關注心智障礙者 成年心智障礙者的母親：「我死了娃娃怎麼辦？」

「大福」是心智障礙者的愛稱，這一人群智力功能顯著低於常態，同時伴隨有適應性行為方面的缺陷。在當下，一個孩子被確診為心智障礙，意味著他可能會拖累父母一生，經濟壓力、生活質量、心理負擔等問題會一直與這個家庭緊密相隨。然而，擺在這些父母面前最現實的問題是:我們死了，孩子該怎麼活下去？

為使心智障礙者更好的融入社會，5月19日上午，在第28個全國助殘日來臨之際（每年5月第三個星期日是全國助殘日），由社會組織中國慧靈發起的「大福嘉年華，為愛開跑」成都站公益音樂節在清源社區舉行，來自愛心企業、社會組織、志願者、心智障礙者家庭共計500餘人參加。

活動現場，8名心智障礙者把手工製作的300塊愛心香皂送給路過的愛心人士，兩位心智障礙者媽媽向封面新聞記者分享了他們的故事。

「從沒聽過孩子叫我媽媽」

圓圓坐在媽媽旁邊，一言不發，四處張望，看到有一群盛裝打扮的小朋友從面前經過，他用力地搖了幾下媽媽的手。他手上有多塊大範圍的印記，這是他多年來焦慮自虐所致。圓圓大多數時候都是默默坐在一邊，情緒激動時會發出「啊」、「哦」這種簡單的單音節詞。「從來不知道被孩子叫媽媽是什麼滋味。」圓圓媽抹淚說道。

圓圓和媽媽參加跑步活動

圓圓是在四歲那年被確診為典型自閉症，「我和他爸都是改革開放的第一批大學生，那時都自詡為天之驕子，必然也覺得我們倆生的孩子不會差到哪裡去，所以當圓圓確診為自閉症時，真沒法接受。」

59歲的饒女士，一位29歲自閉症患者的母親，正是這個身份，機緣巧合下讓她成了成都市精神殘疾人及親友協會自閉症分會的主席。壯壯3歲那年，饒女士發現他和同齡小孩非常不同，之後在北京心理衛生中心確診為典型自閉症，「全國各地能去的都去了，正方偏方都用了，沒用，那時感覺天都塌了」。

「我的孩子不是洪水猛獸」

到了適齡階段，壯壯被帶去普通小學報名，由於智力原因被拒之門外。饒女士找了多方關係，才讓孩子有了一個正常學習的環境。沒有料到的是，自己想方設法想給孩子創造一個正常的環境，結果卻讓孩子小學這6年過得非常辛苦。

壯壯放學回家經常帶著傷，眼淚還掛在臉上，同班同學經常欺負他。一次，上毛筆課後，幾個同學圍著壯壯，往他臉上畫東西。「當時看到他滿臉的墨水，心揪在一起了」。勉勉強強讀完了六年，壯壯就一直呆在家裡。饒女士給壯壯找了個鋼琴教師，「當時真的沒想到他能考鋼琴十級，要不是鋼琴老師的堅持，我真的不敢相信自己可以做到這樣。」

圓圓情緒不穩定的時候，喜歡把人拽到地上，一直等他情緒平復了，才允許地上的人爬起來。他非常敏感，會莫名其妙的生氣，看到媽媽抱其他小孩子，會立馬情緒失控。情緒得不到釋放時，圓圓會失眠、焦慮，嚴重的時候會一直吐酸水，導致胃炎。「他一得病我就緊張到不行，他沒法表達，得病了也沒辦法知道。」圓圓媽媽說。

圓圓喜歡體育，乒乓球、游泳無師自通，曾獲得過成都市特奧乒乓球冠軍，看到兒子拿著獎盃驕傲的神情，圓圓媽媽異常欣慰。「他的生活一樣需要儀式感，需要通過努力去證明自己的價值。我的孩子不是洪水猛獸，希望社會更加包容他、接納他。」

「別人是養兒防老，我是防老養兒」

多次四處求醫也不見孩子有所起色，周圍很多人勸圓圓媽生個二胎。「我堅決不要，我覺得這對兩個孩子都不公平，我和他爸想的就是把全部的愛給他。」圓圓媽媽是成都一所醫院的小兒科護士長，經常向周圍人自嘲：「把別的小孩醫好了，自己的孩子卻沒法。」

饒女士也是只有壯壯一個孩子：「沒有多餘的精力再照顧其他人了，我只想把最好的給壯壯，從沒有想過要放棄，從他出生開始就是我生命的一部分，而且是非常重要、無可替代的一部分。」

圓圓父母一直堅持鍛煉，嚴格控制飲食，堅決不碰糖和垃圾食品。「就想著多活幾年，多陪他幾年。人家是養兒防老，我是防老養兒。我們老了他怎麼辦？」圓圓媽媽再度哽咽。即便如此，由於長年累月的操勞和壓力，她心血管、甲狀腺，經常內分泌失調，身體都遠不如周圍同齡人。

除了身體上的操勞，更多心智障礙者父母被焦慮困擾。圓圓爸爸基本不去參加同學會，覺得沒面子，同學的孩子要麼事業有成、要麼出國深造，他想不通憑什麼自己的孩子卻是這樣。

「我經常勸他爸，圓圓都29歲了，不釋然也沒辦法，我們自己壓力過大早死了留他一個三三無人員（無工作、無文憑、無婚姻）在世上更殘酷。」

逐漸地，退休後的圓圓媽媽也試著找回丟失多年的唱歌、打乒乓球等興趣愛好。「這些愛好能把暫時從眼下的困境中抽離，心情也會變得很舒暢，孩子能感受到我們的心情波動，我們焦慮他也跟著情緒不穩定，我們也要管理好自身的情緒。」

除了夫妻之間的相互鼓勵，圓圓媽媽和饒女士很喜歡參加成都市精神殘疾人及親友協會自閉症分會的活動，協會不定期舉辦講座、家長交流、親子遊戲等等活動。「圈子的力量很大，父母間可以互相分享經驗，最重要的是相互鼓勵，不會覺得自己是一個人在孤軍奮戰。」饒女士說。

心智障礙成人也需要尊重和認同

活動的發起單位成都慧靈社會工作服務中心，主要為成年心智障礙者服務，目前已經服務了100餘名患者。成都慧靈倡導的社區家庭托養模式，打破了殘疾人集體寄宿的封閉模式，讓心智障礙者回到不同的社區居住，由6名殘疾人和一名「家庭媽媽」組成一個家庭，共同分擔家務。

成都慧靈社會工作服務中心總幹事孫偉說：「比起心智障礙青少年，成年心智障礙者處境更加嚴峻，他們的大腦已經發育完成，在很多專家和家長看來已經沒有康復的希望，他們是一個被大家忽視的群體，此外，他們還面臨著父母老了他們該如何去生存的問題。」孫偉希望，社會能夠更加包容和接納這些成年心智障礙者，給予他們更多的尊重和認同。

封面新聞記者 曹菲 實習記者 鍾曉璐 攝影報道

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