有信念，有慰藉，「透析」的人生同樣精彩！

有信念，有慰藉

在全世界的尿毒症病人里

80%以上得依賴血透、腹透來「解毒」

這條路並不好走

對患者來說

既要忍受身體上的病痛，也要背負經濟重擔

而再先進的儀器也無法取代情感的交流

如何給患者樹立信心，人文關懷始終是現代醫療中的重要一環。

近日，瑞金醫院腎臟內科舉辦腎友會十周年聯誼。110多個在瑞金醫院接受維持性透析治療的患者家庭來到活動現場，講述他們在長期患病治療過程中，從家人、醫護人員、甚至患者那裡獲得的信念與慰藉。

透析的生命同樣可以很精彩啊

曹興華（化名）在瑞金醫院血液凈化中心接受治療已十年零一個月了。回憶這十年，他動情地說，「這裡真好！我們互相取經、依賴、取暖，親如一家。」

十年里，老曹見證了血液凈化中心的醫護人員不斷提高醫療和服務水平，定期舉辦腎病知識講座，為患者及家屬答疑解惑。2008年起，瑞金醫院腎內科成立「腎友會」，讓患者間、家屬間、醫患間等多了一個臨床治療之外的溝通平台，老曹頭一個加入。

2000年5月20日，老戎在瑞金醫院第一次透析，這以後的每年都是「新生」，到今年正好18歲。活動當天特別為老戎準備了生日蛋糕。

「得了腎病，開始做血透，絕不是這輩子就完了。不要沉浸在消極的情緒中，透析的生命同樣可以很精彩啊！」陽光帥氣的小伙兒小巍，今年35歲。6年前，醫院的檢查結果猶如晴天霹靂——肌酐2400。患病之初，年輕的小巍也曾經感到絕望痛苦，一度想要放棄，而一個偶然的機會，他加入了腎友會，慢慢的他被這些「腎」鬥士的精神所感染，還跟老曹成了忘年交。

如今，他雖然每周三次要到血透中心報到，但也沒耽誤自己的事業，在創新創業的號角聲中，他也開了一家小店，給自己打工。

從2008年起，血液凈化中心的腎友會聯誼活動持續到現在，風雨無阻，從未間斷，通過各種人性化、親情化的關懷和活動，使每一位透析患者心中感到「瑞金醫院血液凈化中心是自己的另一個家」。

每年，血液凈化中心既把腎友們請到醫院參加醫患聯誼會，也讓病友走出戶外，擁抱自然踏青遠足。青浦大觀園、朱家角、無錫黿頭渚、南匯桃花源、鮮花港、辰山植物園等都留下了醫生護士和患者們的足跡。每次外出郊遊，醫生和護士都帶好急救物品確保患者安全，出發前後為患者測量血壓；同時，醫院每次都為患者事先聯繫好當地的透析中心，以備緊急處理之需（急診透析等），連續10年從未發生安全問題。

為他們再多想一點，再多做一點

由腎內科醫護人員及患友精心準備的文藝演出（向左滑動，觀看更多照片）

「瑞金醫院做得非常好，我們要向他們學習的。」患者家屬老顧回憶，五年前，就因為香港女皇瑪麗醫院醫生的這句話，讓他放棄了赴港工作的機會，選擇留在上海，只為太太能在瑞金醫院接受最好的透療。

十年間，血液凈化中心除了打造網站與簡訊平台，還大範圍地向透析患者普及各種預防、養生、用藥指導等專科知識。針對老弱病患、行動不便及腹膜透析患者，中心還建立了個人疾病信息檔案，設立24小時熱線電話，定期進行家庭隨訪，了解每位患者的病情動態信息和心理狀況，及時進行干預和指導，讓每一位患者不出家門也能感受到瑞金醫院血液凈化中心醫護人員的溫暖與關懷。

在瑞金醫院血液凈化中心，治療最長的患者已經維持透析32年，至於透析10年、20年的更是大有人在，他們結婚生子，享受天倫。這些患者中，依從性高的、自我管理好的患者情況都很好。

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43歲的祝洪海（化名）完全看不出是一名已經接受了16年血透的尿毒症病人。「飲食管理很重要，既不能不吃，也不能亂吃，只有這樣才能儘可能延長殘腎功能。」祝洪海的「黃金法則」是四個字——落實到位！護士的每條叮囑，病區講座、宣傳手冊的要點……她都記下，集成一本飲食「寶典」，嚴格執行。

他們都是「腎鬥士」，值得尊敬，更激勵醫務人員繼續努力，為他們多想一點，多做一點。

心靈的透析不能忽視

瑞金醫院的血透規模不是上海最大的，但這裡的血透中心卻一早引來同行「圍觀」學習，照搬複製回去。

看著眼前2000平方米的血透室，往事歷歷在目。腎臟內科陳楠教授回憶說，「血透室建成之初，科里引進了60多台透析機，還有一排全球最好的水處理系統。當年病人從老病房搬過來一個月以後，每個人的血色素都漲了一克！」

從董德長教授創建腎臟科，歷經幾代人的辛勤耕耘，如今的瑞金醫院腎內科已連續多年蟬聯復旦版《中國醫院最佳專科聲譽排行榜》中上海醫院之首。陳楠教授說，成績的取得不僅僅是腎臟科同仁在醫學技術、科研領域的突破進取，更是他們將「以病人為中心」的宗旨放在首位的精神傳承。

「身體的透析固然重要，心靈的透析更不能忽視。」腎臟內科陳曉農主任說，瑞金醫院腎內科始終希望傳遞一個精神：讓信念更有力量，有慰藉風雨同舟。

全家福

最大的人文關懷來自政府

對患者來說，精神上的慰藉十分重要，經濟上的解放同樣不可或缺！

2015 年 7 月，國務院發布《關於全面實施城鄉居民大病保險的意見》，終末期腎病納入國家大病醫保報銷範圍。隨著大病醫保政策逐步落實，未來城鄉居民的大病醫療費用總體實際報銷比例能超過 70%，部分地區整體報銷比例將達 90%，這將極大釋放透析治療需求。

正如腎友曹光騮所說，最大的人文關懷來自政府，是大病醫保延長了大多數血透病人的生命。

日久見人心，久病見真心。在血液凈化中心的患者中，既有從十幾歲就開始透析的孩子，但依然和同齡人一樣學業有成，成為陽光少年；也有90多歲的老爺爺，精神矍鑠，是透析中心的常青樹；有耄耋之年互相攙扶照顧的老倆口；也有不離不棄、體貼入微的子女······

@患者家屬於曉蓉：

老爸每每做好血透有不舒服時，他總是先休息一會，從不把痛苦狀態表現在我們面前。等好點了以後，他還不忘關心我媽媽，給我媽弄早點，沖咖啡。經過醫院精心治療，父親病情得到控制，我為不畏病痛、熱愛生活的父親而驕傲，也為醫術精湛，心存愛心的瑞金醫院點贊。

@患者家屬顧泠忨：

醫生病人間的信任和鼓勵、和睦愉悅的家庭氛圍，常常勝於一劑良藥。現在，太太的健康逐漸恢復，還常與我爭做家務，騰出來的時間在浦江兩岸信步休閑。經歷了親人重病的洗禮，生活中少了浮躁，多了一些生命可貴、爭分奪秒的醒悟。

@患者家屬沈莉萍：

血透中心的醫護團隊個個醫術精湛，待病人如親人，難怪媽媽最開心的是定期來醫院做評估，用她的話說，「又要去春遊咯，又可以見到她的醫生老師們了！」冷了給她遞上毛毯，要上廁所有人耐心地陪著，看到此情此景，作為家屬，我們總是說不出的感動感激······

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