為什麼是我的孩子，這可怎麼辦？這時您電話來了……
一身白衣，一片冰心；
一抹微笑，帶來安心。
護理工作是平凡的，
然而她們卻要用更甚於家人的真誠
撫平病人的創傷，
用火一樣的熱情
點燃患者戰勝疾病的勇氣。
這次，就讓我們一起聆聽
他們身邊那些質樸的聲音......
江姐姐，我想對您說......
いつも何度でも
ピアノによる珠玉のアニメ映畫主題歌集「いつも何度でも/もののけ姫」
奧戸巴壽
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8年前，楊楊出生了，當我們全家人都沉浸在新生命降臨的喜悅氛圍中時，卻接到了您的通知說「寶寶新生兒疾病篩查苯丙酮尿症這項檢測的血值偏高，疑似苯丙酮尿症，簡稱PKU……」，一時間各種惶恐憂慮交織在一起，我們全家終日寢食難安。在這段難熬的日子裡，您經常和我們溝通，在一句句的安慰和一次次的幫助後，讓我對PKU有了更多的了解，從開始的震驚否認到後期慢慢走出惶恐不安，理智接受。這一路走來，感謝有您。
記得在寶寶確診的那一刻，我感覺整個天都塌了，彷徨、無助、憤怒，為什麼是我的孩子，這麼萬分之一的幾率為什麼會落到我的頭上，我們以後要怎麼辦？這時您的電話來了，我彷彿抓到了一根救命稻草，立即趕到醫院，迫不及待想要了解更多關於PKU的知識，不知跟您溝通了多久、問了多少問題。只知道您安撫了我內心的焦躁，讓我明白了PKU其實並沒有我想像的那麼可怕，患兒可以跟普通人一樣健康成長，關鍵在於控制飲食。而相比一些無法治療的疾病，無疑，我們是幸運的。
在徵得同意的前提下，您介紹我認識了更多的PKU兒童家庭，有了更多交流、諮詢的途徑，解決了生活中因為兒童特殊飲食帶來的困難和困惑，而您也成了我不可或缺的、堅強的後盾。
在最初的幾年隨訪中，我不希望更多的人知道我的孩子是PKU患兒，小心翼翼的守護著這個「秘密」，生怕哪天其他人知道後會因此嘲笑他、歧視他。我的刻意隱瞞漸漸引起了您的注意，您總是默默的開導我，家長的態度和行為會無形中影響著孩子，只有家長開朗樂觀的面對「秘密」，孩子才會更陽光。
在這個世界上沒有什麼人是十全十美的，我們的孩子不需要打針吃藥，只要不吃高蛋白的食物，就可以和正常人一樣，就像糖尿病人不能吃糖一樣，而且我們有一個大家庭會一直關心、愛護他。後來您還告訴我，我們PKU家庭中已經有孩子考上了大學，這給了我很大的鼓舞和鞭策。事實證明，當我坦然的將孩子的情況告知親朋好友以及學校老師後，並沒有遭到他們的歧視，相反，他們熱情地關心孩子的現狀，積極地關注國家關於PKU的新政策與新進展，時不時還會提醒我要記得為孩子定期檢查、控制飲食，甚至幫我一起監督孩子的飲食，使我感到無限的溫暖。
PKU的孩子需要定期複查血值來調整飲食。小時候，因為您熟練的技術，孩子很少會因為采血而哭鬧，等到孩子大一點的時候，您又開始把他「哄」得主動要求來采血。記得你倆的經典對話是這樣的。
楊楊，在家看什麼電視呀？
奧特曼。
那奧特曼勇敢嗎？
勇敢。
那你想不想當奧特曼？
想！
那奧特曼這麼勇敢，一會兒采血會不會哭呢？
我勇敢！膽小鬼才哭呢！
說完這些，孩子已經主動的把小手伸過去了。一來二去，孩子沒有因為采血而害怕您，還跟您成了很好的朋友。在家不聽話的時候，我只要說，「你再不聽話，我要告訴江阿姨的哦」，他立馬就乖乖的了。
您對我們的好，點點滴滴，我都記在心裡，總想著怎樣報答您。
因為采血經常去您的辦公室，看到您窗台上有一些多肉植物，猜想您可能喜歡。於是就在「三八」婦女節那天買了幾盆給您送過去，待我回到家中才發現您在我包里塞了300元錢。從此，我不敢再花錢給您買東西，但是感謝您的心不會停止，八月桂花香的時候，我會采上一包桂花給您做桂花糕；去地里摘菜的時候，我會順便給您帶一把，而您也總借著生日、「六一」等節日送給寶寶禮物。
久而久之，我們之間不再是純粹的醫患關係，您更像是我們的親人，一個在孩子血值控制不好時，因心疼而 「責備」我的親人，一個當我流淚時可以安靜傾聽並安慰我的親人。
我想對你說：「您不僅是孩子的江阿姨，更是我永遠的姐姐！感謝您一路陪伴，因為有你，我們不孤單！」
供稿：常州市婦幼保健院新生兒疾病篩查分中心護士江麗華 PKU（苯丙酮尿症）兒童家長 楊楊媽
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