得了視網膜母細胞瘤，在什麼情況下會死？

從來沒有想到視網膜母細胞瘤（Rb）會以這樣一個猝不及防的方式進入公眾的視野，我昨天一直在路上，沒來得及去閱讀媒體針對某位小女孩事件的報道。作為病友，我為小女孩的故去表達深深的惋惜。在國內Rb治療水平已經非常發達的今天，還有單眼患病的小朋友因此而去世，實屬遺憾！

因為不了解，我無法針對某件事及某個家庭發表評論，今天只是想說一下根據我這麼多年的經歷和觀察，得了視網膜母細胞瘤的孩子，在什麼情況下可能會死？希望對大家有一點參考價值。

第一種情況，發現不及時。目前中國大部分地區並沒有對新生兒進行強制性的眼底篩查，因此Rb在萌芽期是不可能通過外觀被發現的。等到外觀有白瞳或者斜視等癥狀的時，往往腫瘤已經發展到了D期及之後，治療難度加大。對於比較粗心大意的家庭，可能即使有了癥狀，也沒有想到要帶孩子去醫院檢查治療。等腫瘤長出眼眶，才意識到問題的嚴重性。這個時候基本無力回天。我在多個醫院均見過類似的例子。有的孩子從首次出現癥狀到找對醫生，過去了8-9個月，雙眼眼眶突出，很可惜。

第二種情況，初級醫生誤診及錯誤治療。縣市級醫院的眼科醫生往往是首診醫生。由於Rb發生率低，很多眼科醫生行醫一輩子都可能沒機會接觸到一例Rb患者。Rb的白瞳及斜視現象往往又和coats病以及其他正常的斜視非常像。接診醫生極有可能就按照正常的斜視或者其他炎症來治療，誤了孩子。

第三種情況，家長主動放棄。這種現象不少見，尤其以落後偏遠貧困為甚。貧困是導致家長放棄給孩子治療的核心因素。重男輕女是另外一個影響因子。針對Rb的治療，儘管手段豐富，治療效果也足夠好。但是由於需要十幾二十萬，甚至更多的治療費用。這對一部分平困家庭來說無異於天文數字。他們根本就無法承擔。加上孩子小，深刻的感情基礎尚未建立，以及父母年輕，再生育幾率高。有的家長可能會選擇放棄治療，重新生一個孩子。在一些地區，孩子和貓狗不會有太大的區別。生與死基本都是靠自然選擇。另外，有一種情況非常值得關注，那就是首診醫生如何向家長介紹Rb。有的醫生相對保守，加上對疾病以及治療效果不了解，會把情況說的很嚴重，比如花很多錢，治好了之後也活不了幾年，以及成了殘疾人等。就把家長嚇退了。

第四種情況，家長過度堅持。視網膜母細胞瘤在治療過程之中，如果治療效果不理想，會繼續發展。對於腫瘤比較頑固的小朋友，負責的醫生在治療無望的情況下會向家長建議眼摘，以保護孩子的生命安全。可以理解的是，並不是所有家長都願意接受孩子喪失一個或者兩個眼球，他們會選擇堅持讓醫生繼續進行治療。也許就在等待下一次治療的期間，腫瘤出現轉移。

第五種情況，主治醫生亂治。在治療上，家長沒有很大的話語權，加上對治療方案不了解，基本是由主治醫生來確定採用什麼樣的治療手段。儘管現在國內外對於Rb的治療已經有了非常廣泛深刻的共識，也取得了很好的治療效果。但是有一些醫生會為了驗證自己的想法，甚至是發表文章，在未得到實證安全的情況下，採取一些不恰當的治療方案，導致腫瘤轉移，危害孩子生命。

儘管這裡列舉了一些會導致患有Rb孩子死亡的情況，但是！但是！但是！請記住Rb已經成為世界上最好治療的癌症之一，而且存活率極高。

針對Rb的治療，原則很簡單，很簡單：

如果你是患兒家長

請記住，生命第一，眼球第二，視力第三

請給孩子選擇信任的醫生和成熟安全的治療方案

盡心竭力，不留遺憾

也請不要過度堅持，及時止損，生命第一

病好之後，給孩子做個基因檢測，保護世代安全

如果你是健康人群，要為人父人母

孩子生出來之後，請給他進行眼底檢查，至少查四次，1個月，3個月，6個月，12個月

激光輕輕一點，Rb全無

如果你是醫生

請不要讓孩子死在你的手裡

請合理收費，不要店大欺客，隨意漲價

把孩子放到醫保覆蓋的醫院治療，降低家長的負擔，付給你的每一分錢，可能是剛借到的

不要惡意攻擊同行，安心給孩子看病，醫德比你的本事重要

最後，願所有孩子都能有靠譜的父母

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！