DNA研究缺數據 你願意把你的基因信息「賣」了嗎

據外媒Telegraph報道，你是否曾經擔心過那些科技巨頭會利用你的個人信息來賺錢？是否猜測過這些「幕後黑手」的身份？在Facebook數據泄露事件愈演愈烈的背景下，設想一下，如果數據泄露所包含的範圍超越了「個人喜好」和所謂的問卷調查結果，而進一步觸及到了你最私密的生物特徵——你個人基因組的細節——那會是一幅怎樣的情景呢？

如果有人現在告訴你，某些公司正做著DNA信息共享的生意，售賣著你的個人基因「指南書」，你或許會感到非常得反感，但唯一值得你確幸的是，你並不是唯一一個反感這件事兒的人。

對於DNA公司是否會將你的基因隱私信息分享給別人的擔心，是目前阻礙人們委託商業公司進行基因檢測的最大障礙。

作為描繪人類基因組序列的一門科學，基因組學被寄予了改進現代醫學，提高公眾健康水平的厚望，它可以讓科學家們準確地診斷出那些少見的病症，更好地理解諸如癌症這類棘手疾病的病理，並有助於醫學研究者研發出更好、更具靶向性、副作用更小的新葯。

除此之外，基因組學還有望改善發展中國家的公共醫療水平，讓醫療工作者們能更好地理解並治療那些傳染性疾病，阻止疫情的蔓延。

然而，此類大型醫學研究需要建立大型的基因資料庫，它們需要許多志願者提供易於分享，便於分析的基因數據。截至目前，已經有一百多萬人接受了基因測序，但研究者們依舊抱怨，基因組數據的短缺阻礙了他們的研究。

根據哈佛大學相關科學家們的描述，基因測序的高昂費用和對於失去對自己基因數據掌控權的擔憂，阻礙了人們進行基因檢測。

然而，一家名為Nebula Genomics的科技公司認為他們已經想到該問題的解決方案，他們雄心勃勃的提議不僅能讓你得到基因測序服務，還能讓你從中賺錢，當然，賺錢的前提是你必須同意向研究者或是製藥公司，分享你的個人基因信息。

這家名為Nebula Genomics的公司的目標是將時下兩個最熱門的技術——基因測序技術和類似比特幣這樣的支持加密貨幣的區塊鏈平台——結合到一起。

這家基因測序公司是由哈佛醫學院的喬治·丘奇教授（George Church）聯合創辦的，丘奇教授是一位甘地式的基因測序夢想家。

Nebula公司希望能說服人們相信，基因組信息也能進入到共享經濟領域。通過基因測序，你能改善你自己和你整個家族的健康水平，而你無私的分享行為不僅能幫助全世界的醫療研究者們更好地開展他們的研究，它甚至還能為你創造收益。

15年前，多國學者通力合作，歷經十幾年，花費將近30億美元，才首次完成了對人類全基因組的測序。然而，隨著關鍵技術的逐一突破，目前基因檢測的時間已被大幅縮短，其費用也直線降至了大約1000美元。

然而雖然降幅明顯，但根據Nebula公司的消費者調研結果，目前的基因檢測費用還是太貴了。

Nebula公司通過調查發現，將近3/10的受訪者被基因檢測高昂的費用嚇走了，而有2/3的受訪者認為他們能接受的價格是不超過250美元。

除了貴之外，另一個阻礙他們進行基因檢測的因素就是對隱私泄露的擔憂。Nebula公司通過調研發現，29%的人會擔心他們基因數據的安全性。

「他們絕大多數人認為花這麼多錢去做基因檢測不值得，另一些人則是擔心他們的個人隱私，害怕基因檢測公司會拿他們的基因數據幹什麼其它事兒，」Nebula公司的另一位聯合創始人卡馬爾·歐巴德（Kamal Obbad）這樣說道。

像23andMe和Ancestry這樣的商業化基因檢測公司，它們雖然無法提供完整的基因組測序，但也已經向公眾開放部分基因的檢測服務了，而醫學研究機構也可以從它們那兒買到基因數據。

Nebula公司的做法是砍掉這些「基因中間商」，用區塊鏈技術作為其基因信息共享社區的基礎，讓人們能實現對他們基因信息的變現。

消費者們當然還是需要花錢才能得到Nebula公司的基因檢測服務，但如果他們的基因信息比較特別，或是有什麼能引起研究人員們興趣的特殊病史的話，他們就會得到做基因檢測的補貼。

在獲取到了這些融入了區塊鏈技術的基因數據後，消費者們就能實現對他們基因信息授權的精準控制，他們既可以選擇自己保留這些數據，也可以選擇將它們賣給醫學研究者們。

歐巴德表示，那些Nebula公司的早期客戶和基因信息比較「有特點」的客戶在做完基因測序後，會得到一筆「數額很可觀的錢」。

雖然Nebula並未向我們詳細透露其客戶所得到的補貼的具體金額，但他們指出，這個服務於大型製藥公司的基因數據市場的市場規模，目前已經達到十億美元級別了。

製藥巨頭們擁有海量的研發資金。單單是在2016年，他們投入的研發費用就已經超過了1500億美元。Nebula還表示，為了吸引更多的志願者參與它們的臨床試驗，製藥巨頭們目前為合適的志願者提供數萬美元的補助。所以，向他們出售基因組信息也必然是有利可圖的。

然而Nebula也認為，相比於對於更好、更私人定製化的醫療服務，賺錢肯定不是驅動人們接受基因檢測的最主要的因素。

基因檢測不僅能讓人們更好地了解自己的家族病史，還能讓醫生們為他們制定「量身定做」的藥物服用方案和更好的治療方法。

說服人們了解這些基因檢測的好處，並讓他們意識到基因檢測並不僅僅只是讓他們發現一堆有關他們組成的「有趣事實」是目前Nebula公司所需面對的最大挑戰。

「我認為我們所面對的最大的挑戰是教育人們，讓他們意識到基因數據的巨大價值，」Nebula公司的另一名聯合創始人丹尼斯·格里申（Dennis Grishin）這樣說道。

「絕大多數人會願意為一部iPhone手機支付1000美元，但他們卻不願意付1000美元去做一次基因測序，從而更好地了解他們自己的DNA。」

對醫學研究者們來說，Nebula公司能為他們帶來的好處不僅僅是能得到更多的基因數據，它還包括更為便捷的獲取基因數據的途徑。

早期的基因組學存在一個很大的問題，那就是它們需要存儲的數據太大了，每個基因組都包含大約30億個單詞的信息，這讓基因數據的分享和下載變得異常之慢。

在英國倫敦大學學院癌症研究所研究藥物基因組學的斯蒂芬·貝克教授（Stephan Beck）表示，在今年二月份的時候，當Nebula公司公開宣稱自己能夠解決這些問題時，它很快就引起了許多人的興趣。

「我認為所有人對Nebula所提出的方案都很感興趣，因為它解決了我們沒能克服的問題。，雖然我仍認為它目前還有待驗證，但無論它是否能夠成功，它至少為目前的我們提出了一個很具體的方案，並有望解決我們所面對的那些很基本的問題。」

Nebula表示，它將處理好如何將這麼大量的數據存儲到雲端的問題，讓它們能更加便捷地被研究人員們分析。

貝克教授表示：「我認為讓這個基因信息分享社區真正感到激動的地方是Nebula真得為他們提出了一個方案，這個方案能將如此龐大的數據規整到一個地方，並解決數據分析及傳輸的問題。如果他們成功了的話，這將是一個質的飛躍。」

人類基因組學正在變革對罕見疾病和癌症的研究和治療方法，它還有望讓發展中國家搞清楚那些傳染性疾病的病理。

Nebula稱他們的模型將拓寬科學家們從事研究的基因組學池子，使研究的範圍不僅僅只局限於那些富裕的美國人和歐洲人。

「目前，我們在基因數據上遇到的一個問題是某些團體的基因數據太多了，而其它團體的基因數據則遠遠不夠，」歐巴德教授這樣說道。

「那些基因數據未被充分呈現的團隊，往往是那些不太富裕的社會經濟體。」

Nebula的商業模式，即讓科研人員們來補貼人們進行基因測序的做法，「終將吸引到許多目前基因組數據還未被充分呈現的團體，」歐巴德教授這樣補充說道。

歐洲生物信息研究所(European Bioinformatics Institute)的主管伊萬·伯尼（Ewan Birney）表示，Nebula所提出的這種「初生牛犢不怕虎」的方案，在歐洲這種民眾更願意向公共機構分享他們個人數據的地方，很難體現出其優勢。

在伯尼看來，像英國、丹麥、法國、芬蘭這些國家，它們目前已經建立起了強大的基因組資料庫，而它們的國家醫保系統也已經為越來越多患有罕見疾病或癌症的病人，提供了基因測序服務。

伯尼還表示：「因為不同國家的醫療保健服務太不一樣了，所以你無法保證同樣一套方案能適應於所有國家。Nebula所提出的這套方案是很美式的，它沒有所謂的對與錯，因為只有美國人會這麼干。」

「你真得要在美國的語境下，才能更好地分析它，美國的醫保服務是一樁生意，這和歐洲的情況是不同的。」

劍橋大學醫保政策智庫PHG基金會的科學主管索比亞·拉扎博士（Sobia Raza）對此也持有謹慎的看法。

「在便捷化數據分析方法方面，Nebula提出了一個很有趣的概念，但我基於自己個人的看法，覺得它的實際表現持有懷疑，Nebula所提出的模型是否對個人、對尋求基因信息的公司或是研究者們有用，目前還有待觀望，」拉扎博士這樣評論道。

拉扎博士還認為，用戶名都更願意匿名，尤其是當他們必須分享自己的醫療信息的時候。

「雖然基因組數據本身不具指向性，但為了讓它能被用於研究以及臨床應用，它通常都會和其它有關個人信息及其家族病史結合到一起，」拉扎博士這樣補充說道。

「我對於數據如果不在公共領域，就必定是處於匿名或是保密狀態的觀點，保持懷疑。」

Nebula公司也承認，關於基因測序的好處和基因檢測這件事的本身是一個「先有雞，還是先有雞蛋」的悖論。如果人們沒看到基因檢測的好處，就不會去做基因檢測，但如果科學家們沒有從人們那兒獲得足夠多的基因數據，他們也無法提供所謂的基因檢測的好處。

在過去的幾十年里，丘奇教授雖然只是在實驗室里從事著DNA測序方面的研究，但他一直也在試圖將這項技術引入到現實生活當中。

丘奇教授和他的團隊相信，他們所提出的方案將是引爆基因檢測商業化的一個臨界點，它將使基因檢測變得流行起來，並引發一場新的變革。

Science科學創建者shkoh chao：國家計算機高級工程師，業餘天文學家和科普工作者。新浪微博認證博主，今日頭條認證科普作者，頭條問答簽約作者，騰訊企鵝科普達人，UC頭條認證科普作者，鳳凰新聞科技頻道科普作者。每天多篇前沿科學科技資訊讓你掌握一手科學信息。多篇科學探索文章，擴充你的腦容量，讓你成為大神般的十萬個為什麼的解密者。

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