杭州雙胞胎患全球罕見疾病！媽媽：希望陪你長大，看你娶妻生子！
杭州的一對雙胞胎的母親，她最近很苦惱，可以說是非常的揪心，到處籌錢，只是為了能治好雙胞胎兒子，她就是龔雲潔，家住浙江省杭州臨安區玲瓏街道金畈！說起她的雙胞胎兒子，她滿眼淚水，為什麼自己的兒子一生下來就要遭受這麼大磨難，而且還是非常罕見的疾病！
原來，在2015年12月31日，她肚子里的雙胞胎兒子都出現了胎中臍帶繞脖的情況，醫生下通知住院緊急剖腹產！當天順利剖下兒子周嘉俊和周嘉豪。家裡人都非常高興，一胎生了兩個兒子。但是由於是早產兒，兩個寶寶都住進了保溫箱，一周後終於可以出院了，但是過了幾天小兒子出現了咳嗽，還在坐月子又帶著去了杭州市濱江兒童醫院住院18天，但是隨之而來的大兒子也因為肺炎住進去了醫院。終於在媽媽日盼夜望下，終於把寶寶們盼出了院。
但是剛過了7天，小兒子又咳嗽複發住院了，CRP又升高至100多，還在月子里的小孩經歷了抽血、拍片、腰穿，但是都查不出什麼原因，只能一直掛水，22天才出院。2016年4月份，大兒子出現了急性支氣管炎住院，幾天沒好轉，又轉院到杭州市第一人民醫院。因高燒不退，心率超200，醫生只能用高級抗生素+丙球降體溫，終於不發燒了，準備出院時突然又高燒不退，肝脾腫大，臉色灰白，打的退燒藥也沒有效了，還起了皮疹！做了心超和腰穿醫生也查不出是什麼原因。醫生說要做好心理準備。看到兒子這樣，家裡人都急著哭了，孩子的爸爸也終於忍不住哭了。
住院期間已經簽了6次病危通知單，最後沒法只能轉去了上海復旦附屬兒科醫院，住進了ICU。6個月大的小孩身上掛滿儀器和藥水。因為反覆掛水，頭、脖子、手臂、手指、腳背等能扎針的地方都已經扎了。舊疤沒好新傷又來。每一次去病房看望都哭的稀里嘩啦。
通過基因檢測，7月份大兒子正式確診為原發性免疫缺陷（ELANE基因突變）！小兒子也在這個期間病發住院，通過檢測也被確診為同一種病:原發性免疫缺陷。醫生說，唯一的根治的方法就是：造血幹細胞移植！
因為這種病是罕見病，當時確診的時候全國也就20-30例，現在才發現越來越多的這種患者。最典型的表現就是CRP高，肺炎，鵝口瘡，口腔潰爛，肛周膿腫，皮膚膿腫（頭、臉、肚子），淋巴結腫大，牙齦紅腫證癥狀。
由於病情反覆嚴重，之後又帶著他們轉去了重慶醫科大學兒童醫院治療。醫生確診：基因突變位點G214R（為先天性嗜中性白血球減少症），全球也就12例，已有3例出現了白血病！小孩會有25%的幾率轉型為白血病，因為感染頻繁，需儘快骨髓移植手術！治療費用保守估計需要100萬！
因為沒有找到合適的骨髓移植源，加上骨髓移植風險大，所以每天都在打「重組人粒細胞刺激因子」控制感染，但是還是會出現感染，每一次的感染都會嚴重威脅到生命。
小孩子熬了兩年的時間，終於等到醫生通知可以移植的時候，心裡非常激動，也很感謝醫生這麼久以來的幫助和照顧。堅信兩個小孩做了移植手術一切都會慢慢好起來的，全家人都興奮不已，這對於他們來說是最開心的事了。最後確認兩個孩子的配型配到了8個點，而高昂的醫療費用，手術費用已經讓這個家庭承擔不起了。龔雲潔更是恨自己沒用，沒有能力給兩個孩子健康的身體，是一個不合格的媽媽。
但是龔雲潔馬上說：不管以後有多苦多難，都會堅持下去，看著兩個孩子正常長大，只有他們健康就好。
移植前需要全身麻醉，餓了16個小時，平躺6小時才完成的深靜脈穿刺。早上兩個孩子進入了無菌倉，爸爸每天送來三餐，一直跟爸爸通話，不讓爸爸走。化療第五天，大寶沒胃口吃東西，小寶精神差吃了東西也吐了。作為媽媽的龔雲潔真的好擔心，恨不得替他們受苦，婆婆看著這樣也是淚眼汪汪，真的像用刀在割我們的肉。
時間一天天的過了，龔雲潔全家人都在籌集醫藥費，能做的都做了。上天不負有心人，手術骨髓移植成功，但是大兒子出現了頸部腫大的淋巴增殖細胞死亡率高，因為一直發熱，呼吸困難，不能麻醉做檢查。所以只能試試4千塊錢一支的美羅華（一次兩支）進行控制。醫生還說要做好心理準備。小兒子大體的病情控制住了，其他也是用藥控制，並嘗試進食階段，後期一直要吃抗排異的葯，定期到醫院複查，輸丙球。大半年過去了，小兒子終於可以出院了。
但是大寶情況還是不穩定，三天兩頭要抽血化驗，真的太折磨了，醫生說這可能是以病毒為主的混合型感染，要做好思想準備。
而媽媽龔雲潔說：大寶爆，希望你快好起來，陪著你長大，看到你娶妻生子，我們都在等大兒子回來！
媽媽龔雲潔說：這麼久堅持下來了，我們不會中途放棄他。也希望大寶自己能堅強的挺過去！！
兩個可愛的寶貝！加油！病罕見，愛不罕見！有父母的呵護、照顧、陪伴，相信孩子一定康復!
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