漸凍症孩子走向考場的人生路

今天是2018年上海中考第一天。 7時50分，普陀區長征中學初三（5）班的班主任朱衛香就等候在梅隴中學考點的大門口。她在等一個人，有點緊張又有點期待。8時08分，朱衛香突然舒了口氣，隨後笑了。「芳芳！」順著她的目光朝馬路望去，她等的人出現了，和約定的時間一樣準時——一個清秀的女孩歪斜著坐在車裡。

圖說：王芳的英語作業　校方供圖

芳芳是朱衛香教了四年的學生，也是一個出生沒多久就被醫生判定患上「漸凍症」的病人。今天，她坐著輪椅，「走」進普陀區梅隴中學特設的單人考場，又「邁」開了人生重要的一步。

求學已是不容易

芳芳遠遠地看到朱衛香，「搖」下窗，吃力地「揮」了「揮」手，實際上這一連串動作都得在她媽媽幫忙下才能完成。「朱老師，我來了！」女孩也笑了。朱衛香一邊迎上去，一邊叮囑道：「快進去吧。」這一幕師生互動的場景，其實和初中四年來每天早上在長征教學樓電梯口發生的，並沒有太多兩樣。

圖說：王芳在課堂上做筆記　校方供圖

對平常孩子來說，求學、考試，都只是人生里普通的一環，但對芳芳而言，每一分鐘都「真的不容易」。患病至今，芳芳全身能自主活動的只有幾個指關節，上學都需要有人陪著。由於指關節變形，寫字前，她需要由照顧她的方阿姨先為其手指固定在一個特殊位置，才能夾著筆，靠移動拇指來寫字。即便如此，她仍然寫得一手好字。今天考試，也是由學校和市教育考試中心申請，特別允許由保姆陪同參加考試。

圖說：王芳平日里均由保姆方阿姨陪同上課　校方供圖

「這樣的孩子太不容易了，我們能提供便利的就盡量滿足。」在芳芳還未入學前，長征中學校長李少保就從長征中心小學得知了有這樣一位特殊的學生要升學。為了方便芳芳，學校在暑假期間特意改造了廁所，方便輪椅可以進出，還特別定製了適合輪椅上課的課桌，此次還專門搬去了單人考場。因為身體的原因無法久坐，芳芳每天幾節課之後都需要平躺放鬆一下壓迫的脊椎，學校特別安排了一間休息室。按長征中學慣例，每讀完一個學年，全年級都要往樓上挪一層，唯有芳芳所在的班級教室，從預備班至今始終「扎」根在2樓。

從未缺席一堂課

對於自己的病情，芳芳心裡很明白，但她從來沒有因疼痛或者其他原因缺席過任何科目的一節課。「她很堅強，但有時候堅強得有點『執著』，也令大人心疼。」芳芳媽媽告訴記者，因為手並不靈活，芳芳寫字其實很慢，但每天她即使寫到22時，也要堅持把作業做完。

在學校期間，如廁是芳芳最大的麻煩，每次都需要方阿姨與學校保潔人員一起抱著，來回一趟衛生間需要十多分鐘。為了不影響聽課，芳芳曾一度偷偷減少每日飲水量，但因為如此，加上長期久坐無法運動，她患上了膽結石，不得不進行手術。由於漸凍症的特殊性，手術不得不在半麻的狀態下進行。談及這段經歷，朱衛香心疼地流淚：「真的太不容易了，現在她的水杯就放在桌子旁，老師和同學走過都會關照她喝口水。」朱衛香更是養成了帶水果到學校的習慣，切成小塊課間送到教室盯著芳芳吃完。

圖說：學校改造後的廁所　校方供圖

疾病無情人有情

「她總是笑眯眯。」朱衛香說，雖然，病痛沒有給予芳芳健康的體魄，但她卻一直用燦爛而堅強的心靈給旁人帶來溫暖。而芳芳媽媽說，她能這麼開朗樂觀，或許也是因為她的生命中有太多人給予了她溫暖。因此，雖然在所有老師看來，芳芳如果發揮正常水平，完全可以考入市實驗性示範性高中的時候，芳芳父母突然向學校提出申請：希望通過推優方式，進入長征中學高中部繼續學習。「這是因為我們對學校、對老師、對同學四年來提供的無微不至關懷心存感激。」

芳芳說，每一天都是新的體驗，人生就好比一場美好的遇見。就如芳芳在她的千字作文《我的新體驗》中寫的那樣：「老師不僅在課堂上教授我知識，更會在課後關心我，讓我按時休息，寫作業不要到太晚，讓我感受到溫暖。我想，這些都是我在年幼的以往無法真切體會到的，這是我的新體驗。」

圖說：王芳在寫作中的感悟　校方供圖

李少保說，疾病無情人有情，做一兩件好事並不難，難的是堅持四年如一日。「就似今年中考語文作文題『真的不容易』，芳芳不容易，朱衛香不容易，同班同學們也都不容易。每到課間，芳芳身邊就圍著同學，讓她從不感到冷落，而同學們也從她身上收穫對生命的敬畏和感受堅韌的力量。為殘疾學生提供優質的教育產品服務是教育公平的重要組成部分，對於殘疾人的關懷是衡量一個社會文明程度和社會是否現代的重要標誌，也是辦人民滿意的教育的重要構成。」

新民晚報記者 馬丹

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