今天也想祝你身體健康
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5月28日第一個專家號診斷結論，左膝PVNS。
一種脾氣很大的良性腫瘤，罕見病，醫學上得病概率是1.8／1000000，一百萬個人裡面，大概有1-2個人有機會撞上。
是這樣，我是那百萬分之一。
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當天就在我醫院裡排隊等號的時候，心裡還想著這麼長時間的膝蓋疼痛一定是膝蓋積液，最壞的結果就是半月板損傷，反正問題肯定不大。還叫了個漢堡王的外賣直接送到醫院，結果外賣送到的時候剛好叫號到我，於是只好慌慌張張地一手拿著片子一手拎著外賣進了專家診室。
火烤菠蘿皇堡真的太香了朋友們，香到一路拎過去其他患者都在問我，小姑娘是不是中飯還沒吃呢。就這麼帶著漢堡進了診室，香了人家醫生一屋子，就這麼遞上病歷然後安靜地等。醫生給出診斷結果說，PVNS，那一刻其實我是迷茫的，直到我追問確認了一下「這是腫瘤嗎」，醫生確切回答我說，是的。
就這麼一句，我的世界，一瞬間安靜了。
從醫院出來的時候一個腿軟摔了一跤，磁共振的片子連帶著我的眼鏡一起甩飛出去，右膝跪地滑行了幾厘米。這一幕真的慘到就差一場雨和一個凄涼的背景音樂，我就是主角了。頂著太陽和空蕩蕩的腦子走了很遠很遠到一家電影院，買了張票進去坐著打開已經冷掉的漢堡開始吃，大口大口猛吃，沉默不語。直到電影開場，整個屋子暗下來，突然嚎啕大哭。
心態崩了。
就那一刻，我體驗到了人生27年以來第一次，強烈到把人一瞬間擊倒的無助感。像洪水猛獸，劈頭蓋臉襲來，沒有預兆，但就是猛烈得讓人無從抵禦。從小到大振臂高揮嚷嚷著的我的人生我做主，崩塌了。我那按部就班不斷走向成熟和光明的人生，被一場突如其來的罕見病擊倒了。我清晰地感知到，那一刻我眼神里所有的光芒，都變成惶恐與慌張。
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當我開始搜尋這個疾病的相關信息時，我發現我翻遍整個網路，唯一的經驗記錄，只有1篇，是在知乎上，文章名字是《右膝PVNS複發，一年半做了兩次關節鏡是一種什麼體驗》題主自己在下面補了一句「本來我想標題黨一下，以『一個從未中過大獎的人得了一種罕見病時一種什麼體驗』為題，後來想想還是直接一些好。」詳細記錄了她兩次PVNS手術的經歷和自己的感受。
裡面有一句解釋直擊我心坎兒「PVNS全稱是色素沉著絨毛結節性滑膜炎，也有醫院稱它為瀰漫性腱鞘巨細胞瘤，前一種說法讓你覺得無非也就是一種炎症，後一種說法卻足夠讓你膽戰心驚。」
不知道你是否能理解這種無助感，就是被醫生診斷為一種罕見病，因為什麼得病的，醫生說病理史上這個沒有解釋，整個醫學界都無法判定這個病是什麼引起的。於是只好網路上鋪天蓋地去搜索，我想著，畢竟2018年了，什麼信息網上查不到呢，結果還真就查不到。
是啊，2018年了，醫學界的罕見病，依然是罕見病。
我無法預測未來十年後這個罕見病是否會在醫學界有突破性的進展，哪怕只是有更詳盡的病理研究。但我想，我該做點什麼。讓後來的人在患病時慌張搜索起網路的信息時，可以不至於像今天的我一般慌張。最起碼ta可以看到，曾經有人也被命運選中過，也從一點點了解PVNS的過程中慢慢從慌張無措到堅強面對。ta不孤單。這個罕見病對於世界來講，是罕見的，是醫學界一顆孤獨的行星，但是湊近了看，曾經也有許許多患過PVNS的人，他們努力和掙扎，堅強面對著，這些故事就是光亮。這光亮聚集起來，即使不閃耀卻能讓人感受到一點被體諒和理解的溫暖。
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靠著網上少量的學術性介紹文章和極少量的病理案例以及僅僅1篇的知乎病友記錄，我開始對這個東西才有了一點點初步的認知。
PVNS這個腫瘤，就是一個拿捏不準脾氣的小傢伙。不致命，但是脾氣一旦鬧起來，就很折磨人。醫生給我的治療建議是，手術，一定要手術。
但是手術有兩種，一種是開刀，膝蓋全開，10厘米以上切口的大手術，且術後走路跑步肯定不會像正常人一樣了，需要做康復訓練。
另一種是做關節鏡，微創，在膝蓋上開幾個洞，工具伸進膝蓋切除腫瘤。但是極大可能清理不全面，易複發。
網上有人說日本有一個針對性的藥物被研發出來了，但是目前只有北京的積水潭醫院在引進和做臨床試點。而一直到去年夏天，我查到有人問積水潭醫院是否已經在使用這個藥物時，官方回復說是藥物還沒到。
（一個懇請：北京的朋友們，有機會幫我留意一下相關資訊好嗎？感恩）
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說幾個這兩天的心態和狀態吧。
一是整個人被瞬間擊垮了。
經常會癱坐在路邊，東西散落一地，就吹著風發獃。連續兩天，隨時想起這個事情都可以哭一會。說起來也不是什麼致命的大病，但是莫名其妙被命運就這麼選中了，毫無徵兆，人是會一瞬間垮台的。
一起吃火鍋的時候陳總和林經理安慰我說，你看，百萬分之1.8的得病概率，你碰上了，這意味著什麼，全中國只有3000個人有機會撞上這個，而你撞上了。很優秀很特別了。你可真是我們同齡人中的佼佼者，什麼事情都是率先去體驗的。聽完竟然莫名覺得有點驕傲。突然沒那麼難過了。
身邊的好朋友有不斷在幫我找治療的醫生和信息的，也有幫我輾轉了幾個人托其他醫生再看片子以求確診的，還有不斷給我鼓勵和安慰的，時不時發來消息問我進展催促我再約其他專家多次會診的，還有一些過來把話放下告訴我需要的時候隨叫隨到的，段子少女甚至第一時間幫我估算了一筆全程手術費用，還對比了骨癌手術費用來顯示這個手術的價優實惠。（雖然我並不想聽到這個對比）也不是什麼致命的腫瘤，但是這兩天卻好像得到了全世界的關心。
破涕為笑中覺得自己還挺幸福。
第二個狀態是慌，極慌。
我要瞞著所有家裡人，在真正確診和診療方案出來之前，為了避免家人擔心，我打算一個人處理這一切。但是獨自面對的時候是真的大部分時候都很慌。不知所措，甚至並不想積極治療，想僥倖拖一陣子看狀況，想就這樣一直休息在家，天天混沌度日來讓自己忘記這個事情。不過還是掙扎著鼓起了一點勇氣面對，又約了幾個專家號。了解下來發現PVNS的誤診率太高了，有些人甚至都到了開刀的那一步，打開了才發現是誤診。所以我努力想多找幾家醫院再最終確診和考量治療方案。
哇哇說，我覺得你太有勇氣了其實。
就這麼一句話，看到的一瞬間，在路上哇啦一聲就哭出來了。大部分人都在安慰我這個腫瘤很好治，安慰我現在醫療技術先進，安慰我一切都會好的。而她說，「我覺得你太有勇氣了」就突然有種被鼓舞到了的感覺。
我深知這是一個有著非常惡劣狀態的良性腫瘤，它並不簡單，可能過程也並不會很輕鬆，可能會經歷一些痛苦，可能周期會很長，可能從此我要做好一輩子都面對這個膝蓋的狀況，可能從此要為了膝蓋而活的小心翼翼。未知的狀況太多了。我必須誠實面對，即使內心慌的不行。如果真的想安慰我，不如跟我說說看你覺得為什麼我可以撐過去。為什麼我可以非常酷地撐過這一坎坷和挫折。為什麼命運選中了我讓我去經歷這個。人生很苦，但是說點開心的笑一笑說不定就有了新的勇氣熬過去。
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這幾天過得像一年那麼長，每天的日常只有查詢一些醫院和醫生的信息，按時吃飯，看看電影，大部分時間都在發獃，即使這麼輕鬆，我的內心卻仍然像壓了一塊大石頭。我好像被這個突如其來的心理壓力要壓得喘不過氣了。尤其天黑以後，整個屋子裡都瀰漫著自己的恐慌，不得已要不斷播放著各種國產電視劇做背景音，讓屋子顯得沒那麼空蕩蕩。
和A聊天說，「我覺得我需要找點事情做。不然我可能一個衝動，下一秒就去當尼姑了。」A認真又正經地回我說「當尼姑也還是要治療的。」為了逃避等待確診這個熬心的過程和經歷治療的痛苦，我怕是什麼都可能做得出來。去山裡隱居然後剃個光頭，冬天很凍腦袋的那種光頭，洗頭時不知道該用洗髮水還是洗面奶的那種光頭，沒有劉海的那種光頭。
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最後放一張前不久的抓拍，傍晚時分的醫院。
要健康啊朋友們。
一定要健康。
福如東海壽比南山的那種健康。
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