5歲女孩患罕見病全球不足百例 體重超同齡人2倍卧床不起

據catersnews網站報道，來自美國田納西州的5歲女孩Lani Jacobs患有罕見的ROHHAD綜合征，這種疾病的病因不明，但卻會讓患者的體重迅速增加，並且出現內分泌和自主神經系統的問題。如今Lani的體重達到了90磅（約82斤），是同齡女孩體重的2倍多，她現在卧床不起，只能用呼吸機輔助呼吸，用起搏器維持心臟跳動，以及通過食管進食。

在Lani只有2歲的時候，她就被診斷出患有這種極度罕見的ROHHAD綜合征，因為她的母親發現她在3個月的時間裡體重竟然增加了20磅（約18斤），並且呼吸困難。Lani是第76位被診斷出患有ROHHAD的人，全球患有這種疾病的人不足百例。

當Lani的父母出去工作的時候，護士會每天到家裡照顧她。Lani如今出現的大部分癥狀和退化都是由她六個月前最嚴重的一次癲癇發作引起的。她的能量水平極低，體溫甚至可以降到26.6攝氏度。

雖然無法上學，但Lani的媽媽Chasity是一名老師，所以她一直在努力教Lani學習。但隨著病情的惡化，Lani的精力變得越來越有限，有時她會連續睡20個小時，所以她已經不能保持正常的學習。

患有這種疾病的孩子往往都不會活到成年，但Lani和她的家人正在努力儘可能地與ROHHAD作鬥爭。28歲的Chasity說道：「我們基本上拒絕放棄。Lani也在繼續戰鬥，我們現在正帶她去看14位不同的醫生。」

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！