患上痊癒率最高的癌症之一，王鳳雅還是走了

3歲的王鳳雅小朋友去世了，死因是一種叫做「視網膜母細胞瘤」的惡性腫瘤。這則悲劇在微博、朋友圈刷屏，主要原因是公眾懷疑其家人延誤了王鳳雅的病情，拿著捐款給兒子看兔唇，卻只送女兒去衛生院掛鹽水。

來自微信號「有槽」

對於其家人到底有無過錯、公眾的質疑到底是否合理，我不想過多評論，我只想說一說「視網膜母細胞瘤」這種病，以及我認為王鳳雅本來可以不死的依據。

視網膜母細胞瘤

早期治療效果極佳

視網膜母細胞瘤，是兒童最常見的眼部惡性腫瘤，每15000個新生兒中會有1個罹患視網膜母細胞瘤，平均發病年齡在2歲左右。

視網膜母細胞瘤長在視網膜上，來源是視網膜母細胞。這種胎兒的原始細胞，本來可以分化發育成成熟的視網膜細胞，從而擁有感受光線、形成視力的能力，但由於一個重要的基因突變，導致視網膜母細胞失去了分化成視網膜細胞的能力，成為迅速分裂增殖、不受控制的癌細胞。

視網膜母細胞瘤。圖片來源：news-medical.com

視網膜母細胞瘤在早期是很難被家長發現的，往往是在照相打光的時候，會發現孩子一個瞳孔有異常的黃白色反光，與另一隻黑色瞳孔形成了鮮明的反差。專業上的說法叫做「黑矇貓眼」，的確像極了黑夜中的貓眼。

患兒瞳孔的異常黃白色反光。圖片來源：Morley Smith

這種癥狀，是由於腫瘤長大、侵犯到眼底的後極，但還未長到眼睛外部去。我們看到王鳳雅小朋友在去年11月份前拍的照片，就是典型的「黑矇貓眼」，說明腫瘤雖然已經長大，但還未長到眼外，如果這個時候治療，5年生存率相當高（94%），而且眼球的視力也大多能保護下來。

紅星新聞披露的一張診斷證明顯示，根據B超與磁共振檢查結果，2017年11月9日，王鳳雅的癌腫仍然還局限在雙眼內，並未轉移到眼球之外。

圖片來源：紅星新聞

對這種早期的、局限於眼球內的視網膜母細胞瘤，外科手術是主要的治療措施。外科手術治療包括冷凍治療、激光凝固手術、熱療或者眼球摘除。有時，腫瘤長得太大，醫生為了保護視力，會進行幾次化療，讓腫瘤縮小後，再進行手術治療，將對視力的損害儘可能降到最小，同時也可以得到很高的生存率。

即使發展到晚期

治療後5年生存率仍然不低

不過多方證據表明，雖然在「水滴籌」等平台籌得了一定捐款，但小鳳雅得到的只是輸液等保守治療，並未接受化療或手術。這相當於是放棄治療一個5年生存率94%以上的惡性腫瘤。

鳳雅家屬放棄治療的真實原因不得而知。鄭州大學第一附屬醫院眼科一門診的醫生告訴紅星新聞，專家會診後建議進一步住院治療，但家屬沒有採納。而鳳雅的爺爺說，他們不想讓鳳雅經歷痛苦的化療。

到了2018年4月，由公益組織「上海大樹公益服務支持中心」發出的照片中，我們可以看到鳳雅的病情有了進一步惡化——整隻右眼已經突出在眼眶外面了。

圖片來源：微博@小希望之樹

出現這個癥狀，已經明確地提示，視網膜母細胞瘤已經長出眼眶，向眼外發展。腫瘤持續惡性膨脹，將眼球活生生地頂出了眼眶。同時癌細胞繼續沿著視神經步步侵犯，直達大腦，或者沿著淋巴、血液向全身轉移。這就到了相對晚期的階段。

但是，此時仍有治療方法，主要採用化療、放療並配合手術治療的綜合性治療，5年生存率仍然有39.2%（台灣），儘快治療仍有一線生機。

但鳳雅此後仍未得到有效治療，於5月4日死亡。為什麼這麼快？直接死因是什麼？不得而知，但很有可能是癌細胞侵犯大腦，引起的顱內高壓、腦疝，從而導致的心跳呼吸驟停。這種危急情況，跟大多數晚期惡性腫瘤那種緩慢、無可逆轉的進程並不一樣，直到最後一刻，王鳳雅都有治療的機會。

科學界統計，視網膜母細胞瘤的主要病死原因，已經不是原發腫瘤，而是長在身體其他部位的繼發性惡性腫瘤。有1/3的視網膜母細胞瘤是遺傳性的，意味著身體其他細胞也都帶有了致癌的突變基因，在成長的其他階段，有可能在其他身體部位再發惡性腫瘤。

1957年第一位接受採用線性加速器的放射療法治療視網膜母細胞瘤的患兒。他的右眼由於癌細胞擴散摘除，左眼經過治療後至今完好。 來源：National Cancer Institute

在美國，由於視網膜母細胞瘤的診斷治療進展，已經很少有孩子死於原發腫瘤本身，而是主要死於原發腫瘤治療之後的繼發性惡性腫瘤，最多見的就是白血病。不過，雖然50%以上的視網膜母細胞瘤病死是由於繼發性惡性腫瘤，但這在所有病人裡面仍然發生率不高。有一家醫療中心的統計數據顯示，245名接受依託泊苷化療的視網膜母細胞瘤患兒，僅有1人在治療後的79個月，再發了急性白血病。

所以，因為延誤治療，死於原發腫瘤的持續進展，是非常令人扼腕嘆息的。

在王鳳雅去世20天後，她的病情、死因和善款去向再次成為關注的焦點。其中究竟發生了什麼？王家人與當時介入的志願者各執一詞。果殼網主筆游識猷聯繫了水滴籌，並根據目前紫牛新聞與紅星新聞的報道，還原了大致的時間線——

2017-4

王家的小兒子在北京嫣然兒童醫院接受了免費的唇齶裂手術（經北京嫣然兒童醫院證實）。

2017-11-3

王母在水滴籌上發起第一次募捐，說自己四女兒王鳳雅在9月份查出視網膜母細胞瘤，專家建議先做保守治療 （化療），等湊到足夠錢後再到北京接受治療。

在水滴籌的第1次募款順利結束了。

2017-12

有自媒體爆出王家赴北京給兒子看病並曬出醫院照片，但根據照片來看，這個「豪華醫院」的照片和位置與治療唇齶裂的北京嫣然天使兒童醫院都十分相像。

2018-3-17

王母在水滴籌上發起第2次募捐，稱「 鄭州大學第一附屬醫院專家會診建議做保守治療，在家給孩子滴水四個多月，不見好轉」。

質疑聲開始出現，也正是在這個階段。

2018-3-30

王母在水滴籌上發起第3次募捐。水滴籌主動關閉了這次募款，這次募集到善款被退給了捐款人。

果殼網從水滴籌方面了解到：王家從水滴籌兩次籌集善款共35689元，並已被王母提取。（根據水滴籌官網，提現需要經過24小時公示期）

4月初

王家與志願者的衝突從4月份開始，後來逐步激化。

4月初，重慶的一撥志願者找到了王家，表示要帶王鳳雅去北京治療。清明節第二天，應該是4月6日，重慶志願者、王家爺爺、王母和王鳳雅一起到了北京兒童醫院。

之後的事情是一場羅生門。

王家的表述是，發現重慶志願者根本沒有聯繫好醫院，挂號的病歷卡都是別人的名字，專家說手術和化療都沒有意義。志願者說可以轉到別的醫院，三四天後可以做化療。他們覺得太折騰孩子了，因此決定離開。

重慶志願者向紅星新聞表示， 醫生檢查後表示腫瘤已經擴散到腦部，說現在的治療意義不大，但可以收治，不過因為處在清明假期，目前沒有床位，實在不行就先去急診。他們又聯繫了其他醫院，希望勸說家屬留下，但家屬堅決離開了。

重慶志願者就此退出。

2017-4-7

王鳳雅回到鎮衛生院。

第二波介入的是上海志願者。

2017-4-8

上海志願者來到王家。經勸說，王鳳雅的叔叔和志願者一起帶著片子到了鄭州醫科大學附屬醫院諮詢，醫生的意見是，病情已非常嚴重，已經錯過治療最佳時間。

2017-4-9

另一個志願者在王家時，遭遇了王鳳雅病危。當時王母撥打了120，王鳳雅被送到太康縣人民醫院重症監護室搶救。志願者向紫牛新聞稱，搶救20分鐘後傳出孩子已死的消息，自己墊付了2000元，最後還撥打110才得以脫身。

其實此時的王鳳雅還沒有去世，她又住進了鎮衛生院。

接下來志願者開始舉報詐捐致死，媒體介入，王家則一再自稱清白。

2017-5-4

王鳳雅不治去世。直到今天，輿論徹底點燃。

參考文獻：

1. Ophthalmol C J. National Retinoblastoma Strategy Canadian Guidelines for Care: Stratégiethérapeutique du rétinoblastome guide cliniquecanadien[J]. Canadian Journal of Ophthalmology Journal CanadienDophtalmologie, 2009, 44 Suppl 2(2):S1.

2. Chang C Y, Chiou T J, Hwang B, et al. Retinoblastoma in Taiwan: Survival Rate and Prognostic Factors[J]. Digest of the World Core Medical Journals, 2006, 50(3):242-249.

3. Merton R K. Retinoblastoma Treatment (PDQ): Health Professional Version -- PDQ Cancer Information Summaries[J]. Studies An Irish Quarterly Review, 2002(106):346-348.

4. Turaka K, Shields CL, Meadows AT, et al.: Second malignant neoplasms following chemoreduction with carboplatin, etoposide, and vincristine in 245 patients with intraocular retinoblastoma. Pediatr Blood Cancer 59 (1): 121-5, 2012.

作者：希波克拉底門徒、游識猷

編輯：odette

果殼網

ID：Guokr42

為什麼這樣的二維碼也能掃出來？

長按它，向果殼發送【二維碼】

獲得答案！

本文來自果殼網，謝絕轉載

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！