才能健康活下去。

3月27日下午，重慶醫科大學附屬兒童醫院，趙金帶著孩子與其他患兒家長交流 圖片來源：紅星新聞

認識「膽道閉鎖」

醫生呼籲重視早期篩查

這些事情讓醫務工作者日益意識到，膽道閉鎖疾病早期篩查的重要性。康權教授介紹說，基層醫院常把此病當做普通的生理性黃疸治療，「或懷疑但無法確診，導致錯過了最佳治療期。」

重慶醫科大學附屬兒童醫院肝膽外科護士長唐艷也常到基層醫院去宣講，「一是要告訴孩子的媽媽，膽道閉鎖不是絕症，不要一得這個病就放棄；二是要讓基層醫生多了解這個病，一旦孩子有黃疸就要警惕、篩查。」

王維也以自己的親身經歷告訴紅星新聞，西南地區的一些膽道閉鎖患兒家長，的確因為「救治路途遙遠」等原因放棄了，「西南地區沒多少人見過這個病，很多家長怕人財兩空。」

4月12日晚，失去女兒的李廷發了一條內容很長的朋友圈：好像做了一個很長的夢，在這個夢裡我擁有了世界上最幸福的生活，也承受了最大的悲痛，現在一切回到了原點，生活還得繼續。她說，雖然她認為，如果各種檢查能夠「再快一點」的話，或許孩子能夠等到屬於她的肝，但現在孩子走了，「說什麼都沒有用了」。

4月13日，在民政部登記備案的廣州公益組織「三十七度公益」工作人員呂樂樂與鬱郁的父親對接資助事宜時，得到的卻是鬱郁已經離去的消息，呂樂樂說，當時她「難過得說不出話來」。

呂樂樂呼籲，倫理審查機制再靈活一點，全社會對膽道閉鎖疾病再重視一點，悲劇就會少一點。

她介紹，目前「三十七度公益」已經成立了面向全國的膽道閉鎖專項救助項目，將對符合貧困標準的家庭進行資助並為其籌款，如符合資助條件，可撥打熱線：4000-990-037。

(文中患兒及家屬均系化名）

紅星新聞記者丨 劉木木 發自重慶

實習生丨吳俊龍 高宇豪

編輯丨平靜

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