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讓我們用愛,為他們解凍!

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3月14日,英國著名物理學家史蒂芬·霍金去世,享年76歲,他是世界上確診漸凍症後壽命最長的患者之一。

漸凍症的發病率在十萬分之一,屬於世界罕見病。該病會使患者像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動能力,目前還無法根治。其與癌症、艾滋病、白血病、類風濕病並稱為世界五大絕症。有一半人會在3年內死亡,90%的人存活不超過5年。

漸凍症在不同時期有不同的表現,如果出現癥狀開始期的表現時,就要到醫院進行檢查確診。

漸凍症的5個階段

1

癥狀開始期

可能突然無法握筷,或走路無故跌倒,這個時候可以由神經內科醫師作肌電圖、核磁共振、腦脊液檢查,來以確定診斷。

2

工作困難期

明顯手腳無力,甚至萎縮,生活雖然還能自理,但在工作職場已發生障礙,此時需多休息,以免病情加重。並由復健科醫師評估,提供必要復健。

3

日常生活困難期

手或腳,或手腳同時已有嚴重障礙,生活無法自理,如無法自行走路、穿衣、拿碗筷,且言語已稍有表達不清楚情形。

4

吞咽困難期

病程已進入中末期,說話已嚴重不清楚,四肢幾乎完全無力,在進食時流質食物均易嗆到,若不插鼻胃管灌食,容易導致吸入性肺炎。

5

呼吸困難期

這個時期的患者往往需要呼吸機輔助幫助。

如果患了漸凍症,在飲食上,家屬要注意病人流食的營養,並且要防止食物反流。特別是在精神上,要勸慰、鼓勵病人,這樣有助於患者病情的控制。

關於冰桶挑戰

冰桶挑戰賽全稱為「ALS冰桶挑戰賽」,要求參與者在網路上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容,然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定,被邀請者要麼在24小時內接受挑戰,要麼就選擇為對抗「肌肉萎縮性側索硬化症」捐出100美元。該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。目前「ALS冰桶挑戰賽」在全美科技界大佬、職業運動員中風靡。目前已擴散至中國,各界商業巨頭、文體明星紛紛響應。

6月21日,是世界漸凍人日。和小空一起,讓我們用愛,為他們解凍!

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世界首富比爾蓋茨正在接受冰桶挑戰

圖文綜合於網路

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