病態建築綜合征是怎麼回事？
利維坦按：想必有不少人在看這篇文章之前就認為自己是病態建築綜合征者，或者，還有人看完此文之後，對號入座地覺著自己在房間內的過敏癥狀符合SBS的表徵——作為一名科普作家，本文作者自身也飽受各種古怪疾病折磨，她自然也想要弄明白這種綜合征的發病機制和誘因到底是什麼。殊不知，這儼然並不是一個非此即彼的問題。或者，按照作者自己的話來說，「……我知道我們現在對於真實的定義是有缺陷的」。
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文/Shayla Love
譯/Wolibanat
校對/Anthony、兔子的凌波微步
原文/mosaicscience.com/story/sick-building-syndrome-buildings-or-people/
本文基於創作共同協議（BY-NC），由Wolibanat在利維坦發布
基爾斯蒂·帕西卡利奧（Kirsti Paasikallio）站在她赫爾辛基的舊房子前。圖源：Dave Imms for Mosaic
2011年9月初，當芬蘭的氣候開始從夏季慢慢轉向冬季，一位女士正準備離開她位於赫爾辛基郊區的家。基爾斯蒂·帕西卡利奧清空了她的冰箱，打包整理了衣服、牙刷、牙膏和熨斗，離開了她已經住了34年的房子——為了更好地生活。
「我關上了門，轉過身去，然後開車離開。」 她說，「我從1977年2月開始就住在那裡了。很多東西，帶著很多的記憶，留在那扇緊閉的門後。」最難以割捨的房間是她自己的書房。「好笑的是，這世上竟有像我一樣思念這些書的人，它們就好像是我一部分的血液一樣。」
2017年10月，我遇到了現年73歲的帕西卡利奧，她是一位身材纖瘦、看上去很高貴的女士，戴著副眼鏡，一頭銀髮。我們坐在赫爾辛基市中心一家酒店的大堂里，這裡離她今天住的公寓只有幾個街區。第一次搬家的時候，她買了張床、一台電視機，以及一張從上一位租客那兒弄來的破沙發。她都沒有去買把椅子，因為她不認為自己會在那裡呆很久。然而帕西卡利奧已經在那兒住了6年多了。
她在老房子出現身體不適始於2008年，她開始發燒，聲音沙啞。一家建築公司在她的地下室發現了大量的黴菌。她說，儘管她試圖把房子打掃乾淨，但黴菌還是在她所有的東西上瘋長。她開始感到很不舒服，所以她別無選擇，只能放棄她的家。
基爾斯蒂·帕西卡利奧在得了黴菌相關的疾病之後，離開了她的老房子。圖源：Dave Imms for Mosaic
離開老房後，她的癥狀持續存在，健康狀況繼續惡化。她告訴我，她開始對其他建築、微小水平的黴菌、化學物質或氣味高度敏感。當她去看醫生的時候，她被告知這些多重的化學物過敏與她暴露在黴菌環境中沒有關係，因為她已經搬家了，她不可能還會因此而生病。她放棄了。「我太累了，真希望下次發燒可以殺了我。我再也沒有試圖尋找任何幫助。在某種程度上，生活對我而言已經結束了。」
牆體嚴重霉變的房間。圖源：First Restoration America
帕西卡利奧患有病態建築綜合征（sick building syndrome），也就是SBS，這是一種有爭議的病症，有很多定義和癥狀，甚至還有更多的解釋。一個基本的定義是，一個人從他居住或工作的建築中獲得的疾病。推測的致病原因包括灰塵、微生物、地毯、通風，或者就像帕西卡利奧所遭遇的黴菌。也有其他研究人員表示，這就是一種心理疾病，SBS與焦慮、對家庭或工作的不滿或其他心理狀況有關。「病態建築綜合征」在20世紀80年代和90年代是一個常見的術語。在我居住的美國，它已經淡出了人們的視線，但在丹麥和芬蘭等北歐國家，它仍在繼續被研究和討論。
我來到赫爾辛基，與包括帕西卡利奧在內的一個在線SBS社區的成員見面。該組織的另一名成員亞力克斯·文斯卡（Alex Vinska）是一名身材修長的17歲男孩，頭髮染成了金色，他告訴我，他和他的母親海利也不得不離開他們的家。 「每年冬天和夏天當氣溫下降時，我就會生病，」 他說，「我得了流感，常常頭痛，腿疼，皮膚上起疹子。」
圖源：AboutIslam
他們在家裡的牆壁上發現了黴菌，因而不得不丟棄衣服以及傢具。他們幾乎丟掉了所有的東西，家庭照片被搶救了出來，用塑料紙包裹著。之後他們會透過包裹著的透明塑料來複印這些照片。文斯卡說，他經常會在學校里出現一些癥狀。有時他不得不自己一個人在走廊里做功課。他去看醫生，但並沒有得到任何幫助。他說：「因為並沒有發現任何可能導致流感的細菌或病毒，我們的身體指標都很正常。」醫生告訴他們沒有任何問題。
2013年，帕西卡利奧找到了一名表示可以提供幫助的醫生，這位醫生通過「營養療法」最終讓帕西卡利奧有所好轉，重新融入社會中。她不認為自己的疾病和身體過敏會消失，但在開始治療後的幾個月內，她就能和女兒一起去滑雪了。
其他人就沒那麼幸運了。40歲的埃琳娜·塞茨（Elina Seitz）說，芬蘭的醫生們把SBS定義為心理疾病太過草率。2012年，塞茨在自己工作的辦公室里生了病，她在那裡從事兒童服務工作。她在那時開始胃痛、出現感染、高血壓——這些都是她以前從未有過的病痛。2014年，大樓里發現了黴菌，儘管她熱愛這份工作，但她還是離開了工作崗位。到2015年，她嚴重到連其他建築也無法進入了。但是，在芬蘭，被診斷為SBS的人並沒有獲得相應的治療渠道。
「當我生病的時候，沒有地方可以去，」塞茨說，「我沒錢。沒有病假工資，什麼都沒有。沒有康復，沒有新職業的再培訓，沒有失業救濟。我被置於沒有任何權利的境地，一無所有。」
亞力克斯·文斯卡新公寓內部。圖源：Dave Imms for Mosaic
康奈爾大學設計與環境分析系的艾倫·赫奇（Alan Hedge）告訴我，SBS在20世紀70年代出現，當時為了應對石油禁運而需要減少能源使用，降低了通風標準。此後不久，與建築相關的健康問題投訴量開始上升。沒有一項研究能給出關於這一疾病的明確結論，也沒有發現一種單一的化合物能讓人患上SBS。人們的關注點從羊毛織物轉到其他過敏原，在某一段時間內，人們還認為室內的地毯是造成這一疾病的罪魁禍首。「美國國家環境保護局還花了一大筆錢也沒能找到相關原因，」 赫奇說，「但那時社會圍繞SBS發生的事情幾乎是一種大眾歇斯底里的反應。」
一些研究稱，造成SBS必然有一定的心理因素。否則怎麼解釋女性比男性更有可能患有SBS？怎麼解釋員工的健康狀況可能與樓面布置、辦公室安排、辦公室噪音或他們對環境的控制程度有關？赫奇對數千名在不同建築工作的人進行了關於SBS的問卷調查。「我們沒有發現任何實際癥狀的證據。所有人出現的癥狀都沒有一致性。」 最後他表示，他們「不知道導致SBS的是建築物的客觀因素還是人的主觀感受」。
（www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2078095/）
（www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11761596）
（academic.oup.com/annweh/article-abstract/31/4A/493/155647）
赫奇在解決與建築相關的健康問題方面有著豐富的工作經驗，他認為到底是「建築還是人造成SBS」這一難題很難解決。在他遇到的一個案例中，辦公室里的人只在上午九點半到十點之間會感到身體不適。而測試辦公室的空氣（當天晚些時候）卻沒有發現任何異常。赫奇最終找到了一個可以解釋這一奇怪現象的原因：早晨到達的汽車排出一氧化碳，這些有害氣體通過電梯井上升，進入辦公室。
在另一個案例中，一男子的床上有一個小洞——赫奇說這是一張水床。水從地毯下滲出，促進了黴菌的生長，從而使這個人生了病。「毫無疑問，人們可能會因為各種各樣的『建築機制』而生病，」 他說，「問題是，這些機制不是一成不變的。」
蒙特利爾的一間辦公室里有2000名員工，由於辦公室氣味不好，他們正打算從那兒撤離出去。赫奇說，每個人都擔心這是一個「病態的建築」，並認為他們的健康受到了影響。他只在一個休假員工的辦公桌上發現了幾個發霉的橙子。有點兒臭，但並不危險。「但是這種反應，」他指出，「是你會真實感受到的反應。你聞到一些不好的氣味，雖然你不知道它是什麼，但你知道這一定不是什麼好東西，很快你就會因此而感覺不舒服。」
在對SBS的討論達到一個高峰後，赫奇表示，他開始聽說到另一種身體障礙：多重化學過敏（multiple chemical sensitivity ，MCS）。那些聲稱自己患有這種病症的人說，他們不能忍受任何建築里的任何刺激性化學物質或材料。我問赫奇根據他的調查，MCS是由建築物還是人本身引起的？
「我確定他們的身體存在問題，」他婉轉地講，「但問題是，這裡面有多少因素與環境本身有關，又有多少與他們所認為的環境中可能存在的物質有關？」
基爾斯蒂·帕西卡利奧用藍光燈對她的東西進行殺菌。圖源：Dave Imms for Mosaic
赫奇認為更大的問題是，那些患有SBS或MCS的人往往會被醫療系統弄得暈頭轉向。他們在不同醫生之間徘徊，一般的醫生無法發現他們身體有什麼問題，而精神科醫生說他們的癥狀是他們自己想像出來的，也不予提供治療。這些人可能最終會無家可歸、破產、對醫生和治療師都感到憤世嫉俗，就像在芬蘭出現的那樣。
「隨著時間的推移，這些人會找到彼此，」他說，「然後，就像地平說協會（Flat Earth Society，他們認為地球是平的）的成員一樣相互支持。這些人迫切需要有人能對他們身上所發生的事情做出解釋。在沒有科學解釋的情況下，他們所擁有的只是他們的想像。」
房間內的黴菌是否是導致SBS的唯一因素？圖源：LookMold
一個寒冷的早晨，塔瑪拉·圖米寧（Tamara Tuuminen）在赫爾辛基市中心的咖啡館點了一杯熱巧克力。她留著一頭棕色的短頭髮，穿著一件綠色的毛衣，配了一個吊墜。她是學術期刊《神經毒理學》（NeuroToxicology）上一篇關於SBS措辭強硬的論文合著者之一，這篇文章否認了一項研究的結論，即推薦那些像她一樣有黴菌感染樣癥狀的SBS患者採用內觀認知療法（mindfulness-based cognitive therapy，MBCT）。
（www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2017.00382/full）
圖米寧告訴我，芬蘭有成千上萬的人因為室內黴菌暴露而生病，這些人會被精神科醫生告知他們精神出現了問題，然後會失去工作，留下空無一人的房子，在某些情況下，還會摧毀他們的家園。與赫奇的報告顯示的一樣，她也屬於室內黴菌造成SBS和MCS的患者組織里的成員，他們每隔幾個月就會在赫爾辛基會面。
她自己的這段經曆始於2014年夏天，她開始頻繁出現咳嗽、感冒和類似流感的癥狀。一開始，她把這些病症歸咎於她的孫子孫女，她在周末照看孩子。她告訴我：「你知道，孩子們總是想要親親，然後我就撅起嘴唇，在空中模仿親吻。」但她的健康狀況每況愈下。她總是感到疲倦，會失聲，會一直咳嗽。
圖米寧是一名醫學博士和臨床微生物學專家，當時在米凱利中心醫院（Mikkeli Central Hospital）工作。「我們有職業醫生，我去詢問，『我身上出現一些奇怪的癥狀。』」她想知道她的免疫系統是否在某種程度上受到了損害？甲狀腺是否出現損傷？是否感染了HIV病毒？
「我們進行了所有我建議的測試，一切都很正常。我開始思考一些非同尋常的原因。我是一名醫生，但我無法理解。」當她請了一個星期病假的時候，她的嗓子就好了。回到醫院後，她又失聲了，開始咳嗽。就在這時，她開始認為這些病症可能與建築有關。
圖米寧告訴我，她在生病之前就聽說過黴菌疾病，但她並不認為這會發生在她身上。直到她的醫師在她辦公室旁邊的實驗室里發現了一個大蘑菇。
她的老闆告訴她，實驗室會進行翻修，當她休完病假回來的時候，她可以離開她的細菌學實驗室，在不同的樓層工作。當她在2015年1月回到家時，她的癥狀又開始了。醫生告訴她沒有合理的解釋。「他們說是因為我很害怕，」她說，「這一切都只是我的想像。這也太無禮了。」
芬蘭米凱利中心醫院內裝修的實驗室。圖源：Dave Imms for Mosaic
她工作的最後一天是在2015年2月，當時一名醫師指出她的呼吸聽起來非常奇怪，她認為這是一記警鐘。「我盡了一切努力，」她說，「我想我應該克服，我應該堅持下去。醫師對我說，『不，你的呼吸不太好。』然後我看著自己，感覺這太可怕了，想一死了之。」
最終，她發現自己是眾多患有SBS的人中的一份子。她想要工作，她熱愛她的職業——但是，一個人怎麼能在無法進入一座建築物的情況下找到工作呢？於是她開始研究黴菌相關的疾病及其後遺症，並探究她應有的權利。
在無法確認是何種生理因素導致這種疾病的情況下，我問她是否可以考慮一下心理治療。即使他們的疾病可能不是由精神問題引起的，是不是可以讓那些身無一物的人從心理治療中得到一些幫助？她堅定地否決了我：「心理治療？不。他們不需要。他們需要新的住所，一個能夠安身、可以呼吸的地方。他們是一群堅強的人，能夠克服困難的處境。他們不需要這些亂七八糟的所謂的治療方式。他們需要真正的幫助，真正的支持。」
我並不認為圖米寧是一個成天妄想的疑病症患者。她頭腦冷靜、有力、清晰，而且有著近乎完美的記憶力。毫無疑問我是相信她的，而且關於黴菌病和SBS的爭論看上去很荒謬。人們已經在圖米寧的辦公室里發現了一個大蘑菇，她得這病怎麼還會有爭議呢？
我一直在深入思考每個我所遇到的受黴菌侵染的患者的共性：他們大多數都能向我提供其家裡或者辦公室被黴菌污染的證據。一個真正的黴菌暴露感染怎麼會被認為是心理作用？但是很快我發現，人們所爭論的並不是最初討論的那種黴菌暴露。
圖源：Imgur
而是他們癥狀的延續——即使蘑菇已經被除掉，實驗室重新進行了裝修，她也搬到了一個「乾淨」的辦公室，但圖米寧的咳嗽和呼吸問題並沒有好轉。根據圖米寧的說法，這些癥狀很難解釋，也不可能解釋，而對於醫生和保險公司來說，他們只相信真實的、值得的「真正」幫助和支持的問題，而不是提供精神上的幫助。
圖米寧說她的病讓她感到最受挫的原因之一是對自己專業感到失望。「我感到非常苦惱，因為我是一個醫學博士，我總想去幫助別人，」她告訴我說。「我接受的教育是要相信病人對自己病情的描述，我應該盡我所能去幫助他們。然而當我自己成為了一名病人，就沒有一個人真正想要幫助我。為什麼會這樣？」
但最終，像組織里的其他人一樣，她也找到了一位願意相信她癥狀的醫生。
維萊·瓦爾托寧博士站在赫爾辛基大學中心醫院外。圖源：Dave Imms for Mosaic
現年73歲的維萊·瓦爾托寧（Ville Valtonen）身著緊身外套，戴著一頂深色的鴨舌帽，在他車上朝我招手。我們開車去他工作了40年的赫爾辛基大學中心醫院。他的SBS歷史經驗和赫奇的觀點一樣：能源危機導致了在建築實踐上的改變，進而導致此類病人的出現。他第一次看到這一類人是在20世紀80年代末。他們以前是健康的，通常是一些剛剛步入中年的人，並且已經開始遭受多次感染。
瓦爾托寧的職業生涯主要集中在研究中風和感染之間的聯繫上。現在，雖然他已經退休，但他又轉回研究那些早期病人不為人知的病因。他是芬蘭為數不多的願意給黴菌病人進行診斷的醫生之一，他稱這種病為「濕熱黴菌過敏綜合征」（Dampness and Mould Hypersensitivity Syndrome）。
瓦爾托寧認為這個疾病的病程可以分為5個階段。他說，這幾個階段是根據他治療過的成百上千個患者的癥狀發展過程總結出來的。首先，有在被水浸漬過的建築物中接觸黴菌的歷史，然後是感染機會的增加。第三階段是SBS，第四階段是MCS。最後，是一種更嚴重的氣味過敏，就是一個人對黴菌的氣味非常敏感，「比正常情況下要靈敏100倍，」他說。
（www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2017.00951/full）
在瓦爾托寧的模型中，SBS只是這整個疾病的一個要素。他表示對於一個只有SBS的黴菌暴露型患者，仍然有治癒的希望，因為如果他們避開了任何導致他們疾病的黴菌或化學物質，他們的癥狀就會消失。「但是如果病人已經發展到黴菌和化學過敏的階段，幾乎就不可能完全治癒，」 他說，「如果你發展到對電磁過敏（electromagnetic sensitivity），那就完全沒有希望了。」
有研究表明，世界上約有2.5%的人患有電磁過敏症。患者暴露在各種電磁環境中，會感到噁心、暈眩、心悸，同時皮膚出現紅疹癥狀。圖源：defendershield
儘管他告訴我他的很多病人都有電磁過敏癥狀，但我對這種癥狀持懷疑態度，因為反覆的研究表明，參與者無法分辨出他們何時暴露在電磁場中。他說，他的許多黴菌患者再也不能使用手機了。一些人患上慢性疲勞綜合症（chronic fatigue syndrome），甚至連10米都走不了；另一些人則會出現癲癇發作的狀況，但測試顯示他們大腦內的電活動是正常的。
（www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18007992）
我敢說，這是完全不同的癥狀，所以他認為這是怎麼回事？瓦爾托寧表示他不能像他所希望的那樣深入研究這種病症的機制。他告訴我：「我今年73歲，年紀太大了，得到不能任何資助，什麼都做不了，所以我只能去幫助我現有的那些病人。」他認為，這種疾病涉及到與繼發感染相結合的免疫反應。
我問他是否也認為這種病症有心理因素。出乎我意料的是，他並沒有像圖米寧那樣出現下意識的防禦姿態。「我很確定心理治療在一定程度上肯定會對這些病人有所幫助，但現在的情況正好相反，」他說。「如果你去看醫生，告訴他你有黴菌病，得到的回答會是這樣——『啊？你在逗我嗎？』如果你說你有電磁過敏症，你肯定會被送去看精神科。這些病人討厭看醫生，因為他們知道，如果他們說實話，將得不到好的治療。」
許多他治療的SBS病人都認為找到瓦爾托寧治療是一種福分。他是他們病情的轉折點，是使得他們能最終恢復的契機，因為只有他能給予一個切實的診斷。但在我們談話的過程中，我對他提供治療的方式感到震驚——他並沒有實實在在的治療方法，而只是建議病人避免任何的黴菌暴露。我認為他所提供的最有價值的東西，是他接受了患者癥狀的生物學特性。
「我不能做一個不被相信的醫生，否則那成什麼了？」在我們離開醫院的時候他這樣說道，「在我45年的臨床醫生生涯中，我基本不會認為我的病人會騙我。」
但我很快就會發現，這並不總是說假話或說真話那樣簡單。當我遇到柯西·瓦里（Kirsi Vaali）、梅加·林斯特姆（Merja Lindstr?m）和克里斯特·赫格奎斯特（Christer H?ggqvist）時，他們興奮地告訴我一些我想要相信的事情：赫格奎斯特是他們治癒的一個黴菌病人。
圖源：Inside HR
林斯特姆是赫爾辛基大學的一位順勢醫療師，而瓦里是該大學的一位生物醫學研究者。在研究黴菌之前，瓦里研究過食物過敏和慢性疲勞綜合征：她說她對那些其他人認為是心理作用產生的疾病感興趣。她跟我強調，黴菌病事實上與線粒體損傷有關，她發現了一段可能可以預測易感程度的待研究基因片段。
我的懷疑開始在腦海中浮現。像瓦爾托寧一樣，向我的病人傳達我對他們的信任更容易。他們的故事並沒有把重點放在醫學或發病機制上，而是放在生活上，以及當他們開始感到不適的時候的生活方式。
現在，面對這種疾病的種種「科學」解釋，我發現我的信念動搖了。僅僅48個小時內，我被告知了這種疾病是先天免疫系統疾病、炎症反應、自身免疫疾病、血腦屏障問題、氧化應激反應以及現在的線粒體損傷和遺傳缺陷。我並沒有看到任何相關的數據，我想要更多的細節。瓦里有從病人身上採過血嗎？他們能看到或檢測出SBS患者的線粒體損傷嗎？免疫系統功能和線粒體之間的聯繫又是什麼？
瓦里和赫格奎斯特開始放聲大笑，我很擔心我問了個蠢問題。然而事實上，我問了一個他們無法解答的基礎問題。瓦里聳聳肩說：「這個問題無法回答。」
在我們的談話過程中，瓦里列舉了越來越多的假定機制和癥狀，並告訴我女性更易得病，因為她們容易受到荷爾蒙的影響，毒素會進入脂肪細胞，同時又因為肝臟中缺乏相關的代謝酶，所以一般黴菌病患者會出現睡眠節律的改變。
瓦里和林斯特姆沒有深入討論關於這個話題更多的科學細節，他們更想談論一下如何幫助這些病人。以赫格奎斯特作為一個研究案例，他們告訴我，通過順勢療法以及一些天然補品，這些人能夠得到治療並有所好轉。
這些神奇的補品是什麼？瓦里沒有直接告訴我，林斯特姆也不會告訴我。我在兩個小時內問了至少4次，忍受著兩個人不同的夸夸其談和關於這個疾病的警告，或者可能在國外壓根兒就沒有這種補品。最後，瓦里向我展示了赫格奎斯特的養生法：使用一種由非常基本的維生素和營養素組成的補品。大多數都是我目前服用的補充劑。維生素B、鐵、奧米茄-3（omega-3，一組多元不飽和脂肪）、薑黃素（薑黃中的活性成分）和一些脂質的混合物。瓦里還建議不要食用含麩質的食物，而林斯特姆說只能吃有機食品。乳酪和其他發酵的食物都不好，因為它們可能成為這一疾病的誘因。葡萄酒是可以喝的，但只能喝沒有添加劑的有機葡萄酒。
我開始變得很糾結，雖然當我聽說瓦爾托寧沒有做太多治療就讓病人好轉，以及「營養療法」已經讓帕西卡利奧的生活變得更好了，這種感覺就不再那麼強烈了。我從沒有質疑過這種疾病或它的癥狀，但它所謂的治療卻引起了我深深地懷疑。如果SBS純粹是一種生理疾病，它是由某種嚴重的免疫紊亂或線粒體損傷引起的，那怎麼可能只用維生素B就能「拯救」這些病人呢？
林斯特姆給我看了她為治療黴菌疾病所服用的順勢療法藥物，我看了一下，不禁眉頭一緊。我試著保持開放的心態，但我知道順勢療法藥物的活性成分含量很低，它們不可能有任何生物效應。
（www.nhmrc.gov.au/_files_nhmrc/publications/attachments/cam02a_information_paper.pdf）
我確實認為健康的飲食和生活方式可以整體上幫助改善心理和生理健康，另外也可以治療慢性疾病。我所質疑的是將它們應用於治療這種特定的疾病，而且還是一種未知的疾病。我們可以將攝入過多飽和脂肪與心臟病聯繫起來，但是無麩質有機食品和降低化學物過敏之間有什麼聯繫呢？生物動力葡萄酒（Biodynamic wine）和電磁過敏、順勢療法用的砷藥片和黴菌毒素又有什麼聯繫？
赫格奎斯特感受到了我的懷疑。他告訴我，他也不相信這些東西。他是一名全科醫生和兒童精神病學家，在嘗試這些膳食補充劑之前，他已經把它們扔在柜子里9個月了。他拒絕了順勢療法的藥物，並親切地稱林斯特姆為「巫醫」。但他確實相信膳食補充劑可以讓他感覺更好。
赫格奎斯特2003年的時候買了套新房子，他的癥狀出現在2007年。到那年秋天，他一直住在街邊的一輛露營車裡。他說，當他所有的癥狀：瘙癢、頭痛、噁心、喉嚨和鼻子發炎、濕疹，一起發作時，感覺就像「在地獄裡遭受炙烤」一樣。他忍受了5年的痛苦，直到後來找到了瓦里和林斯特姆為他治療。他說，他用了一兩個月的時間來改善自己的身體；與此同時，他也清理了房子的通風。他把身體的恢復歸功於兩者的結合。
赫格奎斯特進行了幾年的心理治療。他告訴我他對自己的身體非常了解，十分確認自己得的並非心理上的疾病：「我認為各種各樣的心理療法可以幫助那些身處困境的人，但是並不能治癒生理疾病。」
不久，我收到了基爾斯蒂·帕西卡利奧的營養療法清單。她也被膳食補充劑給「治癒」了，我想比較一下她們的方案。她們的治療方案中有很多相同之處：脂肪酸、高劑量的維生素B及其他維生素、薑黃素等等。這些東西需要在一天中的不同時間段服用：早餐前、早餐時、早餐後、午餐前、午餐時、午餐後、晚餐前……每次至少三到四片。當你吃完前一份時，又得開始準備著吃下一份。
我對她找到一個適合她的治療方案感到些許高興，同樣的，對赫格奎斯特也是。但我也感覺他們像是被另外的東西重新束縛住了。過去疾病控制著他們的生活，而現在則是診斷和治療。
飽受各種怪病折磨的本文作者。圖源：Twitter
我午飯後休息了一會兒，享受拂過我臉頰的清新空氣。我一邊散步，一邊思考自從來了之後我的態度發生了多大的變化。我心煩意亂，因為我覺得自己和這些患者很親近，但我又沒有向他們透露過我的想法。那種知道你確實生病了，但是醫生說你並沒有生病的感覺——我很能理解。
我經常因為身體出現一些奇怪的癥狀去看醫生。我會做身體掃描和一些痛苦的檢查，一遍又一遍，但結果總是正常的。我有三個醫生，分屬不同的專業，都嘗試給我開一些抗抑鬱的葯來治療我身體上出現的癥狀。最近，我又一直在被特發性吞咽困難症（idiopathic dysphagia）給折磨著，我有時會出現吞咽困難，有時甚至會窒息，但對此並沒有什麼合理的解釋。幾年前，我被診斷出患有咽喉逆流症（laryngopharyngeal reflux），這是一種胃酸逆流症，但一些胃腸科醫師十分肯定我並不存在這種病，因為喉嚨里基本沒有檢測到任何酸。
然後我也掉進了自然療法的黑洞，希望能找到可以治癒我的神奇補品。儘管從不使用順勢療法，但我比瓦里和林斯特姆提議的做得更多。我在我的冰沙上加入了超級綠粉（super greens powders，一種果蔬粉，膳食補充劑），甘草粉來幫助消化，用消化酶和L-谷氨醯胺來幫助我的胃粘膜消化食物。
作為一名父母都是科學家的科普作家，我通過查找相關的研究來證明我的許多行為是正當的。然而，在內心深處，我知道我和我身體的關係，並且了解它產生感覺的方式，這些方式來自於我對它的「真實」的感覺，以及我是如何被教導對它做出反應的。在我童年的時候，家裡所有食物變質後會被貼上標籤，每個人都有一條手巾，用來控制細菌的傳播。去看醫生時，我會被要求進行一些不尋常的醫學檢查，尋找究竟是哪裡出了問題——這就是我成長的環境，就像身處於一種「病態的建築」中。
一位專家觀察了我的吞咽情況，沒有發現任何問題。她告誡我說，如果我繼續像無法進行吞咽那樣對待我的身體，那麼我實際上會損害身體。通過不使用我喉嚨上的肌肉，我可以創造一個弱點，然後產生真正的吞咽問題。「沒有必要從無到有創造一個真正的問題，」她說。
她的勸告使我害怕再吃固體食物。但我記得當時在想：我的問題難道不已經是「真實」的了嗎？
圖源：Unsplash
我一直把我的身體看作一個潛在的戰場；赫爾辛基的圖米寧等人卻不這麼看。他們身上顯然發生了一些變化。難道真的是與有毒黴菌的接觸促使了他們以新的視角審視自己的身體？告訴他們，這就是剝奪你健康的所有原因嗎？它可能是你所看不見的東西，在牆壁上、在你呼吸的空氣中生長？這是一種侵犯，也許會使其他的牆——像情感與身體、思想和身體感覺之間的牆——開始倒塌。也許那堵牆從來沒有出現過，但他們認為它存在過，而這種暴露、這種侵犯，打破了這種幻覺。
赫爾辛基大學中央醫院神經精神科門診的負責人里斯托·瓦塔亞（Risto Vataja）認為，在芬蘭，SBS是一種具有傳染性的想法，而不是一種疾病。他告訴我，SBS在這裡人盡皆知，人們普遍認為房屋是危險的，學校和醫院是危險的，無論你去哪裡，你的健康都處於危險之中。他表示媒體在傳播恐懼方面起著重要的作用，他通過這個故事來審視我的意圖。之後，他會給我發郵件說，「祝你順利完成你的文章，不要讓人生病，你們記者有這種能力……」
儘管如此，他還是不太願意稱SBS為精神疾病或身心障礙，而是更傾向於用「功能性障礙」這一詞表述，它也被用來描述諸如肌痛、慢性疲勞綜合症和腸易激綜合症等病症。「功能性障礙意味著他們得的不是精神疾病，」他強調說，「我們知道在功能障礙患者中，也可能存在著一些心理上的問題。所以，它們是真正的癥狀，但我們沒辦法做出很好的生理方面的解釋。」
瓦塔亞主張採取心理上的治療，就像認知行為療法一樣。這一主張可能解釋了他接觸到的患者群體的麻煩，他們傾向於拒絕接受任何心理因素的解釋。 「我們一致認為，我們沒有能力幫助他們，」 他說，「醫療保健系統對這些問題沒有足夠多的考慮，而且我們也沒有足夠的研究。我們都認為，應該努力把這方面的缺陷逐步補足。」
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瓦塔亞認為，讓病人排斥所有讓他們感到不舒服的建築，只會使疾病更加嚴重。「我的一些同僚可能會增加這些病人的負擔，」他說。
我看到維萊·瓦爾托寧這種堅定的信念可以給他的病人帶來某種程度上的寬慰，但是不是與此同時，他也在延續這種疾病？病人究竟是在看病之前，還是在看病之後染上這種黴菌疾病的？瓦爾托寧仍然相信，迴避是最好的治療方法——儘管他接受了證明這一理論是有益的對照研究。
我求助於赫爾辛基大學公共衛生系系主任、國家衛生與福利研究所的研究員尤哈·帕坎南（Juha Pekkanen）。他告訴我，根據他們對歐洲國家的比較研究，北歐國家應該不那麼容易受潮濕和黴菌的影響。在寒冷的冬天，空氣濕度較低，空氣很乾燥。也許是由於人們在室內待的時間更長，或者乾燥的冬季空氣會增加對呼吸系統的刺激，所以可能會有更多的接觸黴菌的機會，但是沒有確切的理由可以說明為什麼北歐國家會有更多的黴菌疾病，除了人們知道的事實。他說：「我們知道憂慮會產生一些癥狀並導致疾病，所以我們想要建立信任，減少憂慮。」
他是一個政府項目中的研究人員之一，該項目旨在向那些SBS患者提供幫助。我問怎麼進行幫助？他回答：「目前還不是很清楚，但我們當然需要幫助這些人。有些人還住在帳篷和糟糕的環境中。對於任何處於糟糕境地的人，我們都應該向他們伸出援手。」
聽到政府相關人員這麼說，很是令人鼓舞，因為一些病人認為政府對於他們的處境並沒有多少關心。帕坎南表示這不是真的，但是他認為對疾病機制和診斷的關注使這個問題變得模糊。他希望他們幫助人們的方式可以更實際些。
「我認為我們應該努力讓他們回到社會，而不是在森林裡的某個地方建立獨立的社區，沒有電，沒有化學物質，什麼都沒有，」他說，「這不會對這些人有幫助。如果你只專註於讓它乾淨、乾淨、更乾淨，它就永遠不會停止。」
他不認為他們在「裝病」。你為什麼要假裝自己得了一種不被認可的疾病呢？他認為，一旦一個人遇到了室內空氣問題，他們就會受到真正的刺激和呼吸系統的癥狀。但是一旦他們有了這些癥狀，一些人就會開始擔心更多的癥狀，更壞的癥狀。
「對很多人來說，這可能是由於某種程度上的反安慰劑效應（Nocebo effect）。你聽說過反安慰劑效應嗎？」他問我。「在我的期望中，從根本上說，我不喜歡將身體和心靈分割開來，我認為我們已經證明了我們是一個整體，我們的心靈和肉體是相互影響，不可分割的。」
圖源：Dave Imms for Mosaic
安慰劑效應在醫學史上存在了很長時間，並解釋了為什麼曾經在一些救援、外科手術和治療似乎有效，而我們現在知道它們其實是沒用的。最近，人們的注意力轉向了反安慰劑效應，這是一種相反的效果。
反安慰劑效應的兩個方面是消極的期望和條件反射。消極的期望是當你假設一個結果是壞的，然後察覺到它確實是這樣。已有研究表明，患者對虛假治療產生了副作用，原因只是他們事先得到了關於副作用的警告。當你把某個活動、地點、藥物（或任何東西）與感覺或癥狀聯繫在一起時，就會發生條件反射。對正條件反射的研究表明，患者可以通過條件反射的原理使用調味飲料來緩解過敏性鼻炎癥狀，可以產生條件反射性免疫抑制和條件反射性生長激素的增加。據推測，化療的一些副作用可能可以歸因於消極的條件反射。
（www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19781854）
（www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159199905810）
但是，把一些東西叫做安慰劑或反安慰劑並不意味著它不是真實的或不產生生理效應。2013年的一篇評論文章上寫道：「過去15年的神經科學研究表明，由於患者的心理社會背景和治療，安慰劑效應實際上是一種真正的生物學現象。」反安慰劑效應與幾個大腦區域、神經遞質和激素的變化有關。
（www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0149763413002157?via%3Dihub）
奧克蘭大學的健康心理學教授基思·皮特里（Keith Petrie）研究了反安慰劑效應是如何產生的，即環境、藥物、建築和食品技術的進步是導致健康狀況不佳的原因。2001年，紐西蘭農業和林業部宣布，他們將噴洒殺蟲劑，以根除一種外來的蛾類——澳古毒蛾（Orgyia anartoides）。皮特里對292名居民進行了調查，詢問他們目前的健康狀況以及他們對健康的擔憂，然後在噴洒後繼續跟蹤調查。噴霧計劃導致的問題使得居民對他們的健康產生了更多的擔憂。
安慰劑效應（placebo effect）：指病人雖然獲得無效的治療，但卻「預料」或「相信」治療有效，而讓病患癥狀得到舒緩的現象。一個性質完全相反的效應亦同時存在——反安慰劑效應（Nocebo effect）：病人不相信治療有效，可能會令病情惡化。圖源：Lifestyle Prescriptions
他說：「如果人們認為他們對某種特定的刺激很敏感，然後他們又暴露在這種刺激下，那麼他們就會報告他們產生了相應的癥狀。」
當我問他，芬蘭的黴菌病人如何能因天然膳食補充劑而好轉，或者因去看一個不給他們開藥的醫生而恢復健康，皮特里說：「治療的好處是，任何形式的治療，都能改變你的看法。你去找一個身體狀況不佳的人，說你得了流感或者感冒——你的注意力將會集中在你糟糕的感覺、你的頭痛和咳嗽上。你找能給你治療的人，你看待你的病的方式馬上就會發生變化。你開始關注身體恢復的跡象，而非疾病本身。」
但也可能有不一樣的效果。研究表明，即使你的醫生試圖與你產生共鳴，安慰劑和反安慰劑效應也可以通過與醫生的互動觸發。
2015年的一篇綜述得出了這樣一個結論：在患者感到非常痛苦的時候告訴他們，他們的身體並沒有任何問題，會讓他們感到被誤解和被社會所不容。另一項研究關注的是醫生與病人間的互動，對於病人而言，他們抱怨自己身體出現了癥狀，但並沒有得到確診。他們被分配到兩組，其中一組醫生說他們不知道哪裡出了問題，另一組病人被確診，並保證在幾天內病情會好轉。兩周後，確診組中64%的患者病情好轉，而在未診斷組中只有39%的患者出現好轉。
（www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0002934314007980）
（www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1246362/）
如果說所有的黴菌病人都有一個共同點，那就是醫生的不予理會，並告知他們的癥狀是無法解釋的。在看了這些發現之後，我懷疑他們真正所面對的「毒物」是否是這種不確定性。聽到醫生說你身體里發生的事情是一個謎，這似乎對你的健康有害。
有些研究人員並沒有放棄這個問題，仍在努力尋找一種生物學上的解釋。丹麥臨床研究與預防中心的托馬斯·丹托夫特（Thomas Dantoft）正在尋找生物標記物：MCS患者或其他功能障礙患者與正常人之間在身體某個地方的差異。他還是丹麥功能障礙疾病研究（Danish study of Functional Disorders）項目的協調員，這是第一個專門針對功能障礙疾病的大型、協調性的流行病學研究。
調查人群包括9656名男性和女性，他們接受了有關肌痛、抑鬱症相關疾病、MCS、腸易激綜合症、慢性疲勞綜合症和軀體窘迫綜合征的調查。這項研究包括採訪和性格測試，血漿、DNA、尿液、腸道細菌採集等。這項研究將持續到2020年，並有望提供一些急需的流行病學信息。
因為不僅僅是患者對他們的疾病的原因有很多相互矛盾的假設。我花了幾個星期的時間閱讀橫跨幾十年的關於MCS的生物學原因的論文。一些文章認為這一疾病與免疫系統有關，這一點證實了我在赫爾辛基了解到的理論，但其他的研究成果卻與之相矛盾。瓦爾托寧認為在疾病的某一階段，患者的嗅覺會有所增強，但丹托夫特說他們其他的一些研究表明這是不正確的。
那心理因素呢？丹托夫特表示，他並不確定。他說，功能性障礙患者生活在可怕的環境中，如果他們沒有抑鬱，那將是難以置信的。「所有關於MCS和其他疾病的研究，無論你怎麼稱呼它們，都表明患者同時患有焦慮和抑鬱，」他說，「但我們不知道首先會發生什麼，也不意味著他們正在彌補。也許那些患抑鬱症風險較高的人患MCS的風險也更高？但這並不意味著你可以通過治療抑鬱症來治癒MCS。」
丹托夫特認為，精神上的幫助並不能作為一種解決辦法，而只是作為在研究更透徹之前的一種替代方式。「最大的問題是，患者和臨床醫生之間並沒有坦誠相待，」 他說，「因為事實上，我們沒法向患者提供有效的治療方法。」
究竟是建築物的問題，還是人？我感到很挫敗，因為我還沒有真正找到答案。同時我也感到很內疚。內疚於我的報道讓我對我在赫爾辛基遇到的那些人的經歷有所質疑，同時我也有一種揮之不去的直覺，認為除了黴菌暴露之外，一定還有一些其他的因素。面對究竟是建築或人，真實的或不真實的，我仍然不能得出一個結論。
當我求助於瑞典于默奧大學的認知科學家萊納斯·安德森（Linus Andersson）時，他告訴了我為什麼：這自始至終都是一個錯誤的問題。他正在和化學家安娜·薩拉·克拉松（Anna-Sara Claeson）合作，他們所做的關於那些聲稱患有MCS患者的黴菌和毒素暴露的工作是我所能找到的所有研究中最全面的。「我一直面對著這樣的選擇，究竟是要繼續心理因素的研究還是遵循醫學或是生物的工作路線，」他說，「但我得出的結論是，這甚至不是一個真正的問題。或者，答案是這樣的：它總是兼而有之。」
在過去的10年里，克拉松和安德森一直在將受試暴露於各種化學品中，並通過腦部掃描、尋找上呼吸道粘液中的炎症標誌物，並通過最新的基因表達方法來測量這種暴露對受試者血液流動的影響。
通過Skype，他們向我展示了他們的化學品暴露實驗室，看起來有點像電話亭——只不過沒有電話。他們的大部分實驗都在這個小房間里進行。在2015年發表的一項實驗中，他們將患有MCS的受試者（包括對照組）暴露在有著一種叫做正丁醇的化合物的環境中，他們之所以選擇這種化合物，是因為人們很難判斷它的氣味是好是壞。在最初的10分鐘里，不釋放正丁醇，然後將正丁醇逐步增加到一個固定的水平並保持穩定。與對照組相比，患有MCS的參與者報告聞到的氣味更強烈，對暴露環境更不適應，在整個試驗期間也出現了更多的癥狀。
MCS小組在他們接觸正丁醇暴露之前的10分鐘內也表現出了更多的癥狀。安德森認為，這可能與反安慰劑樣的預期有所聯繫，但他也說，對他來說，這種預期導致一些癥狀並不意味著疾病只是患者的想像。
他告訴我，人們經常會在沒有「真實」暴露的情況下出現過敏反應。在2007年的一項關於食物過敏的研究中，研究者發現兒童可能對安慰劑有反應：超過十分之一的食物產生了假陽性。這些癥狀是真實的：如皮疹、蕁麻疹、腹瀉和嘔吐等強烈的身體反應。克拉松和安德森說，這表明身體非常善於預測和保護自己不受它認為有害的東西的影響，這應該會讓研究人員在解釋反安慰劑和安慰劑效應時更加謹慎。
（www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159109003948）
（www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17620068?dopt=AbstractPlus&otool=inluvalib）
在2017年的一篇論文中，克拉松和安德森報道了將對化學物質不耐受的人（包括控制組）暴露在化學物丙烯醛中的研究。在上呼吸道中，化學物質是由嗅覺和三叉神經識別的。嗅覺神經與嗅覺有關，而三叉神經則會引起刺激或疼痛。他們發現，患有MCS的人，即使當丙烯醛的氣味被掩蓋的時候，丙烯醛也會對其眼睛、鼻子和喉嚨產生更大的刺激。因為他們的嚴重癥狀不需要他們去聞這種化學物質，克拉松和安德森認為也許患有MCS的人可以改變三叉神經的反應性，他們將繼續研究這個問題。
（linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0161813X1730058X）
他們所做的研究並不能輕易找到MCS的發生機制。安德森說，他們的目標是找到將MCS患者與對照組區分的暴露接觸。它是什麼並不重要；如果他們能找到答案，他認為這將有助於更好地理解這些患者不同的回應方式和相應的原因。
他對天然膳食補充劑或順勢療法治療MCS有什麼看法？「我對這個問題的回答基本上與如何去解釋這一理論有關，這些主張需要用數據來支持，」 他回答說，「如果順勢療法的治療方案實際上達到了科學標準，那麼我就不會反對它本身了。然而，我還沒有看到這樣的研究。所以，我對每個提出治療MCS的理論和陳述的人的問題是：系統性的數據在哪裡？」
我曾多次問過瓦里和林斯特姆，希望他們能談一下他們提出的膳食補充劑療法，而他們缺乏數據，這讓我不是很信任他們的主張。但是，儘管安德森和克拉松的思維方式和嚴謹的研究讓人耳目一新，但這一切都是探索性的。與瓦里和林斯特姆不同，他們的工作並不能提供一個能立刻執行的簡單的解決方案。它不能使病人好轉起來。
安德森和克拉松現在能提供的是幫助患者從所有這些二元問題中解脫：建築或人；生病或健康；有機或人工。我不能告訴你SBS或MCS或黴菌疾病是否真實存在，但我現在知道我們對真實的定義是有缺陷的。把心理和生理分割開來的理論是有缺陷的；心理不是真實的這種想法是有缺陷的；認為心理不是內在的生理是有缺陷的。這些分歧導致了芬蘭的健康危機，而不是異常的黴菌水平。
我去了赫爾辛基，被要求相信全部的說法。而我也確實相信。我相信圖米寧的癥狀是真實的。我相信塞茨被醫生和她的僱主錯誤對待，相信亞力克斯和海利·文斯卡感到孤獨，而帕西卡利奧被房地產公司忽視了。我相信他們應該得到幫助。
圖源：cfmfloods
但我擔心所有其他人的研究都不正確。我也相信，在最初的黴菌暴露之後，了解任何癥狀的持續，必須考慮心理因素的影響。
我很痛苦地知道，我在赫爾辛基採訪的那些人，那些很有禮貌地和我分享他們的故事、時間和弱點的人們，很可能會對我對他們的故事的敘述感到不滿。這並不是他們所希望的，不是對芬蘭政府的譴責，也不是揭露一個讓黴菌病人沉默以避免醫療系統重建和社會安全花銷的陰謀。醫院和國家衛生和福利研究所的人看上去非常擔心，他們正在實施類似於帕坎南提及的那種計劃，試圖消除政府官方和被錯誤對待的病人群體之間的隔閡。
克拉松說，雖然研究人員還不能給人們提供治療，但他們可以盡最大努力繼續尋找治療方法，繼續努力去幫助那些病人。這本身就是一種信念。它和瓦爾托寧的不盡相同，但信念本身是一樣的。
「重要的是要認真對待那些遭受病痛折磨的人，」 她說，「如果我們要做研究，那就意味著這是一個『真實』的問題。我認為這是我們應有的態度。」
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