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不知道什麼時候能痊癒,說說我的「抗紫癜」經歷吧!

去年6月份發病過敏性紫癜。很高興加入病友群體。

因為不知道什麼時候能痊癒,就說說我的「抗紫癜」和我「病情複發」的經歷吧!是的,你沒看錯,我確實到如今,病還沒有完全好。

這個病雖然是被叫做過敏性紫癜,但是我沒有做過一次的過敏原檢查,很多大夫都告訴我沒有意義,也查了很多資料,都說是免疫發生問題,包括很多病友朋友們,病因方面我已經不糾結了,可能是因為當初喝的一碗湯,可能是因為上體育課多跑了兩圈,模模糊糊,安心治病就好了~如果你有什麼對疾病病因獨到見解的地方,也歡迎你告訴我。

在早期治療的時候,我看的是皮膚科,聽有的病人治療挺坎坷的,有從頭到尾都吃激素的,治療效果好那你就很幸運,治療效果不好,你就等著吧,加量,副作用折磨你......我承認當時被嚇到了,就安安心心的開始治療,服用甘草酸苷片,也吃過雷公藤,也用過一些膠囊,具體藥名忘記了,因為當時是單純性紫癜,看了一些資料,說是好控制,也沒什麼太放在心上,並且吃藥後癥狀也很快就達到了緩解,我就更放心了。

沒想到最後複發了,是因為來例假,肚子疼,加上下了一場雨,感冒了......畢竟感冒發熱什麼的,人的一生都不止來一次,這是無法避免的事情啊,最後很悲催的就紫癜複發了,期間途中到家裡五六公里的車,也顛了十幾二十分鐘的時間,堵車煩悶,當時就有一種預感,估計腿又長紫癜了,回家一看,果然如此。再次入院,見到熟悉的醫生,嗨?!

醫生沒變臉,似乎是料到了我會再來,後來才聽說皮膚科里這病的患者,隔三差五就要來幾個,有的是過敏性紫癜,有的不是,在確診的那些個患病里,五個有三個是複發複診的。這次的複發還不單單是紫癜重現,我的尿常規也不正常了,隱血三個加號,把我嚇一跳,還有蛋白尿。醫生果斷不顧我的害怕用了地塞米松,後面減量,仍舊還在服用維c,鈣,西咪替丁,保肝葯等。起效比較快,紫癜又消失了,並且很幸運的沒有留下痕迹(聽說有的病友紫癜時間久了,色素沉著消不了),尿常規異常也達到了緩解。

當時迫不及待的想要停激素,期間聽了一個病友的建議,說是要增強體質,提高免疫力,讓我去找個中藥調調,找了個當地有名的中醫大夫,喝著葯,慢慢調養,就盼著趕緊治癒吧,別折騰了......

這個階段我食物已經在慢慢的添加了,也有吃餅乾之類的,紫癜沒有新發,尿常規也只有弱陽性了,醫生說恢復很好,期間也反覆了幾次小的,就是新長出了一兩個新鮮的,但是都會自己緩解,也沒再多加用藥什麼的。

滿心歡喜以為即將治癒,沒想到最終又被潑了一頭冷水,紫癜,又!復!發!了!這次很莫名其妙,這都是停掉西藥後的一次複發,算是再次的大面積複發,本來以為都快治癒的,一覺醒來又發現紫癜密布,面積比較大,又去了醫院,熟悉的地方,熟悉的挂號,熟悉的醫生......當時剛發病的這位皮膚科大夫也沒跟我說這個病怎麼怎麼的,尿常規異常的時候也沒說啥,說這種情況他接診的很多,最後吃藥慢慢休養都好了,讓我不必擔心。

這次複診複發的情況,那醫生看了看說這挺嚴重,我心理咯噔一下,接著又聽他說話,意思大概說我這個病怎麼這麼難治,難纏的意思,我當時心裡挺難受的,也反問了一句:不是不嚴重嗎?這醫生就對比年齡,指指隔壁病床,說這病都是小孩得的,人家吃藥一兩次就好了,你都多大了還不嚴重啊?心怎麼這麼大啊.....

唉!!!真的不知道說什麼好了!難道過敏性紫癜就無法治癒嗎?我中西結合治療也還是反反覆復的,可能是沒有選對治療方式吧,也怪不得醫生,可能醫生也被難治的紫癜病情給打擊了,親屬來院看望我的時候,說下個月就準備準備去大醫院看病去,我深以為然,換個環境,換個醫生說不定真能夠治癒。

沒得病沒法理解這個病有多麼難受,雖然這個不是什麼大病,比不上其他的惡性血液病,腫瘤之類的,但是這個病「貴」在能夠折磨醫生和患者啊,心理上的碾壓,也是沒脾氣了,也很怕病情惡化發展為嚴重的腎病......但想想周圍身邊朋友的鼓勵,親人的支持,我還是不想輕易放棄。

希望已經康復的病友朋友們不要吝嗇你們的鼓勵,或許你們的一句話可以給難愈的患者帶來希望,也請跟我一樣沒有達到康復的紫癜病友,不要放棄,互相鼓勵!

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