「木乃伊女孩」皮膚脆弱，摸不得碰不得，但依然面帶治癒系微笑

世界上有著六七千種罕見病，因為患病人數少，沒有專門治療這種病的醫療手段和藥物，患罕見病的人的生命岌岌可危。俄亥俄州的一名3歲小女孩Lily Mackey就患了一種俗稱為「蝴蝶」皮膚病，這讓她的皮膚非常脆弱。

之所以稱這種病為「蝴蝶」，是因為不經意的觸碰身上就會起水皰、出血，甚至整塊皮都會脫落，就像蝴蝶的翅膀一樣脆弱，更為嚴重是的傷口還可能會引起致命的感染。

剛開始Lily的母親Faith都不敢觸碰到她的身體，因為輕輕的觸摸都會傷害到她脆弱的皮膚，Lily經常疼的尖叫。為了保護Lily的傷口不被感染，Faith決定用繃帶把她包住。

Faith稱Lily是「木乃伊」，因為每當包紮的時候，Faith都會告訴她，要把她像木乃伊一樣包起來，讓她安靜的聽指揮抬胳膊和腿

Lily每天都要被包裹起來，每次都要花兩個小時。面對可愛的女兒他們卻不能去擁抱她，這讓Faith非常難過。不過現在Faith已經掌握了跟女兒的相處方式，也知道女兒身體的壓力點。

Lily的皮膚之所以這麼脆弱，是因為身體缺少了一種在表皮和真皮間輸送養分的蛋白酶，後來Faith了解到有一種療法，可以製造出膠原蛋白，不過在治療過程中病人會被暫時抑制免疫系統。

雖然身體每天都要承受病痛，但仍然不忘玩耍。她的笑容依然純真

最終夫妻決定要帶Lily去治療，因為隨著年齡的增長，弄傷的表皮面積越來越大，皮膚長不出來，身上形成「肉疙瘩」會使Lily的生活變的越來越難。

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