孩子重病的133天……
導讀
在和楊一爸爸的採訪中，我兩次有意無意地問：「楊一爸爸，那麼難那麼苦，您有沒有哭過啊？」他兩次都繞開了話題。
來源：醫脈通作者：東莞東華醫院 戴良紅
編者按：不得不說，有時候，即使是跌宕起伏的小說，也遠遜於這絕境逢生的生活。我採訪的就是這樣一個故事。
「麗華護士長已和我溝通過你要寫一篇報道，你儘管問，我會盡我所能回答，因為她們是我全家的恩人。」楊一爸爸電話里這樣對我說。
（以下是楊一爸爸的部分回憶素材）
重病突如其來
2017年11月18日，一個看似平常的日子，孩子高一的班主任打電話說楊一發燒一整天了。
發燒是每個孩子必經的普通得不能再普通的事，沒有拖延，我驅車去了孩子的學校，毫無防備地踏上了一條與病魔殊死搏鬥的征程。
最初在鎮區、市區治療的一周里，孩子反覆高燒到40度，奇怪的是各項血檢、腦CT、肺CT等又正常。漸漸地，孩子的精神狀況開始變差，醫生認為要進一步檢查排除顱內感染。
腦部的問題可是大問題，等不及進一步檢查，11月25日，我們就轉入了中山大學附屬第一醫院急診病區。
27日上午，孩子突然意識不清、呼吸急促，血氧飽和突然掉到危險值。當即，醫生告知我要馬上搶救，並且必須用呼吸機。
對一個醫學的門外漢而言，我一直以為呼吸機就是一個帶氧氣的面罩。所以醫生在裡面搶救，我拿著醫生的處方一路小跑去購葯，當我再跑回病房時，那一幕瞬間把我嚇呆了：孩子被各種管子包圍在床上，床邊有個大機器呼呼地鼓吹，我才知道那就是呼吸機。
早上只吃了些水果的孩子已昏迷過去，嘴裡插著大大的呼吸機管，面容陌生又觸目驚心。這簡直是當頭一棒，把我打得呆若木雞，像電視劇一樣把我定格在那一刻。
11月28日，孩子轉入呼吸重症監護室（簡稱MICU）。
如果說孩子的病情突變讓我始料未及，那MICU的第一次大搶救，完全把我打趴下了。
那天我在出租房做飯，醫生打電話叫我趕緊回醫院。監護室外，醫生拿著iPad和我細說孩子的病情，各種我聽不懂的危險指標讓我大腦一片空白。我唯一清楚記得的是醫生說死亡率達到98%，搶救成功的希望只有2%，並讓我做好最壞的打算和安排。
這位年輕醫生顯然沒有掌握到危急情況下的談話技巧，老實說，有一剎那我真想推他一把，讓他快去幫忙搶救我的孩子。然而理智告訴我，不能。我顫抖著簽下了病危通知書，冷靜片刻，佯裝輕鬆地打電話告知老婆慢慢趕來廣州不要急。接著，又打電話叫朋友趕過來，打完電話我已毫無力氣……
好在事情沒有按照那個98%走，我和孩子是多麼的幸運。
那些扎心的往事
由於MICU的特殊性，不能進去探望。每天下午4:30到5:30是探視時間，在一個不足十平米的小房間里，牆上掛著一個顯示屏，每個床的家屬輪流通過屏幕看望自己的親人，如此分攤下來，每個家庭只有10分鐘。
那時，每天遊魂一樣晃蕩的我，唯一的盼望就是這10分鐘。那個二十來英寸的小小屏幕上有我的孩子，他嘴裡插著呼吸機管道，臉顯得浮腫。「楊一啊，快點醒來，快點好起來，爸爸帶你回家。」我常常在電話里這樣說。他昏迷著，對我說的話毫無反應。我總目不轉睛地盯著那張臉，仔細捕捉任何的變化，可是，什麼都沒有。一貫嚴父自居的我，此刻在重病的孩子面前顯得無能為力。高科技的探視把我的萬千期盼縮成了一段普通的聲波，在我的內心又壓抑出了一個無邊的黑洞。
好在15天後，12月12日，孩子轉到了神經ICU，每天有半個小時的床邊探視。當我再一次見到我的孩子，他儘管依舊昏迷，卻如真實的珍寶一樣又重新回到了我的身旁，我握著孩子的手，觸摸著孩子有溫度的身體，剎那間的喜悅蓋過了所有的恐懼和無助。
孩子在，我就可以戰勝一切。
在ICU住院期間，孩子的病情一直不能明確，腦內不知道是被什麼感染，是細菌、病毒、結核還是其他，一直沒有定論，所以要反覆把孩子的腦脊液送去其他醫院檢查或複查。
記得第一次送檢是一個下午的三點，醫生交代我把孩子的3份腦脊液標本在6點以前分別送到3個不同的醫院。小小的送檢塑料袋，在我眼裡，那就是孩子的確診救命的希望。我毫不猶豫接下任務。但，一個人，要在人生地不熟的偌大的廣州城，用3個小時跑3家從未去過的醫院。送檢這件小事，難倒了我七尺男兒。
那天下午我緊張地重複相同的步驟：找醫院具體位置，每到一家醫院詢問送檢流程，找地方挂號，找地方開單，找地方交費，找地方送檢，然後迅速趕往下一家。看似尋常的步驟背後都是秒逝的時間，擔心標本送不到的焦慮時時催逼著我，那天，地鐵變得緩慢，紅綠燈也顯得冰冷，當跑完最後一個醫院，我癱坐在醫院的長凳上，很久……
你問為什麼只有我一個人在？家裡沒人啊，父母年事已高在老家，愛人獨自帶著一個一歲多的女兒在家。說到我的愛人，她是一個非常了不起的母親，24小時連軸帶著小女兒，還因為挂念大兒子而常常無法入睡。隔三差五，她一路背著、抱著小女兒轉公交、轉高鐵、轉地鐵到廣州，只是為了看看重病的大兒子。為了避免小女兒感染醫院的病菌（我們夫妻倆已是驚弓之鳥），醫院附近的公園就是我們每次交接孩子的地方。
......
好在這些都已成為往事。
治療中的柳暗花明
孩子在MICU和神經ICU共待了36天，總是反覆高熱，經歷了消化道出血、肝衰竭、腎衰竭、休克各種鬼門關，3次接到病危通知書。12月24日，孩子終於有了醒轉的跡象，29日撤離呼吸機，2018年1月2日孩子帶著氣管套管轉出了ICU，住進了神經科的重症病房。
我們剛攻下了一個高地，又捲入了一場拉鋸戰。
孩子在神經科又住了長長的兩個多月。慢慢地手能移動了，能聽懂我們的話了，一切都在漸漸好轉，只是這個過程長得令人壓抑。經過疾病和各種治療的打擊，孩子就像一盞微弱的燈，一點風吹草動都像疾風勁浪。氣管套管放大了肺與外界的溝通，也帶來了兩種廣泛耐葯的細菌。腦部的情況漸漸穩定後，肺的感染又變得十分棘手，間歇的肺灌洗和嘗試各種用藥，效果都有限。痰多又無力咳出來，孩子依靠氣管套管吸痰和吸氧；沒有力氣吞咽，靠胃管進食；不能排尿，依靠尿管。反反覆復地發燒，始終像個惡夢一樣不能擺脫，孩子的肢體康復也因為病情的反覆而進展緩慢。
離出院似乎很遙遠，我已經做好了打持久戰的準備。但大醫院的醫療資源極為有限，更多需要治病救命的病人在排隊等候床位。因此，醫生建議我們轉入當地醫院繼續治療。
孩子的病情反覆令人憂心，轉回當地能行嗎？還來不及消除疑慮，很快我被更現實的問題打敗。孩子治療前景不明，加上正值三月流感的高峰，每個醫院都爆滿，科室多一個重病人無疑又多十分的擔子，因此在一個星期里，我輾轉聯繫了三家醫院都沒有結果，求醫路上再一次陷入了困頓。最後我電話聯繫了曾就診的東莞東華醫院呼吸科，護士長仔細了解病情後表示要請示主任，沒想到第二天張主任就打來電話和醫生溝通病情，並和我細細交代轉院和後續治病可能出現的種種。
能收治我的孩子，我已感激不盡，只是想不到我們素昧平生，她們卻傾力相助。從確定轉院起，她們就著手從加床的病房裡調出一張靠護士站的床（便於觀察和搶救）；3月12日，護士長一路和我們電話聯繫直至平安到達醫院。當他們看到歷經磨難的孩子依然笑容滿面，都特別想幫他，並商量著治療目標：儘早退燒，想辦法拔掉所有管道。
當然計劃歸計劃，誰都沒有足夠把握。她們再次更換了清洗麻煩卻利於觀察、便於治療的金屬氣管套管，加大肺灌洗的頻次，每隔一天張主任就親自上陣，沒多久，痰越來越少，近4個月的反覆發燒居然控制住了。
逐步退燒的同時，其他方面的進步也超出了所有人的預想，快得令我不敢相信：3月17日，撤除了110天里像重病標識一樣的心電監護儀；3月21日拔除氣管套管，時隔114天，孩子奇蹟般地說出了第一句話：「阿姨」。這給了他無比的信心，2天後，試拔過很多次均告失敗的尿管居然拔除了；3月24日拔除胃管，在呼吸科護士和神經專科護士的輪番評估和指導下，孩子能順利吃東西了。整整4個月啊，楊一終於會吃喝拉撒了。
133天，我們終於出院了。
3月31日那天，是孩子的重生，也是我們家庭的重生。
那些感動我的過往
由於孩子的戶口因升學剛轉到東莞，當時沒來得及辦理社保，就在這個沒有社保的空檔，孩子病了，所以全部是自費。重病的花費超出普通人的想像。有時候一個檢查4000多，一天的美平（一種抗生素）近2000元。還記得入ICU之前，醫生找我談話，其中鄭重說明的一項就是費用，他說ICU每天花費大約1-2萬，並且上不封頂。毫不誇張地說，「上不封頂」就像耳邊炸雷一般，腦袋嗡嗡直響。
ICU一待就是36天，光賬面上的花費就達30多萬，還不包括另購的藥品、各種外送檢查費等，前前後後的治療費用粗粗一算達60多萬。最初，戰友們和孩子學校問我要不要捐款，我都婉言謝絕了。但很快，多年來儉省下的錢迅速被掏空，漸漸又債台高築，我的自尊和擔當在錢的逼迫下節節敗退，在戰友的全權策劃和幫助下發起了輕鬆籌，籌到了7萬多元的救命錢。
許多的感動和金錢息息相關，看似最物質卻也最純粹。
記得有一次我打車去外院送檢，的士司機知道我的遭遇後，怎麼也不肯收那50元的士費，一時間我難過而又感激。在中山大學附屬第一醫院神經科住院的時候，有一回，主治醫師吳教授在和我談完病情之後硬塞給我一個紅包，我當然不能要。拒絕以後，吳教授又授意讓管床醫師說服我再次發起輕鬆籌，他通過輕鬆籌捐給我2000元，他們的同事又給我籌了一萬多元，都是真金白銀啊！救命醫生又送給你救命的錢，一輩子也還不起！還有方護士長知道我們經濟困難，提早撤掉心電監護，連班倒的護士們無疑又增加了工作量和風險......
當然，令我感動的，還有無法一一細數的醫護人員的救治和照護。
正是所有人的幫助，楊一奇蹟般地挺過來了。我親眼目睹了孩子的整個重生歷程：第一次睜眼、第一次左手抬起、第一次拔掉呼吸機、第一次說話、第一次吃東西、第一次踏上回東莞的車以及再一次回到闊別已久的家等，太多太多的第一次讓我激動不已。
回憶過往，感覺人生就像一趟旅行，時間總帶著你在不同的命運里穿梭。
記得有一次給送檢腦脊液，我在地鐵里碰到一群中學生，他們很有禮貌、稚氣尚在、青春飛揚，那一刻我真的無法挪開自己的視線，我緊緊握著盛著孩子腦脊液的試管，羨慕他們直到眼眶濕潤。
記得我們離開廣州踏上回東莞救護車的那一天，藍天白雲，3月的春風吹過孩子的面頰，久違的陽光撒在他身上，他很開心，我強烈地感覺到一種久違的生命力彷彿回到了他的身上。
更記得3月31日出院那天，醫護人員都向我祝賀，集體送我們離院，那時候的感激、激動、開心和幸福滿溢我的每一個毛孔。
......
命運的列車還要將我送向何方，我不得而知。一切終究會成為記憶，而我會盡量記住美好，抹去悲傷。
後記：
楊一的康復路還很長，由於視神經的損害，視力只能看到晃動的手，他的雙腿暫時無法抬起來，甚至不能翻身，依靠著輪椅和楊一爸爸照顧。每天下午帶楊一到附近醫院康復是常規項目，以上的採訪內容都是這個時間段獲得的。
楊一爸爸的微信名叫「超人」，醫護人員對我說他們一家都是「超人」，無論是楊一爸爸、媽媽還是楊一，你想像不到經歷苦難的他們總是笑容滿面。一名護士和我說：「楊一爸爸時刻在兒子左右，從來沒睡過一個囫圇覺，半夜也會經常幫楊一拍背和按摩。有一次我做完護理隨口問，"楊一，你愛不愛爸爸啊？"，我無心的一句話戳中楊一，他的眼淚嘩嘩地止不住。要知道他最愛笑，最堅強，做那麼難受的肺灌洗從來沒哭過......」
在和楊一爸爸的採訪中，我兩次有意無意地問：「楊一爸爸，那麼難那麼苦，您有沒有哭過啊？」他兩次都繞開了話題。
我在想，那些絕望和困苦，曾經，也逆流成河吧......
10000+專業醫學試題
真人PK遊戲體驗
14個醫生專屬排位等級等你挑戰
非醫莫入，虐到你哭！（註：小編玩了3天，剛升到「實習醫生」）
醫脈通最強醫腦，幫助醫生輕鬆提高醫學知識水平，趕快邀請同行來對戰吧！
※拿破崙、亞歷山大、大S，他們竟患有這同一種疾病
※發生在醫生身上的這兩件事，到底哪件是正能量，哪件是毒雞湯？
TAG:醫脈通 |