恐懼之後，我已坦然「與蝶共舞」

紅斑狼瘡，這種名字聽上去似乎非常可怕的病，讓人聯想到生性兇殘的狼。

事實上，它只是一種慢性的自身免疫性疾病。從某種程度上講，狼瘡可以理解為一種機體過敏反應，即免疫系統把自身的健康組織和細胞當做了外來入侵者來處理。

2015年的夏天，在公司體檢中，我被查出肝功能嚴重異常:ALT和AST的指標超標十幾倍。而在此之前，我的身體並沒有感覺到過任何異樣。

帶著疑慮，幾經輾轉。最終，我被確診為系統性紅斑狼瘡合併乾燥綜合征。

對紅斑狼瘡，我的全部認知幾乎都來源於痞子蔡的《第一次親密接觸》。我很絕望，認為自己得了不治之症。

確診時，我剛好產後五個月，尚在哺乳期。

它好像沒那麼可怕

大多數病人對於所患疾病會因無知而產生恐懼，無知者無畏這句話用在病患身上可能恰恰相反。

住進港大醫院，我很快見到了第二個、第三個、第四個……以及更多的狼瘡患者。然而，就在我內心的恐懼還沒有被緩解時，另一個讓我擔憂的問題又接踵而至，我的主治醫生看上去實在太年輕了。

的確，那時的我精神異常敏感，在我的想像中，他最好是一位白髮蒼蒼的老專家。可是眼前的這位余醫生，不僅年輕，看上去似乎還不像傳統意義上的醫生那樣嚴肅。

我沒有想到的是，後來對於紅斑狼瘡的了解，我最大的老師竟然就是他。在港大診療的過程中，他先是細緻地向我解釋了紅斑狼瘡所可能產生的各種癥狀、醫生會如何處理和應對，以及作為病人我需要如何去配合。

之後，我關注了他的公眾號，這在當時於我而言，比百科全書還要有用，各種關於紅斑狼瘡需要注意的事項、疾病的診療、指標等，我都在其中找到了答案。

奇妙的是經過了一系列的檢查和對疾病的初步認知之後，我反而對這個病不再那麼恐懼了。我知道，隨著現代醫學的發展，已經可以靠藥物得到有效治療，並且生存率也早已有了明顯的提升。

在確診的那一刻，我的內心很平靜，因為早已得到確認，自己還可以像以前一樣正常地生活和工作。

接受它，適應它，一切猶如從前

疾病對日常生活的吞噬，像一場毫無預告的宣判。

對於絕大多數人來說，疾病本身並不可怕，可怕的是曠日持久地與之相處。直面慢性病，拼的是態度。

複診之後，我第一次參加了余醫生舉辦的公益講座，並加入了組織——蝶友會。

蝶友群里，天南海北的蝶友們更像是相識良久的老友。我們一起交流對病情的理解、起伏不定的心緒，冷冰冰的病痛慢慢讓彼此產生了一份別樣的溫暖情誼。

與此同時，我也逐漸成為了余醫生公益講座的常客。他用淺顯易懂的方法和大家分享狼瘡治療中的個性化治療、常見用藥，以及這些藥物可能會導致的副作用，分析出現的病例和個體化的診療方案，用科普讓我們這些蝶友們更了解自己的疾病，更科學地對待慢性病，學會與慢性病共處。

在治療前，我最恐慌的，就是擔心自己以後的生活會受到疾病很大的影響。而在治療過程中，因為激素的影響，我的身體也確實發生過很大的變化。

最明顯的變化就是變胖。在糖皮質激素用量較大的時候，我的臉整整胖了一大圈。我原以為我做好了心理準備，然而當外表的改變引起許多朋友同事的詢問時，我的內心仍然感到了自卑。

恐慌、自卑、彷徨、釋然。疾病如影隨形，我卻必須慢慢習慣。試著用一個正常健康人心態去生活，接受它、適應它。在那段時間裡，余醫生和我的家人一直鼓勵我，在他們的支持下，我沒有一天想過要放棄自己的事業，我甚至堅持學習，完成了很多之前一直在計劃之中卻沒有做的事。

事實上，在病情穩定之後，我的確和正常人並無二致。隨著激素的使用減少，我又回到了病前的模樣。

我的三張漸變圖，也給蝶友們一些信心，變胖變醜不可怕，只要病情穩定，都會重拾美麗的

尊重生命的一部分

2016年底，余醫生離開港大來到了卓正。

越來越多優秀的醫生懷揣著夢想離開體制內加入了私立執業，余醫生便是其中之一。作為他的老患者，我特別理解並且贊同他「基於循證醫學的個體化治療，為每個蝶友私人訂製最適合的診療方案」的理念。

在此之前，我曾多次帶孩子來卓正看病，早已是卓正的老會員。但作為病人，一樣熟悉的環境，卻是不一樣的體驗。

身為慢性病患者，你必須做到舉重若輕，才能夠與疾病和平相處。而與此同時，你的主治醫生、你的治療環境、你身邊人的態度，都可能會成為影響你這一路通關打怪的重要因素。

因為一直跟著余醫生看病，他對我的病情已經很熟悉了。而到了卓正之後，因為看診時間更加充分，交流更加順暢，我也建立了對疾病更加立體的知識體系。

每次完成檢查和化驗，化驗的結果余醫生都會在郵件或者在微信中與我進行詳盡的交流。記得有段時間我的指標有些波動，就經常被余醫生叨咕是不是最近太累了，要注意休息。時間久了，我覺得余醫生更像是一位老友。

在卓正，讓人暖心的還有護士和診所工作人員們。每次見到雪雪，她都會清楚的記得我的各種細節，提醒我每一個注意事項，讓我發自內心地感受到被尊重和溫暖。

現代醫學是有局限性的，在不可抗不可治癒的情況下，需要更多的是醫生的關懷安慰和病人的配合理解。理想的醫患關係，沒有泛濫的同情心，也沒有冰冷的對立面。有的，只是生命與生命之間的彼此照耀。

作為一個慢性病患者，遇上疾病可能是不幸的，但是隨著我對自己的疾病越來越了解，現在更多的是信心，以及接納它作為生命一部分的存在。

因為我深知我託付的是值得信賴的醫生和醫療機構，而在這個不斷了解對方的過程當中，我們彼此建立了深厚的信任。我也在努力不斷提升自己，這不僅是學習到了基本的醫學科普知識，建立了循證醫學的理念，更多的是用理性的角度去對待疾病，學會怎麼做一個更好的病人。

除了公益講座和科普，蝶友會常常也會在線下組織公益活動，參加社工組織，在病情穩定的情況下大家都在各行各業里實現著個人價值。余醫生常開玩笑說我們來看病就是來「面基」。

蝶友群里時常傳出又有蝶友順利當上媽媽的好消息。到目前為止，在很多醫生和患者的認知里，仍認為一旦患上紅斑狼瘡，基本就與生育絕緣了。但是看到在余醫生的努力下，我身邊的這麼多蝶友們都成功地變身為母親，並和健康人一樣享受著美好的生活，我突然想到，接下來我也可以考慮我的二胎計划了。

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