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一家五口,四個艾滋病在等死。可孩子,你要活著

去年,有部女性生孩子前必看的紀錄片《生門》特別火,四位產婦,有人命懸一線,有人捉襟見肘,有人取捨兩難,有人執於生男。

導演是陳為軍,看他的紀錄片,小菠菜們需要有足夠的心理準備。因為太真實,也太殘酷了。他用鏡頭把美好的偽裝撕裂,把裡面的痛苦扒出來,讓你看個清楚明白,自欺欺人的餘地都沒有。

要說陳為軍最讓人震撼的、爭議最大的紀錄片,是另外一部2001年拍攝的紀錄片——《好死不如賴活》。

講了一個本不陌生的醫學名詞:艾滋病。

河南上蔡文樓縣的馬深義一家五口,四個艾滋病。

20世紀90年代,文樓村是上蔡縣最主要的蔬菜產地,當地的村民都是靠種田種菜為生,80%是低收入農民。

當時村裡莫名掀起了一股「賣血致富」的浪潮,30歲以上的村民大都去賣血了。賣一次血,可以拿50塊左右。不要小看這五十元,當時馬深義耕地一年的收入也只有五六百元左右。

賣十次血就頂一年的辛苦了。

馬深義和妻子雷妹就是其中的一員。因為采血設備不衛生,血液交叉感染,兩人都感染上了艾滋病病毒。可那時根本不知道,兩人還要了第二個孩子——小女兒馬蓉。

直到2000年,文樓村艾滋病普查的時候,馬深義才知道自己患有艾滋病。全家人,除了大女兒馬寧寧(賣血前就生了),妻子雷妹、小女兒馬蓉都感染上了HIV病毒。更糟糕的是,雷妹又懷孕了。

也許是當地衛生部門科普不到位,又或許是馬深義不捨得這個兒子。2001年,小兒子馬占槽出生了,也是HIV病毒攜帶者。

昨天南邊診所的醫生跟我說,小孩已經沒啥希望了。這樣的小孩可能活不到四歲。

人們常對不可知的未來感到恐懼,那對這樣已知的、等死的未來,又該作何感想?

雖然知道機會渺茫,馬深義還是堅持讓孩子吃藥。他把葯小心地放到一個小勺里,用手指細細攪拌,然後抱著小兒子哄著:「不哭不哭,甜甜。」

這是他生命的延續,也是他痛苦的延續。

孩子天生體弱多病,馬深義眼看著身邊的村民一個個發病去世,最後也親眼目睹自己妻子的離開。

獨自一個人支撐著整個家,照顧三個孩子。他累了,萌生了再婚的想法。

經人介紹,馬深義認識了一個同村的同樣是艾滋病毒攜帶者的婦女。

兩個艾滋病人,同樣受到病痛的折磨和世人的歧視,他們之間不一定有感情,只是兩個可憐人聚在一起取暖。

儘管艾滋病常識普及了這麼多年,但依舊有很多人因為不了解而歧視他們,不願意和他們接觸。認為他們肯定是性生活混亂,不注意衛生的人。

其實,有很多像馬深義一家這樣,無意中被感染了,甚至部分人並不知道自己感染了艾滋病毒,直到病發時。

因為艾滋病病毒在人體內有一定的潛伏期,平均為8到9年,因人而異。

在潛伏期里,病人與常人無異常。發病時,才會出現多種癥狀。例如,一個月內原因不明的持續不規則發熱38℃以上,慢性腹瀉次數多於3次/日,而且6個月之內體重下降10%以上,出現多種炎症和細菌感染等等。

雷妹,馬深義的妻子,很不幸地成為一個艾滋病晚期患者。2001年,她就已經開始發病。整個人瘦得只剩個骨架子,短短的頭髮沒有一絲光澤,消瘦的臉上最突出的是那雙無神的眼睛。

她知道自己不過是在熬日子罷了。

可等待死亡是可怕的,她給自己找了一些精神寄託——拜神。她每天都給山神上香,一個貼在牆上的牌位。每次都又跪又拜,嘴裡念叨著:「我的山神啊,你饒了我吧!」

長期病痛的折磨,讓雷妹的精神狀態不太好,經常一驚一乍的。但是雷妹精神好的時候,也會跟人說說話,抱抱孩子。每當聊起以前的日子,雷妹總是充滿著歡喜的。

你跟馬深義是怎麼認識的?

媒人介紹的。我當年可紅火哩,可不一般。

怎麼個紅火法?

吃的、穿的、戴的,那時剛興戴手錶,我就戴上了。

結婚時,找馬深義要了什麼嫁妝?

一身衣裳,押個彩禮,錢。過節時,他抬點酒、抬點肉,給老丈人送去。

雷妹說著笑了起來,彷彿又想起當初簡單而幸福的日子。「有吃的、喝的、穿的就行」,這就是她想要的生活。

作為一個母親,雷妹對自己的孩子充滿愧疚,她覺得是自己害了孩子。她明白,自己現在經受的痛苦,將來孩子也會經受。艾滋病要殺死她,也要殺死她的孩子。

雷妹的身子突然就不行了,病勢洶洶,她連下床都做不到,被丈夫安置在木板車上,也認不清人了,只有本能迷迷糊糊地吃東西。

中秋過後,雷妹死了。

一個人就這麼地死了,她沒有做過什麼傷天害理的事,她每天勤勤懇懇地勞作,只是因為一次賣血,她人生就結束了。

而雷妹的三個孩子中,大女兒馬寧寧是這個家裡最幸運的,她不是艾滋病毒攜帶者。

雖然父親沒有告訴她關於艾滋病的一切,但她什麼都知道。當時只有10歲的她,已經可以把自己打理得井井有條,可以照顧弟妹,帶著他們玩耍。

但她又是不幸的。因為是家裡唯一健康的人,以後要負擔起家裡所有的責任。而她的家庭背景,也為讓身邊的人遠離她。她要面臨比其他人更加艱難的局面。

再後來,馬寧寧在北京談了一個男朋友,在了解了她家裡的狀況後,就分手了。

她的家人成為了她的負擔。

但馬寧寧從不這樣認為,她愛自己的家人。

親情,不僅是血緣之間的聯繫,更是她內心中最深的依靠。

……

波叔了解的最新消息是,這一家人截止2016年都還健在,不過馬深義已經開始發病了。

這便是一場賣血,改變了整個家庭的悲慘故事。

據不完全統計,2001年文樓村80%的村民都是艾滋病毒攜帶者。而造成這個可怕災難的直接原因便是非法采血。

很多小菠菜應該讀過《許三觀賣血記》,波叔跟大家科普一下為什麼會有非法采血現象。

首先,人的血液具有極高醫學作用,可以提煉出白蛋白、球蛋白、血小板因子等昂貴藥劑。在醫學上,白蛋白可以廣泛應用於治療休克、燒傷、外科手術、癌症放療化療、生產失血太多後等引起的血容量銳減,以及慢性腎炎、肝炎、糖尿病。可以說,血液製品在全球範圍內都是稀缺產品,根本供不應求。

但在20世紀90年代,血液製品被禁止或限制進口,政府又沒有嚴格的買賣血液衛生管理系統,國內的血液買賣市場極為混亂。93、94年,國家「適時」開放血液製品出口,更是大大調動了采血收漿的積極性。

受經濟利益驅動,一些「血頭」、「血霸」私自設點,非法偷采血漿;一些地方和血液製品企業擅自設立單采血漿站點,違規操作,大量採集、收購原料血漿。為了誘騙更多人來賣血,甚至「在醫院門口的廣告欄里,貼著獻血光榮,救死扶傷」等標語。

1999年,武漢大學中南醫院感染科教授桂希恩發現文樓村艾滋病泛濫的現象。在向當地衛生部門舉報毫無回應後,桂希恩教授帶著調查報告上京,遞交給當時的副總理李嵐清。

中央非常重視,同年10月就組織、派遣中央艾滋病防治工作組進駐文樓村。就這樣,文樓村的艾滋病病情公之於世。

但艾滋病病情的公布卻給文樓村帶來了無盡的傷害。

人們拒絕購買文樓村村民種的莊稼和蔬菜,村民外出打工也被遣返了,投資者對這個地方退避三舍。甚至還發生過艾滋病攜帶者的小孩去學校,被學校關在獨立一間課室,不可外出。

這些有意無意的歧視,對文樓村村民造成極大的傷害,大部分村民都感到很委屈,「我們沒有賣淫嫖娼,也沒有吸毒,我們只是到那些官辦的血站賣血,我們又沒有做錯事。」

到底是誰做錯了?

不僅是當時,即使是現在,關於艾滋病的科普從學校就已經開始,但又有多少人能做到以正常人態度,對待艾滋病病毒攜帶者呢?

波叔不希望對它的普及只放在一年中的某一天,而是作為基本常識,對艾滋病毒有最為全面和清晰的認識。

一、艾滋病病毒的傳播途徑有:觸摸傳播、血液傳播、母嬰傳播。其中觸摸傳播主要是通過接觸HIV病毒攜帶者的精液、陰道分泌液、乳汁、傷口滲出液的方式傳播。正常交往並不會感染艾滋病病毒。

二、醫學證明,跟艾滋病攜帶者禮節性接吻、握手、擁抱,即使艾滋病攜帶者在你身邊咳嗽、打噴嚏,都是不會感染艾滋病病毒。除了性交和接觸到血液,與艾滋病攜帶者相處是沒有問題的。

也許不能強求社會對他們的關愛,至少可以做到被公平對待。

陳丹青說中國人唯一的信仰就是活著,尊嚴、自我實現、價值,也許他們沒有想過,他們唯一的念頭或許就是這樣活著。

如果我病發了,我的孩子怎麼辦,有誰會要他們。

別問叔活著的意義,那要每個人自己去找。

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