「王鳳雅事件」中，任何一方的討論都是有意義的

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當然，這是一個社會悲劇。

王鳳雅，一位不足三歲的女童，帶著一種原生家庭沒辦法理解的怪病，「視網膜母細胞瘤」，在2018年5月4日永遠地離開了這個世界，而這個世界關於她的討論，才剛剛開始。

5月24日，公眾號「有槽」的一篇《王鳳雅小朋友之死》引爆了輿論熱點，它的用語也非常煽情：

小鳳雅在生命的最後一個月里，躺在衛生所的病床上，吊著毫無意義的生理鹽水，一分一秒地煎熬著，而她的親人，都希望她快點死去……

文章直指王鳳雅的原生家庭重男輕女，用女兒的疾病發起網路籌款，善款高達15萬，卻沒有用在女兒身上，反而給小兒子治兔唇去了，小鳳雅的病雖然兇險且罕見，也是世界上治癒率最高的癌症之一，但她被原生家庭棄療了。

按照美國腫瘤協會的數據，95-98%的患病兒童能夠康復，超過90%的患者能存活至成年以後。中國的數據略低，但目前的5年生存率也可以達到80-85%。

再退一步說，就算孩子看病、確診晚了，查出來時已經到了晚期，失去了保眼的時機，只要使用手術、化療、放療這些規範治療手段，生存機會也有50%的。一半一半啊，為什麼不為了這條生命爭取一下呢。

這篇文章成功地激怒了大眾，大家紛紛譴責王鳳雅的原生家庭，「詐捐」、「遺棄」、「虐待」，甚至是「故意殺人」，總之是群情激奮。

一日之後，輿情反轉，王鳳雅的家人激奮地站出來澄清：沒有詐捐，善款籌得3.8萬，絕大部分用到王鳳雅身上；沒有棄療，而是採取了「保守治療」；小兒子的「兔唇」是嫣然基金會出錢治癒的，他們沒花一分錢，不存在挪用女兒的善款為小兒子治病。

至此，大眾對這件事的討論還停留在「事實」與「概念」的釐清層面，即善款的數量到底是多少，有沒有用在兒子身上，算不算對女兒放棄治療等等。

5月28日，「丁香醫生」旗下的深度報道團隊「偶爾治癒」撰寫了一篇深度報道《王鳳雅之死：農村家庭的殘酷現實》，把整件事的認知層面推到社會學的高度，事件的討論開始變得有意義起來。

微博大V「破破的橋」讚揚丁香醫生做了一篇合格的科普加報道，並指出，就「視網膜母細胞瘤」這個病症來說，醫學辭彙的「保守治療」指的是化療，家屬選擇的方案很明顯是棄療。

但大量嚴肅的媒體都小心翼翼地選擇了「保守治療」來指代家屬的行為，為什麼？因為「語言很微妙，展現人心」。

02

丁香醫生的報道有幾句話是點睛的，「她不是一個惡魔母親，也不是一個符合城市倫理所定義的完美母親，但她是一個為此吃了一些苦，也盡了一些力，但最終仍然無能為力的母親。」、「不知道什麼時候開始，中國人有了一種不顧一切全力救治的價值觀。更農耕傳統一點的價值觀是順應命運，比如面對嚴重的病情且面臨著巨大的風險，在農村的倫理和楊美芹的邏輯里，她或許已經對得起孩子了。」

王鳳雅小朋友的命運，最接近逆轉勝的時刻，是2017年11月9日，在鄭州大學第一附屬醫院求診的時候。

根據會診醫師陳悅說，「當時因為腫瘤都在眼球內了，我們判斷，當時處於中晚期了」。果殼網後來根據下面那張診斷書，和陳悅醫師的說法，「腫瘤仍在眼球內」，並沒有遠處轉移或入侵腦部的證據，推斷王鳳雅小朋友如果及時治療，有相當高的生存率。

但是，囿於她的原生家庭，母親楊美芹是個不識字的雜技演員，對癌症的認知只是局限在自己的經驗里，因此聽到醫生不敢保證百分之百治癒，「化療」，「押金二萬」，後續費用更是無法想像時，王鳳雅小朋友的命運已經確定了。

楊美芹退縮了，這個病超出了她的想像，費用也超出了她的想像，她甚至沒有兩萬元，她在水滴籌上，發出籌款呼籲，二十天時間內，只是籌到了12373元。

楊美芹也囿於自己的原生家庭，一直處於被剝削的地位，幾歲就要學習雜技表演，幫襯家庭，沒有辦法像城市中產那樣，對整個病理有更好的理解，以致她只能作出這樣的選擇，這是一個環環相扣的因果關係。

這正如李南心在她的公眾號「南園心舍」《記公益救助中的兩個孩子》里所說：

許多貧困家庭，根本沒有條件去理解這一套醫學用語，對他們來說，要花費十幾萬的病，如果醫生不能如神靈般下鐵口保證治好，就會被理解為，治不好了。

就算醫生如神靈般下鐵口保證治好，如果費用預期遠遠超過這個貧困家庭的想像上限，對他們來說，也是治不好了。

這也許就是丁香醫生明知道在這個案例里，保守治療應該是指「化療」，但仍願意採納家屬的意見，從他們的角度出發，把吊生理鹽水、降顱壓葯、退燒藥，稱為「保守治療」。

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丁香醫生的報道在一片「反轉了」的呼聲中刷屏後，騰訊新聞旗下的「今日話題」，在5月29日，也推出了丁陽撰寫的一篇《批評王鳳雅媽媽，並非把城市精英的道德強加給農村人》：

所以，事實層面就是，小鳳雅的媽媽未給予女兒「全力救治」。如何評價這個事實？

有很多人提到農村倫理，小鳳雅家人的做法是「順應命運」的農耕價值觀。的確，在大病救治的問題上，要考量的不僅是救治效果本身，而是應該有金錢方面的考量（包括短期的和長期的），有病人未來是否痛苦的考量，而且這種考量不可避免的要受所處階層、學識見識所影響。

但是，非說這些考量就是正確的，是不能改變的，甚至不應去嘗試改變的，才是無情的做法。這種城市人對農村人俯視般的寬容和憐憫，比城市愛心人士對農村人不幸境遇的介入、或者說「碾壓」、「綁架」都更加令人厭惡。

說農村人搞不懂這些病，不會上網查資料，看不到果殼網的普及文章，許多城市人也是一樣的，但只要有救治家人的決心，很多文化水平不高的人都能「久病成醫」，這與農村人城市人又有多大關係？況且，在這個時代，農村人也可以尋求很多幫助，也不乏熱心人伸出援手。甚至只聽從醫生的建議就能很大程度上解決問題。

在去年11月，即小鳳雅的病情剛確診的時候……按照《殘酷物語》中北京兒童醫院眼科的主任醫生趙軍陽的說法，「眼球摘除手術大概幾千塊錢，裝一個假眼義眼一萬多，化療每次三四千加上所有住院費不會超過5000塊錢，做4次化療，包括交通食宿5萬塊錢也夠了。」這並不是一個大到難以讓人接受的數字，各方面籌款加捐助，再加上並非一次性支出，缺口沒有想像那麼大。

總而言之，不管是出於經濟方面的考慮，還是出於不想讓孩子承受殘疾的命運，還是出於對相關知識了解的匱乏，還是就是出於農耕人「順應命運」的價值觀，在去年11月，小鳳雅的家人就是做出了讓我們覺得「不能免於批評」的決策。

04

除了上述道德倫理的探討，從「王鳳雅之死」這件事生髮開去的，還有更多層次的討論。

例如網路籌款平台的監督和善款的去向檢討，志願者和救助者之間的如何建立互信關係的檢討，甚至有評論員文章直指房間里的大象，從政府的醫療救助出發，公共政策如何更好地解決這樣的社會問題方向探討。

在我看來，這些討論都是有意義的，甚至網友在微博的評論，探討王鳳雅的原生家庭是否重男輕女，陳嵐是否沽名釣譽，自媒體是否為了流量而不顧一切，這些討論通通都有意義。

因為我們的社會，我們的公共輿論領域，已經很久沒有像現在這樣，從人本主義的角度出發，去討論社會問題，探索如何更好地去尊重生命，更好地去建設社會。

我們都知道，法治社會的立法基礎是，所有法律條文在立法前，都要經過社會諮詢，大眾充分討論，在討論中，反覆思考辯論條例對社會不同階層不同持份者的影響，期望爭取社會最大共識，才立法施行。

本國的立法程序，一向缺少這樣的諮詢、討論環節，以致大眾都不知道如何才算履行公民職責，去建設更好的社會。

黃仁宇先生在他的《萬曆十五年》中說過，中國之所以不能像英國那樣，通過民間交往、活動、甚至訴訟，通過一些案件的反覆探討、引用，推動法治的發展，乃是因為自明朝洪武皇帝開始，以抽象的道德代替法治，而百姓也不知道自己的權利是什麼。

法律如果以保護人權和產權作為基礎，則一次訴訟所需的詳盡審查和參考成例，必致使用眾多的人力和消耗大量的費用，這不僅為縣令一個人所不能勝任，也為收入有限的地方政府所不能負擔。

因此，本朝的法律不外是行政的一種工具，而不是被統治者的保障，作為行政長官而兼司法長官的地方官，其注意力也只是集中在使鄉民安分守己。

政府下大力氣執行刑法，沒有興趣支持民法。而鄉村的領袖都專註於禮儀和社會地位，所以事實上，老百姓得不到任何形式的法律服務，他們對自己所享有的權利也從來未有過明確的概念。

根據黃仁宇先生的說法，簡而言之，就是一個高度程式化的社會成功地損害了中國，個人的角色被徹底束縛住了，因此社會體系才無法衝破獨裁主義者的大網，從民間自發地生出民法來。

王鳳雅事件爆發的公共討論，或多或少能夠體現出民間自覺的公民精神，為我們能夠邁向更好的法治社會作了一點微小的貢獻，因此圍繞它的一切討論，都是有意義的。

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