羅志勇：讓癌症患兒住院有家的感覺

12年，看上去很長，但是，一步一步走過來，其實也就那樣而已。今年的6月30日，廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心（以下簡稱「廣州金絲帶」）即將迎來12周年的生日，回首過去那些時日，廣州金絲帶總幹事羅志勇感嘆道：「我們服務的是在廣東省人民醫院等10家醫院中接受治療的0~14歲癌症患兒，迄今為止，已經服務了1萬多個家庭。這些年來，看著康復者們一個個上小學、中學、大學，還有幾個都結婚生子了，生活變得越來越好……」

從一名普通的爸爸到一名為了提升患兒生存質量四處奔走的公益人，羅志勇深深地記住自己當年陪伴女兒住院期間的種種需求，也在自己腦海中描繪出一幅理想中的住院環境藍圖。

廣州金絲帶總幹事羅志勇

用同路人經驗

幫助新患者

2005年，1歲多的女兒被確診為白血病，家住佛山的羅志勇帶著孩子來到廣州求醫。2006年4月，廣州市有7家醫院推薦並組織了十幾位癌症患兒家長去上海參加國際癌症家長組織會議，羅志勇便是其中的一位家長代表。在會議中，他看到了：「原來，國外有很多公益組織在為癌症患兒和他們的家庭提供醫療救助以外的各種服務。如果住院的時候，有過來人跟我們分享經驗，該多好呀！我們國內怎麼沒有這樣的組織呢？」

回到廣州後，家長們覺得大家應該團結起來，用自己的經驗去幫助更多的病友。2006年6月30日，廣州金絲帶的雛形「廣州市癌症患兒家長會」成立了。沒有民間組織管理經驗，也沒有固定的辦公場所、資源、資金，當時擔任秘書長的羅志勇回憶道：「我們經常去公園開會，後來，大家申請了QQ，有時候就在網上討論。」

家長會應該從何入手去幫助新人呢？最終，家長們決定先從分享經驗開始，也就是現在的「醫路相伴」項目。因為是同路人，所以，很多患者家庭都很渴望在他們那裡得到一些資訊，吸取一些護理的經驗。羅志勇說：「聽到同路人的分享，其實，許多家長的心裏面多了很多希望，也增強了想要把孩子治好的決心。與此同時，家長們跟醫生、護士之間的關係也變得更加和諧，明確了自己和醫院的關係不是交易關係，而是合作關係。」2006年底，家長們開始做醫院遊戲服務項目，幫助很難適應治療環境的患兒適應住院生活，配合醫生治療。

康復者

是新患兒的希望

2007年，女兒完全康復，恢復了正常的生活。回到佛山工作生活的羅志勇卻沒有想要離開廣州市癌症患兒家長會的想法。康復者的存在就是新患兒的希望，而康復者家庭的陪伴可以帶給新患兒家庭很強大的正能量。

2008年，為了幫助癌症患兒完成心愿，鼓勵他們勇敢地面對病魔，家長們發起了「願望成真」項目，羅志勇說：「這個項目讓很多公眾都認識了我們，增強了我們的影響力，所以，我們決定要把這個組織做得更好。」2011年，廣州市癌症患兒家長會正式註冊為了民間非營利組織，改名為「廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心」。羅志勇說：「『金絲帶』的寓意是希望癌症患兒們能夠百鍊成金。每個孩子像金子一樣金貴，應該被珍惜。」

人員工資、項目策劃、項目經費……註冊了機構，對於這群來自不同地區，有著自己不同工作的家長們來說，廣州金絲帶的未來還有很多挑戰。2010年，廣州金絲帶只有1名全職員工，直到2012年，工作多起來了，才新招了1名。羅志勇說：「2012年，廣東省財政廳給了我們20萬的扶持基金，還有其他基金會的支持，我們又在義工裡面招了3名全職員工。」人多了，就需要一名總幹事。但是，廣州金絲帶並沒有找到合適的人選，最後，羅志勇就扛下了這份工作，他說：「我是個體工商戶，時間自由，金絲帶又是我和家長們一步一步建立起來的，所以，我就決定把公益發展成為我的事業。很多康復者和家長都會回來當志願者，他們的陪伴也是我做這份事業的力量。」

羅志勇開心地在康復者家庭聚會上介紹廣州金絲帶新建的病區友好空間

當年的藍圖

變成了現實

在女兒生病住院期間，羅志勇在腦海中描繪了一幅藍圖：「孩子不害怕治療，家長和醫生、護士之間關係友好，醫院裡面還有一個病區友好空間。在這個空間裡面，有玩具、有圖書，還有一個大電視，小朋友們可以在這裡玩，家長們也可以和小朋友一起走出病房，和其他的家庭一起看電視。」

「怎麼可能？想想就好了……」羅志勇和小夥伴們並沒有這麼想，他們用自己的行動一步一步地去實現這幅美麗的藍圖。

2014年，促使廣州金絲帶服務專業化的「遊戲輔導」項目開始執行。在這個項目裡面，羅志勇看到：「遊戲師給孩子一隻小熊，和她一起給小熊打針治病，讓孩子明白護士給她打針並不是要讓她痛苦，護士是要救她，就像她要救小熊一樣。」羅志勇說：「專業的遊戲師針對患兒的情況，通過遊戲的方式，減少患兒對治病的恐懼和痛苦，讓他們慢慢地理解治療，配合治療。普通大人經常說的要勇敢，要堅強……這種鼓勵對於患兒來說，說服力不高。」

2017年10月，羅志勇想像中的病區友好空間誕生在了廣東省人民醫院，今年5月，第二個病區友好空間在中山大學附屬第一醫院裝修好了。羅志勇分享道：「有一位家長和我說，他孩子比較大，看別的小朋友玩遊戲，覺得太幼稚了，就不加入。有了這個病區友好空間，他走出病房了，這是他第一次走出病房，和大家聚在一起。」關於病區友好空間的管理，羅志勇說：「在這裡面的每一件物品，我們都是非常細心地把消毒工作做好。我們希望今後，這個空間的管理可以交由家長和較大的孩子進行值班管理，讓他們把這個空間當作自己的家一樣去守護。」

為了保護癌症患兒的隱私，羅志勇暖心地用右手遮住了作者的名字

公眾的理解

對患兒家庭至關重要

有了醫路相伴項目，讓家長、醫生、護士以及康復者之間達成共識，同心協力幫助患兒治病；有了遊戲輔導項目，讓患兒更好地接受治療；但是，這還不夠。羅志勇說：「不管是家長，還是孩子，他們都是這個社會裡的一份子。公眾的眼光對於癌症家庭影響很大。癌症並不會傳染，可是很多因化療掉光頭髮且戴著口罩的孩子出去外面之後，總會被一些人以異樣的眼光看待，這對於家長和孩子來說，都有一定的負面影響。」

為了讓更多人支持他們，廣州金絲帶發起了為愛生髮、為愛光頭、醫院遊戲服務、願望成真等項目。今年5月份，羅志勇還成為了央視《社區英雄》欄目的主角，他說：「作為這個人群的代表，我希望通過更大的宣傳平台把廣州金絲帶的服務以及精神帶給更多人，讓更多人理解這些孩子，幫助這些孩子更好地融入社會。」

6月30日

來琶醍聽故事

在今年6月30日，也就是廣州金絲帶12周年那一天，由廣州市慈善會與信息時報愛心檔案主導，中央人民廣播電台華夏之聲《公益華夏》、廣東廣播電視台南方衛視《人間真情》、廣東廣播電視台新聞廣播《大愛有聲公益中國》、新浪廣東、廣東省千禾社區公益基金會、廣州琶醍投資管理有限公司以及廣州金絲帶共同發起的「一個故事溫暖一座城之童話魔法城堡」活動將在珠江琶醍啤酒文化創意藝術區正式啟動，讓每一位參與的市民通過癌症患兒的故事，感受他們身上的正能量，從而去支持他們，幫助他們。

記者 | 陳少韓 操瑋瑋

攝影 | 陳少韓

編輯 |姚淑慧

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！