王鳳雅喊「救我」,父母卻沒錢化療……家長注意了!這種「眼癌」,用手機就可以觀察到!
最近,讓全國人民最為悲傷、痛心的事件莫過於「王鳳雅小朋友之死」了!
5月4日,河南省太康縣一對夫婦的重病幼女——王鳳雅去世。這段時間,她的家人受到了來自捐助者、志願者和萬千網民的控訴。
2017年9月,女童王鳳雅被查出患有視網膜母細胞瘤(RB)。確診後,媽媽楊美芹在多個平台展開眾籌,包括水滴籌、火山小視頻、公開微信和電話等方式,公開呼籲網友為女兒捐款。
在其中一條募捐視頻中,可憐的雅雅艱辛地轉向媽媽的鏡頭,喊了一聲「救我」,催人淚下,牽動了無數好心人的心,人們紛紛在微信朋友圈轉發,為雅雅的治療籌款。網友的愛心源源不斷,可大家從孩子媽媽公布的視頻中,還是能看到雅雅的病情在不斷惡化……
關心著雅雅的熱心人發現,孩子媽媽確實去了北京,確實去了醫院,但帶去複查的不是雅雅,而是做了唇齶裂手術的弟弟。而雅雅一直在當地衛生院,輸生理鹽水維持生命……
事件後來的發展,演變成了一場「羅生門」。楊美芹對媒體稱:「後悔籌款,不想再折騰孩子了。」隨著越來越多的細節披露出來,人們才知道,是貧困的家庭條件和遠遠不夠的捐款數額判了孩子死刑。
RB真是不治之症嗎?
根據鄭州大學第一附屬醫院的診斷證明,王鳳雅罹患的是雙側眼球內母細胞瘤,這種病治好的希望到底大不大?
RB是一種從視網膜開始進展的惡性腫瘤,常見於5歲以下兒童,初期癥狀表現為斜視、弱視、青光眼等。這是一種因為基因缺陷導致的先天性腫瘤疾病。
最顯著的癥狀就是瞳孔的不正常外觀,俗稱「貓眼症」。通過患兒的眼睛,可以看到光斑吞噬黑瞳,表現為白瞳,直到構成「貓眼」。我們看到王鳳雅小朋友在去年11月份前拍的照片,就是典型的「黑蒙貓眼」。
在當今世界中,RB是治癒率最高的癌症之一。按照美國腫瘤協會的數據,95%~98%的患病兒童能夠康復,超過90%的患者能存活至成年以後。中國的數據略低,目前的5年生存率也可以達到80%~85%。
根據RB的表現和發展過程,一般可分4期:
A.眼內生長期:瞳孔散大、白瞳症或斜視等。
B.青光眼期:繼發性青光眼,「牛眼」外觀,出現眼痛、頭痛、噁心、嘔吐、眼紅等。
C.眼外期:顱內或眶內轉移。
D.全身轉移期。
在最初的時候,也就是A期,用激光治療就可以了。在B、C階段,採用介入手段還是可以保住眼球。即便是到了中晚期,還可以有超過50%的保眼率。
對早期的、局限於眼球內的RB,外科手術是主要的治療措施。手術治療主要有眼球摘除、眼眶內容剜除術,同時聯合放射治療、光凝治療、冷凍或化學藥物治療。
有時,腫瘤長得太大,醫生為了保護視力,會進行幾次化療,讓腫瘤縮小後,再進行手術治療,將對視力的損害儘可能降到最小,同時也可以得到很高的生存率。治療及時不但可以保留眼球,病眼還能保有部分視力。
「保守治療」不是救命稻草
楊美芹在求助里聲稱:「醫生建議我們轉到鄭州大學第一附屬醫院,專家會診建議做保守治療。」
然而,在去年11月鄭州大學第一附屬醫院的診斷證明書上的「處理意見」一項卻寫著「住院進一步檢查,必要時化療」的字樣。
楊美芹後來對媒體稱,當時主治醫師約了七八個專家會診,「與最開始醫生的判斷一致,不能做手術,要做化療。」
雅雅的爺爺說,因為孩子太小,在與家人充分溝通後,他們決定不讓雅雅經歷痛苦的化療,「化療一個月一次,我們是農村家庭,當時入院要交兩萬塊錢押金,實在拿不出。」既然保不住命也拿不起錢,就徵求醫生的意見,「說是可以保守治療。」於是便帶著雅雅回了太康。
雅雅曾經的主治醫師、鄭州大學第一附屬醫院眼科一門診的醫生說,「當時雅雅只是在一附院門診做了一個檢查,在專家會診後我們建議進一步住院治療,但家屬沒有採納。」
當時雅雅的家庭只籌到了一萬餘元的捐款,又怎麼負擔得起每月一次的化療呢?所謂的「保守治療」如雅雅爺爺所說,就是「讓孩子少受點罪,讓孩子痛痛快快地結束這一生」。
楊美芹在今年3月開始的直播上,一邊反覆說要放棄治療,一邊繼續籌款,或許她清楚孩子已經「沒救」了,不想讓捐助者有太高期待,但是能夠籌到些許奶粉錢、檢查費、喪葬費,對於這個貧困的家庭而言也是很大的幫助了。
2018年4月,雅雅的整隻右眼已經突出在眼眶外面了。5月4日,雅雅離開了人世。3歲的女孩,沒有品味過生活的任何甜蜜,卻已經歷了人世間所有的磨練。
雅雅就這樣走了,孰是孰非咱們先不去深究。在整個故事中,值得家長深思的有很多很多……
如何早期發現RB?
王鳳雅所患上的「眼癌」如果早期發現,早期治療,可能不會產生這樣的悲劇。
雅雅的家人發現她的眼睛從小就有異常,但並沒有引起重視,到醫院確診時,已經到了中晚期。
據美國哈佛大學醫學院眼科系講師劉洋介紹,RB是嬰幼兒最常見的眼內惡性腫瘤,典型癥狀是白瞳症,即「白色的瞳孔」。普通人在用肉眼觀察的情況下,可能很難發現孩子的瞳孔變白了。這時候就需要手機來幫忙了。
雖然目前很多手機攝像頭都有消紅眼的功能,為了篩查疾病,在拍攝的時候,需要把這項功能取消掉,並開啟閃光燈,這樣才能達到最佳效果。
在正常情況下,當光線通過瞳孔進入眼睛時,大部分光線會被視網膜吸收。然而,一小部分的光線會被視網膜反射,然後經過瞳孔顯現出來。
正常視網膜的反光是橘紅色的,也就是我們通常說的「紅眼」,而疑似RB的患兒中,瞳孔區往往呈現以下幾種癥狀:1.白瞳;2.紅眼反光消失;3.眼位不正;4.無明顯原因的眼部紅腫;5.虹膜的顏色改變;6.視力惡化。
家長可以舉起手機試試,如果發現孩子眼睛有異常,儘早進行檢查!
化療,能夠救命!
在廣大農村乃至城市裡,很多人都認為癌症是不治之症,花錢也沒有意義,化療「折騰人」,手術「死得更快」,寧願選擇所謂的「保守治療」或者直接放棄。
很多老人為了減輕家庭負擔自願放棄治療,而這件事發生在一個喊出「救我」的小女孩身上,又未免太過殘酷……
有兒科腫瘤專家指出,和成人癌症治療不同,兒童對化療藥物敏感,用藥量和時間與成人都不同,一般是先化療縮小腫瘤,才手術切除。成人癌症擴散後基本沒法治癒,但兒童對化療葯十分敏感,相當一部分在癌症擴散後仍能治癒。
遺憾的是,這一理念被知曉的程度極低。很多患者被告誡——你家孩子都這樣了,你還治嗎?再生一個去吧!相當一部分有希望治癒的孩子,被無情地下了判決書。
如果家庭條件允許進行化療,父母千萬不要因為怕「折騰孩子」而放棄!
葯娃溫馨提醒:
像RB這樣的「遺傳性腫瘤」,恰恰大多是兒童腫瘤。如果有腫瘤家族史,家長一定要給寶寶做好篩查工作。
目前,咱們國家並未將眼底篩查列入為新生兒必查項目,而對於父母一方、兄弟姐妹或二級親屬(叔、伯、姑、舅、姨、祖父母、外祖父母)曾患有RB的兒童,應選擇有經驗的眼科醫師,進行RB篩查。
新生兒至少每月篩查一次。隨著兒童年齡增長,篩查次數可以逐漸減少,如果7歲還沒有基因突變,可停止篩查。
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