從天使知音沙龍到重新開張的「孤獨咖啡館」，大齡自閉症孩子的自立路還有多遠？

《上海首個自閉症實訓基地被迫關門，大齡自閉症孩子的出路在何方？》推送後，引發了家長們的廣泛關注。近日，咖啡館重新開業了！

5月25日，因幫助自閉症患者邁入社會走紅的「愛咖啡」，在位於漢中路188號一樓的新址舉行重啟儀式。經歷小小的場地波折後，滬上首家自閉症社會實踐基地，重新邁上了正軌。

咖啡館門口，五彩斑斕的鮮花拼出了字母「A」，寓意為「愛」，標識由自閉症孩子所設計。走進咖啡館，每張桌子都鋪著白色桌布，所有凳子都是前一天由孩子們自己拼裝完成的。

手持樂器的孩子演奏了《號手志願者》等曲子。通過衣服的顏色可以辨認他們的身份：穿黑色襯衫的演奏員是當天的咖啡師，白色襯衫的是服務員。

從浦東、普陀等地趕過來的「顧客」們等在桌旁。所有人都顯得興緻勃勃。儘管這家咖啡館的菜單出乎意料地簡單——可選的咖啡，只有卡布奇諾、美式、意式與特濃四種。

磨咖啡豆、撒咖啡粉、打奶泡，咖啡師劉際元依照步驟完成了一杯卡布奇諾。一不小心，奶泡濺出，劉際元很著急，轉身迫切想重做一份。「自閉症孩子總想把事情做到最完美。」一旁的志願者說。

「星星的孩子」用自己的方式慶祝重啟。

停業風波

「別的孩子都輪了三次班，我才輪上兩次，怎麼就關了？」得知停業消息當天，15歲的自閉症男孩徐逸政問母親陳玶。在那19天，他將手機中有關「愛·咖啡」的彩照都調成了黑白色。

4月2日，「世界自閉症日」，曹小夏在靜安公園8號樓啟動「愛·咖啡」項目。「辦咖啡館，是為了給孩子們一個小社會去鍛煉，然後再讓他們去大社會。」窗明几淨的咖啡館，只在工作日的11時至15時營業。咖啡師與服務員均為「天使知音沙龍」的自閉症患者，平均年齡約16歲。志願者從四面八方趕來，成為咖啡館的顧客，偶爾故意製造小麻煩，考驗孩子們的應變能力。

不過，「小社會」實驗很快被打斷——「房東5月2日和我們說，讓我們5日搬走。」曹小夏說，租用8號樓的公司決定收回場地使用權，以作他用，「但我們不希望孩子覺得是被『趕走』的，我希望是『遷走』的。」

停業的日子裡，所有孩子的生活又回到「正軌」：去學校上課、參加技能培訓，就是沒有了「當咖啡師」這一選項。琦琦無法相信，一定要走回咖啡館，扒開門，硬往裡打量。

今天下午，敲定合同、場地後，「愛·咖啡」重新開業。咖啡館靠近大門，附近是其他公益社團，人來人往，好不熱鬧。曹小夏之子、天使知音沙龍負責人之一的石渡丹爾終於鬆了一口氣。

停業消息傳出後，500多家單位伸出橄欖枝。石渡丹爾與志願者一起，一兩周內看了數十個場地。「既要考慮地理位置、場地大小、長久性，也要考慮場地的公益性。」這是他與自閉症孩子在一起的第十年。2016年，他從復旦大學畢業，放棄了創業計劃，選擇繼續留在沙龍，「畢竟這是我們三代的『家族事業』」。

上海市商貿旅遊學校的老師楊衛給自閉症孩子連著上了3周的咖啡師培訓課。「一切比我想像得更順利。他們很安靜、認真，甚至比平常的學生更嚴格遵守我講授的製作流程。」楊衛說。正式上崗前，曹小夏不放心，又端著托盤演示一遍。

為了迎接重新開業，年過半百的張美華專程從浦東康橋趕來，「我朋友的孩子也是自閉症患者，我希望力所能及為他們做一點事」。她報名加入周二的志願者團隊，「什麼時候需要我，我就過來」。

陳玶胃不好，平日里不喝咖啡，但開業當天還是淺淺嘗了一口兒子做的咖啡。「那種感動無法形容。我兒子可以獨立做咖啡，未來還可以做別的。從前不敢想的事，好像都有可能實現了。」

咖啡館的自閉症孩子們服務到位。

「終於等到你」

咖啡館為什麼會關？等待的日子裡，徐逸政每天都在琢磨，還特地上網查過咖啡館關閉會有哪些原因。

5月24日，他尤其開心，因為要去咖啡館幫忙籌備開業。他提前查好地鐵路線：在哪站下，從幾號口出，往左還是往右，都需要事先規劃。地鐵里人潮擁擠，他緊緊拎著裝圓號的樂器箱。陳玶一路跟在後面，「以後我就不陪著了，讓他一個人上班」。

到了青少年活動中心，面對比以前更大、色彩更豐富的新咖啡館，徐逸政用上了能想到的所有成語：「捲土重來」「破鏡重圓」……陳玶被逗笑了：「捲土重來」不太對勁，「破鏡重圓」更為奇怪。

天使知音沙龍的20多位孩子及其家長都來到現場。第一個任務是安裝椅子，先把椅子倒扣在地，再把連接坐墊和凳腳的螺絲旋緊。有孩子坐不住，用力跺腳，家長趕忙耐心安撫。徐逸政泰然自若，他甚至在店裡唱歌，一會兒是「終於等到你，還好我沒放棄」，一會兒是「一九九五年，我們在機場的車站」。這兩首歌都是他的心情，「就像重開夢花街餛飩店一樣開心」。

2009年底，年僅6歲的徐逸政來到天使知音沙龍，是沙龍最早接收的自閉症孩子之一。「一開始，他坐不了10分鐘就到處跑，不願和任何人交流。」陳玶說，孩子從傾聽開始學習，然後敲木琴，2013年起吹圓號，「我以為他無欲無求，不愛說話，不喜歡玩具，對什麼都提不起興趣。沒想到，音樂改變了他。」

陳玶記得，徐逸政首次登台是在7歲，在上海音樂廳參加公益演出，「和幾個自閉症孩子一起唱拍手歌」。陳玶在觀眾席里坐立難安，擔心孩子突然搗亂。未曾想，徐逸政太投入了，自作主張把話筒拿下，放到自己嘴邊唱。「別的孩子沒有制止他，表演還算順利。」至今，徐逸政登台不下100次。起初，道具、燈光稍有變化都讓他受不了；而今，無論什麼樣的舞台，他去了就能適應。

正在南洋模範中學讀初一的徐逸政，是少數在普通學校上學的自閉症孩子。大多數孩子，要麼在輔讀學校，要麼不上學。去年，曹小夏特別邀請徐逸政的同學們來聽音樂會，來看他在台上用圓號吹出優美的曲子。即便如此，他在學校依舊沒有朋友。每天回家，陳玶都問他，「今天有人跟你說話嗎？」他回答：「沒有。」陳玶接著問，「一句話都沒有嗎？」答案仍是「沒有」。

不過，在咖啡館的徐逸政是另一副模樣。他熟悉沙龍里每一個人，知道誰對數字最敏感，也知道誰會跺腳表達「不開心」。當顧客詢問他名字，他回答後會反問：「你叫什麼名字？」

「現在一周只上一天班，如果周末也上班就好了。」徐逸政說，他最希望陳學冬、江疏影等明星能來喝咖啡。

咖啡館重啟，孩子們的開心掩飾不住。

十年摸索

開咖啡館的設想，早在3年前就有，但由於沒有合適場地，未能落地。石渡丹爾說，不論是教自閉症孩子演奏樂器，還是讓他們做咖啡、當服務員，「都是摸索著前進」。國內目前尚無系統的音樂治療案例，遑論「孤獨咖啡館」。

在曹小夏的設想里，「愛·咖啡」是自閉症孩子的對外窗口，顧客免費喝咖啡，前提是陪孩子說話。2008年，曹小夏創辦天使知音沙龍。每周六下午是沙龍活動時間，從為自閉症孩子演奏舒緩的弦樂開始，慢慢過渡到聲音更響亮的銅管，發現孩子能安靜聽了，再單獨教他們吹奏小號、圓號。

在沙龍的孩子中，圓臉的戴望塵有點像「班長」。集合排練時，有孩子坐在椅上不動，他主動跑到跟前提醒；有孩子因為環境嘈雜，一直跺腳、吼叫，他也會去安撫。「我常常說，爸爸媽媽給他第一次生命，沙龍給他第二次生命。」得知戴望塵患自閉症時，全家就搬離了原先的住房，一直在外租房。「一開始是擔心被鄰居說，近幾年大家接受度越來越高，為方便孩子上學，就一直沒有搬回去。」陪他來沙龍的外婆說。

很長一段時間，這個家庭忙於求醫、找學校、輾轉於各個自閉症培訓機構。戴望塵10歲時，一家人打聽到天使知音沙龍。去年，學了小號的戴望塵和樂隊成員一起去義大利演出。4月初咖啡館開業，戴望塵興奮極了，用家裡新添置的咖啡機為父母做了咖啡，去上書法課時也不忘給老師帶一杯。

「遠看他們，你會覺得和普通人沒有區別；但近看，說一句話就暴露了。」石渡丹爾感慨，自閉症的孩子比較「刻板」，回答問題、做事很程式化，「他們需要機會、場合去鍛煉」。比如，李思澄小時候，母親教他叫「阿姨好」，他就跟著說「叫阿姨好」。母親帶著他四處求醫，卻被醫生告知，對自閉症孩子來說，「一拍二指三點頭」已是很大進步。

咖啡館重開第一天，在沙龍為孩子們做鋼琴伴奏的志願者張小雨來到現場。4年來幾乎從未缺席任何一場活動的她，見證了孩子們緩慢卻明顯的變化——陽陽剛來時，總是坐在角落裡捂著耳朵，還喜歡尖叫，而今願意與人交流；琦琦以前沒有朋友，現在總是和愷愷在一起，要是見不到他，還會追著志願者問。「能讓自閉症孩子意識到自己是有朋友的，是一件非常難得的事。」張小雨相信音樂的力量，她計劃未來從事音樂治療工作。

4月4日，16歲的天天是輪班的服務員。他穿著身上有「A」字的POLO衫，顧客發問，「這是什麼字母？」天天回答：「這是『愛·咖啡』的首字母A。」在現場的石渡丹爾很驚喜，「我沒想到他會這樣回答」。在來沙龍之前，天天甚至從未叫過「爸爸媽媽」。

5月24日籌備開業，曹小夏買了一個大蛋糕。剛進門，孩子們就湊上去將她圍住，唱起生日歌。一旁的家長忍俊不禁，趕緊解釋，「今天的蛋糕是為了慶祝開業，不是曹老師生日」。

「天使知音沙龍」創始人曹小夏切開蛋糕，和孩子們一起慶祝「孤獨咖啡館」重新開張。

「我不敢變老」

5月24日下午5點，年逾九旬的指揮家曹鵬拄著拐杖來到咖啡館，正趕上自閉症孩子們每周一次的「獨奏」。他專心聽著，伸出雙手為孩子們打節拍，「樂曲離完美還有距離，但不能這樣要求他們。我們用正常人的方法打開他們的耳朵，打開他們的心，他們學起來很快，但到一定程度會有所限制。音樂的力量已經很了不起」。演奏結束後，孩子們全跑去與他打招呼，和他擁抱。

在石渡丹爾的統計名單中，報名喝咖啡的「客人」已有3500多名，他們將分批接受培訓，然後在選定的日子走進不再孤獨的「愛·咖啡」。石渡丹爾告知，曾有很多機構希望複製沙龍的音樂模式，「但行不通，因為我們背後有城市交響樂團，有一批可以進行專業音樂教育的志願者」。

「哈佛大學、耶魯大學的自閉症研究專家每年來沙龍考察，明確告訴我們，外國教材沒辦法套用到中國孩子身上。」石渡丹爾說，由於缺乏有效治療手段，中國的自閉症患者恢復緩慢，「上海約有1200個自閉症相關的民間機構，多以學齡前孩子為療愈對象，水平參差不齊。」據《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》，我國自閉症現患率和其他國家相似，約為1%。以此推斷，我國自閉症個體可能超過1000萬。

更多家長關注孩子的就業問題。「上海有那麼多成年的自閉症孩子，就一兩個在迪卡儂疊衣服，或在圖書館整理書。」李思澄的母親說，「愛·咖啡」讓家長們看到一絲曙光。戴望塵的外婆說，目前正在讓孩子學書法、畫畫，「以後他能在社會上自己理財、自己生活，我們才放心」。

曹小夏一直希望為自閉症孩子建立一所學校，徐逸政盼望著能去這所學校。「我要在曹老師的學校里學到100歲！」他總是這樣對母親說。母親說100歲太老，他就改成99歲。他自告奮勇幫曹老師為這所想像中的學校制定校規，規定6-99歲的自閉症人群都可以來上學。這也是陳玶的夢想，她說：「有了自閉症孩子，我不敢變老。」

多年過去，學校仍是夢想，可徐逸政沒有灰心。他對母親說：「我知道這是一件很難的事。」

來源：上觀新聞，內容調整。

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