98公分「玻璃女」嫁1米8老公，為愛情5年間兩次捨命產子

脆骨病，一種罕見的遺傳性骨疾病，就算是輕微的碰觸，對患者來說，都可能造成一場嚴重的骨折。這種病還有一種好聽的名字，叫「玻璃人」或「瓷娃娃」。身高90公分，體重38公斤，28歲的唐山姑娘何婷，就是一名「玻璃人」，身上的骨頭像玻璃一樣易碎。自從5年前與丈夫結婚後，何婷先後兩次冒著高風險，艱難生下兩個孩子。「孩子是上天賜給我的寶貝，不管有多難多苦，我都要把他們帶大。」

何婷家住河北省唐山市灤縣牛家鎮，3歲那年，她突然被一種怪病襲擊，「咳嗽一聲、站立起身、輕微碰撞……任何一個細小的舉動，都有可能會引起骨折。」到18歲之前，何婷身上幾乎所有的骨頭都骨折過。骨折不僅給她帶來劇烈的疼痛，導致她上學受影響，只上到三年級便輟學在家，還對她的身材發育造成了極大的影響，從7歲之後，她的身高就再沒長過，永遠停留在了98公分，和幼兒園的小朋友差不多。

雖然身體殘疾，但何婷從未放棄過生活。不能和常人一樣自由外出，她就在家自學針織手工藝品，憑著一雙巧手，何婷手工織出的工藝品，很快就能貼補家用。23歲那年，在親戚的介紹下，何婷認識了現在的老公。「我老公以前因為車禍造成顱內出血，導致了右身體半身不遂，只能靠左半身勉強生活。我老公身高一米八，長得也很帥。」在何婷眼中，老公就是自己的Mr Right。

2013年9月，何婷懷孕了，懷孕生子，對每一個女人來說，都是與生俱來的幸福體驗，但對於何婷而言，這份幸福卻來得驚心動魄、險象環生。和常人不同，脆骨症患者懷孕的死亡率高達3%，胎兒有50%的可能會遺傳此病；而母親本人，也無法順產，只能剖腹產，再加上體重較輕，在麻藥使用上也有很大風險，很有可能使用不當，導致終生癱瘓。「孩子是上天的禮物，哪怕我自己沒命了，我也要把孩子生下來。」

2014年6月10日，孩子順利出生，何婷卻連拄拐行走，都做不到了。「脆骨症患者的恢復會比正常人慢很多，兒子出生後我就只能躺在床上。」在床上躺了整整一年，恢復後不久，2016年初，何婷再次懷孕了。「也想過不要第二個孩子，但考慮到我和我老公這樣的身體狀況，孩子長大後的壓力會特別大，如果有兩個孩子的話，可能老大會稍微輕鬆點。」懷抱這樣的信念，何婷再次冒著高風險，生下了女兒。

如今兒女雙全，兩個孩子也都成為了幸運的50%，並沒有遺傳到脆骨症，何婷在欣喜之餘，也迎來了新的壓力。「撫養兩個孩子真的壓力太大了，現在老大四歲多，就快上學了，老二正是吃奶粉的時候，經濟壓力真的太大了。」為了貼補生活，何婷和丈夫在鎮上做起了快遞代收點，起早貪黑、全年無休，算下來每個月能有2000多元的收入，但面對兩個孩子的成長，依舊是杯水車薪。

「每個媽媽都想給孩子最好的，我也想拼盡全力，努力賺錢，把世界上最好的都給孩子。」但每月2000多元的收入，卻要面對兩個孩子的成長開銷，究竟要如何保證孩子的正常生活，未來怎麼辦，何婷依舊一籌莫展。#關注身邊人，關注平凡事#這裡是一名攝影記者的記錄之路，借用手中相機，記錄世間的美好與悲苦。如果你身邊有奇聞趣事、打動人的故事或需要幫助的人，請投稿至馬小馬的個人微信公眾號「民聲最前沿」。

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