刷屏的兒童視母細胞瘤：它什麼時候會成為「不治之症」？
菠蘿說：
這兩天，關於河南農村女童王鳳雅（雅雅）患癌，家屬籌款後卻可能沒有全力治療的故事持續發酵。視網膜母細胞瘤，一種罕見的兒童腫瘤，就這樣突然出現在大眾視野。這件事，幾乎把中國兒童癌症家庭和公益面臨的核心問題集中展現了出來。這些問題，也正是我辭職回國做公益的根本原因（我為什麼回國做兒童癌症公益？）。
今天，我想先分享一篇視網膜母細胞瘤家長非魚的文章，他的團隊長期在中國做科普宣傳，就是希望喚起大家對這種疾病的認識，避免類似雅雅這樣悲劇發生。在他的文章之後，有我對這件事中折射出來問題的簡單思考，歡迎大家一起討論。
文| 非魚
本文首發在「非魚說Rb」。
從來沒有想到視網膜母細胞瘤（Rb）會以這樣一個猝不及防的方式進入公眾的視野，作為病友家長，我為小女孩的故去表達深深的惋惜。在國內Rb治療水平已經非常發達的今天，還有單眼患病的小朋友因此而去世，實屬遺憾！
因為我對這件事情的前因後果還不夠了解，不想針對某件事及某個家庭發表過激評論，今天，只是想根據我這麼多年的親身經歷和觀察，告訴大家
得了視網膜母細胞瘤的孩子，在什麼情況下可能會失去生存的希望？
（註：視網膜母細胞瘤整體五年存活率已經超過90%）
第一種情況，就診不及時。
目前中國大部分地區並沒有對新生兒進行強制性的眼底篩查，因此Rb在萌芽期是不可能通過外觀被發現的。等到外觀有白瞳或者斜視等癥狀的時，往往腫瘤已經發展到了中晚期，治療難度加大。對於比較粗心大意的家庭，可能即使有了癥狀，也沒有想到要帶孩子去醫院檢查治療。等腫瘤長出眼眶，才意識到問題的嚴重性。這個時候基本無力回天。
我在多個醫院均見過類似的例子。有的孩子從首次出現癥狀到找對醫生，過去了8-9個月，雙眼眼眶突出，很可惜。
第二種情況，初級醫生誤診及錯誤治療。
縣市級醫院的眼科醫生往往是首診醫生。但是由於Rb發生率低，很多眼科醫生行醫一輩子都可能沒機會接觸到一例Rb患者，因此誤診概率很高。
Rb導致的白瞳及斜視現象往往又和其他疾病，比如coats病以及其他正常的斜視非常像。如果不小心，接診醫生極有可能就按照正常的斜視或者其他炎症來治療，耽誤了孩子。
第三種情況，家長主動放棄。
這對很多人而言很不可思議，但其實這種現象不少見，尤其以落後偏遠貧困為甚。
貧困是導致家長放棄給孩子治療的核心因素。重男輕女是另外一個影響因子。
這是非常殘酷的現實。針對Rb的治療，儘管手段豐富，治療效果也足夠好，但是由於需要十幾萬，甚至更多的治療費用，這對一部分貧困家庭來說無異於天文數字，他們根本就無法承擔；加上孩子小，深刻的感情基礎尚未建立，以及父母年輕，再生育幾率高。有的家長可能會選擇放棄治療，重新生一個孩子。在一些地區，孩子和貓狗不會有太大的區別。生與死基本都是靠「自然選擇」。
另外，有一種情況非常值得關注，那就是
首診醫生如何向家長介紹Rb。
介紹不合適，會增加家長放棄可能性。有的醫生相對保守，加上對疾病以及治療效果不了解，會把情況說的很嚴重，比如花很多錢，治好了之後也活不了幾年，以及成了殘疾人等。就把家長嚇退了，直接放棄。
第四種情況，家長過度堅持保眼。
視網膜母細胞瘤在治療過程之中，如果治療效果不理想，會繼續進展。對於腫瘤比較頑固的小朋友，真正負責的醫生在保眼治療無望的情況下會向家長建議摘除眼球，丟車保帥，保護孩子的生命安全為重。
可以想像，也可以理解的是，並不是所有家長都願意接受孩子喪失一個或者兩個眼球的現實，所以他們會堅持讓醫生繼續進行保眼治療。或許就在等待下一次治療的期間，腫瘤出現轉移，這時即使再摘眼，都回天乏術了。
第五種情況，治療方案不恰當。
在Rb這類罕見疾病的治療上，家長沒有很大的話語權，加上對治療方案不了解，基本是由主治醫生來確定採用什麼樣的治療手段。儘管現在國內外對於Rb的治療已經有了非常廣泛深刻的共識，也取得了很好的治療效果，但是存在一種少見的情況，就是某些醫生會為了驗證個人想法，或為了發表論文，在還沒有窮盡標準治療方法，而且試驗方法還沒有足夠多安全數據的情況下，對孩子採取一些不恰當的嘗試性方案，這可能耽誤治療，甚至導致腫瘤轉移，危害孩子生命。
我想再強調一句，儘管我在上面列舉了這麼多可能導致患有Rb孩子死亡的情況，
但是！但是！但是！
請一定記住Rb已經成為世界上最好治療的癌症之一，而且存活率極高，千萬不要聽到是癌症就放棄！
針對Rb的治療，原則其實很簡單：
如果你是患兒家長，
請記住，孩子的生命第一，眼球第二，視力第三，
給孩子選擇信任的醫生和成熟安全的治療方案；
盡心竭力，不留遺憾，也請不要過度堅持，及時止損，生命第一；
病好之後，給孩子做個基因檢測，保護世代安全。
如果你是健康人群，
如果為人父母，孩子生出來之後，如果有條件，請給他/她進行眼底檢查，
推薦至少查四次，1個月，3個月，6個月，12個月；
如果很早發現問題，有可能激光輕輕一點，就治癒了。
如果你是醫生，
請盡量用客觀和平和的方法給家長介紹病情，
給出合理的治療方案，
不要恐嚇。請盡量建議並幫助家長把孩子安置到醫保覆蓋的醫院治療，降低家庭負擔。
家長用於治療的每一分錢，可能都是剛借到的。
最後，願所有孩子都能有靠譜的父母。
擴展閱讀：
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《視網膜母細胞瘤患者及家長手冊》每一個孩子的健康，都是父母熬出來的
理清思路，打贏視母瘤攻堅戰
菠蘿後記：
雅雅這件事兒還有很多不清楚的地方，新聞報道的很可能不是全部真相，所以我不會妄自揣測，更不會攻擊個人。但毫無疑問，雅雅的故事是一個悲劇，我想和大家一起討論的，是它所折射出的中國兒童癌症群體面臨的幾大問題。
第一：知識和金錢缺乏。
很多兒童癌症家庭來自農村，家長受教育程度低，加上中國的互聯網環境，他們根本無法獲取準確信息，無法理解和判斷疾病的嚴重性，也無法判斷治療成功概率。他們經濟條件也很差，所以總是猶豫，無法第一時間到三甲醫院治療。對他們而言，除非醫生說100%能治好（這是不可能的），不然癌症就是絕症。在這樣的情況下，很多家長不願意人財兩空，會選擇所謂的「保守治療」，甚至直接放棄。第二：女童治療的困境。
即使到了21世紀，農村重男輕女思想依然是很活躍的，尤其在經濟條件不寬裕的情況下，女孩更容易被忽視。不止一位醫生告訴過我，在農村兒童癌症患者中，女孩被放棄治療幾率顯著高於男孩。雅雅是不是這個問題的受害者，我無法妄下判斷。但《成都商報》最新採訪中的一個細節確實讓人擔憂：雅雅爸爸有心智障礙，無法正常工作，但他家卻連續生了5個孩子！前4個都是女孩，第5個才是男孩，雅雅是老四，男孩就是患兔唇而在北京治療的弟弟。一個如此貧困且有健康問題的家庭，為何還要連續生這麼多孩子？值得深思。
第三：公益籌款的監管缺失。
這次事件中公眾最大的憤怒，就是捐款去向不明。這不是新聞，幾乎每年都會爆出類似這樣的事兒。前兩年的羅一笑事件還歷歷在目。任何社交平台的個人籌款，最大的問題都是兩個。一是最需要的人通常籌不到錢，因為越窮的人，朋友圈條件越差。像雅雅這種能籌到3萬多，已經算是奇蹟。二是籌款後去向不明，一不小心就會出現質疑。我認為理想狀態下，
捐款應該是到機構而不是個人
。無論是醫療費用，還是機票酒店等差旅費，都盡量實報實銷，支出應該嚴格審計。即使家長不是有意欺詐，指望本已經著急上火，尤其是受教育少的家長管好賬目實在是不靠譜。如果說雅雅的不幸遭遇有什麼積極意義，我想也有3點：一是讓有意幫助兒童患兒和家庭的人再次意識到自己的使命和任務；二是讓社會尤其是家長認識視網膜母細胞瘤，知道它的篩查方法和治療手段，或許能讓一些孩子早點被發現；三是讓大眾知道兒童除了白血病，還有別的實體瘤類型，這些群體也需要關心和幫助。
最後，歡迎大家關注並參與「向日葵兒童癌症公益」。公眾號「
向日葵兒童
」，網站：www.curekids.cn
。我們目前正在北京招募全職工作人員，需要項目管理和科普內容的負責人。歡迎有興趣的人把簡歷投到我的郵箱：pineapple.onc@gmail.com。
我們希望和大家，尤其是非魚這樣的家長一起，盡最大的努力，把靠譜準確的信息傳遞給大家，讓大家少走彎路。同時，我們也希望通過嚴謹的調查研究，能幫助政府制定經濟有效的特殊醫保機制，保護兒童及家庭。
非魚說，他希望所有孩子都能有靠譜的父母。
那我希望，在不遠的將來，所有兒童癌症家庭都不再需要個人籌款，所有的愛心人士都不再寒心。
※美國疫苗癌症根治率97%！挺好的研究，只不過有個小問題……
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