被「鐮刀」毀了的臉——女孩面部不明原因地潰爛結痂，謎一樣的疾病難倒醫生

13歲女孩成金與一種叫鐮刀菌的真菌已相抗相生十年。真菌毀了她的童真，給了她一張滿目瘡痍的臉。家人數次帶成金輾轉西安、北京各大醫院看病，多年來一直找不到根治辦法。鐮刀菌是一種什麼病？有沒有辦法治癒它？從2008年開始我們就一直追蹤著小成金，用7年時間記錄下了這種罕見疾病給孩子和她的家庭帶來的傷害。

女孩面部不明原因地潰爛結痂，循環往複十年不愈。謎一樣的疾病難倒醫生。我們七年追蹤，三度探訪，記錄下女孩艱辛的治病經歷。多年探索中，醫生能否為女孩揭去蒙塵的臉？在她身上究竟發生了怎樣的變化？

2010年，北京一家醫院，我們的編導在執行拍攝任務時，意外的遇到了我們已經追蹤了3年的小患者成金和她的媽媽。

成金的媽媽說，這次帶孩子過來還是治以前的老病，在陝西的治療效果一直不理想，可她又不想放棄，準備再來北京碰碰運氣。

和2008年相比孩子的病情顯然在不斷的加重，潰爛和結痂幾乎覆蓋了整個稚嫩的臉蛋，母親的眼神比三年前更加的無助……

2008夏天，我們在西安第一次見到成金，，，，， 當時她只有6歲，稚氣的臉上長著兩團紅色帶黑痂的東西。媽媽說就是這個剛開始沒特別在意的東西，已經折磨了成金四年。

媽媽：你聽媽媽話 你咋不聽話呢？把臉上的痂痂擦掉，你看娃娃多漂亮 不 不燒 聽話，把蟲蟲一擦臉上就好了

每隔幾天，成金就要跟媽媽進行一次拉鋸戰，內容基本差不多。是什麼疾病讓孩子小小年紀就要承受這樣撕心裂肺的疼痛？

媽媽是在小成金長到一歲多時，發現孩子出了問題……

先出現了一個黑痂，下邊是個紅痂那個，始終不見下去

滿心疑惑的媽媽聽從鄰居的建議，給小成金吃了消炎藥塗了藥膏，又聽從爺爺的勸告，用了農村的偏方……

媽媽：就是用那些黑藥膏一纏，把耳朵一纏

各種偏方用遍，不但沒見效果，情況卻愈發嚴重，孩子的臉頰出現了越來越多的黑痂。眼看著孩子的病情一天比一天惡化，不知所措，慌亂沒了主意的媽媽只能帶著孩子進出一家又一家醫院，但令她萬萬沒想到的是，這一次次就醫竟使她陷入了更大的困惑和無奈……

一家醫院一個說法，有的說是「亞急性濕疹」，有的說是「種痘樣水皰病」，有的說是「念珠菌性肉芽腫」，更有醫院給出了「黴菌性肉芽腫」的診斷。

女兒到底得了什麼病？! 媽媽徹底糊塗了。面對這些不同的結果，她到底該相信誰？

幾近絕望的媽媽做出了一個決定，賣掉家中的麥子，到西安去！到大醫院去！！。

歷盡波折在西安的就醫，終於讓媽媽看到了一絲希望。

媽媽：四醫大一直用抗菌葯，檢查說是一種菌，後來在醫附二院檢查也是一種菌

醫生：懷疑到有真菌的可能。

兩家醫院的診斷在向一個方向發展，都懷疑是一種真菌引起的，這讓一直提心弔膽的媽媽感到些許安心，如果真如醫生所說是真菌的話，孩子的病是不是就有指望了？

但，醫生明確告訴成金媽媽，要確定到底是不是真菌引起的，只能通過真菌鏡檢才能證實。。。。。。

真菌鏡檢

真菌鏡檢就是把皮膚患處表面的一些物質，輕輕刮一點在顯微鏡下看，如果能看到真菌的結構，菌絲或是孢絲，就基本可以確定是真菌感染。

醫生：當時在鏡下一看，有大量的菌絲，所以就定下來這肯定是一個真菌感染。

真菌感染！自己的孩子怎麼會感染上真菌的呢？既然是真菌，那肯定是被傳染上的，思前想後，媽媽想到了女兒小時候喜歡和家裡的貓狗玩耍，會不會是貓狗傳染給她的呢？

醫生：沒有關係，貓、狗有可能傳染，但貓、狗傳染的不是這種真菌，貓狗給人傳染的是一種親動物型的真菌。

醫生否定的回答，加重了媽媽的疑惑，那還有什麼原因給孩子傳染了如此難解的疾病？

跌傷！！！

突然媽媽想起，成金小時候曾經跌傷過，當時沒去醫院處理，是不是這次跌傷引起的呢？醫生分析有這種可能。

醫生：由於當時沒有及時進行清瘡，或者沒有及時處理，這個菌就在寄生下活了，大量繁殖之後，不斷地繁殖，它朝組織里侵，它會侵及血管，血管一侵組織就會壞死。

真菌一旦通過這種途徑進入人體後，繁殖速度很快，人的身體會出現很多丘疹和水泡。

醫生：水泡輕輕一碰，滲液就會越來越多，滲液一多外面就會形成痂皮，滲液和痂皮又形成了一個真菌很好的培養基，真菌很喜歡這些東西，生長的特別好，所以又長出更多的真菌，這是一個惡性循環。

真菌

醫生同時告訴成金的媽媽，雖然肯定是某種真菌感染，但真菌的種類很多，成金臉上的真菌到底屬於哪一類，還得對她患病的皮膚做鏡檢培養，讓真菌大量生長，看看它的自然形態到底是什麼樣的。

醫生：如果它能在25度（培養箱內）長，也能在37度（培養箱內）長，我們就高度懷疑它是一個致病菌。

如此險惡的侵蝕了小成金身體這麼多年的致病菌，到底是種什麼樣的病菌，真菌培養真的能給出一個準確的結果嗎？

醫生：初步能定出來這是一個鐮刀菌，而且能定出來這是一個串珠狀鐮刀菌。由於這種菌的形態像一把彎彎的鐮刀，所以被稱作鐮刀菌。鐮刀菌一般存在於腐敗的稻草中，常發生在免疫力低下的農民朋友身上，當他們的身體有創傷，無意接觸到鐮刀菌後又沒有及時處理，真菌就會順著瘡口進入身體或者血管，形成鐮刀菌病。

多年艱辛求醫，致病真兇終於找到了，孩子這病有救了！

醫生：最大的一個問題是由於孩子對前面以前用的這些藥物，它的敏感度不夠，這個菌沒有找到合適的敏感藥物。

折騰了三四年，孩子這病終究還是治不好。。。。媽媽只得按以前的老辦法繼續給成金抹葯。成金的爸爸在外打工賺錢養家，媽媽留在家裡全心照顧她，轉眼到了成金入學的年紀。

媽媽：有一次，我剛把孩子送到學校，偶爾聽見有人說，別讓這孩子跟我孩子玩，再傳染到我孩子身上。

這個病到底會不會傳染？

成金的媽媽覺得應該不可能，她天天跟孩子在一起，不是也沒有被傳染上嗎？

醫生：從理論上說這個病，給別的人群傳染的可能性很小，或者說就沒有，為啥，它是一個自然原性的一個菌，它不是說人給人的傳染。

為了讓孩子不再受到別人異樣的眼光，成金媽媽更加覺得不能放棄，一定要找到治病辦法。

醫生：反覆治療之後我們建議去北大醫院李若瑜那裡 她是我們全國的真菌學專家

經多年探尋，成金臉部潰爛結痂的真兇終於找到了，就是鐮刀菌。但三年醫治卻不見好轉，媽媽只得聽從醫生建議，到北京碰碰運氣。

治病期間，媽媽和成金一直住在北京的地下室。每天的治療費用高達千元，加上醫生對根治她的病也是束手無策，這次治療僅僅維持了兩個月。

沒有錢給她治了 醫生說 有更好的辦法 我隨時跟你聯繫 你還是來這裡治

媽媽只好帶著女兒又回到了陝西。沒錢繼續治療是一方面，更令成金媽媽無助的是，鐮刀菌這種病本身已經夠罕見了，沒想到成金體質還存在著特異性，更增加了治療難度。

醫生：結果發現這個孩子的吞噬細胞功能有先天性的缺陷 她基因里出了問題了 正因為 吞噬細胞功能出了問題 她對外面這種細菌沒辦法抵禦。

據統計，1994年到2008年，鐮刀菌全國只有四例，但沒有哪一個人像成金這樣存在先天性的免疫缺陷。雙重罕見的不幸都降臨在了成金身上。

北京的治療雖然沒有痊癒，但讓成金媽媽欣慰的是，治療效果是這幾年來最好的一次。

媽媽：我說給你留一個出院後的（照片） 讓你知道看病看的好多了 她說 行 我也要照 幾年都沒照相了 我說 行 給你照

美好的瞬間定格在了2011年。四年時間很快過去，鐮刀菌女孩成金還好嗎？她的病已經治癒了還是又加重了？帶著對她的惦念，2015年1月我們再次去探望成金。

這個幾乎被痂皮糊住全臉的女孩就是成金？幾年不見，她的病比以前更嚴重了！是成金中斷了治療？還是像以前一樣一直在治卻沒有效果？

成金：周六周日媽媽幫我抹葯 媽媽幫我抹完葯 等到晚上她就會幫我清理

記者：那平時不塗藥嗎？

成金：只塗一點點 沒有星期六那麼多

當初從北京回來後，成金媽媽也不知道再去哪能把孩子的病治好，加上經濟條件的限制，這幾年成金的病主要靠她媽媽護理。

媽媽：回到家裡就是勤講衛生，也沒有其他更有效地辦法。平時用藥就是吃的那個西藥，一個月三盒，得三盒把這個病控制住。用溫開水洗那個皮膚上的痂皮；洗完了之後塗一點經常用的葯。

日常的護理並沒有遏制疾病的蔓延。已經13歲的成金，比同班同學還大上一兩歲，但身高卻比他們矮了不少。

媽媽：去年到現在她這個病一直在嚴重,吃藥要不就影響她的個頭生長，不吃藥就像韭菜一樣的瘋長。

那麼，是不是藥物對孩子的成長發育有副作用？

媽媽： 這個（藥物作用）不好說，要說對她成長的影響 先天性的免疫 營養發育問題對她的比藥物影響更大

真菌的繁殖需要吸收人體內的營養，而這也導致成金的成長發育比同齡的孩子慢。

醫生：首先這孩子要加強營養 提高免疫 適當的鍛煉 還不能過勞，如果孩子家庭經濟能力可以 用一些免疫增強劑可能對孩子有些好處

現在醫學上還沒有一種方法能夠保證治癒成金的鐮刀菌病，但如果放棄治療，孩子的命運又將通往何處呢？

醫生：這個真菌會侵襲組織 沒有藥物控制她會朝其他地方發展 如果它再繼續發展下去 孩子的免疫提高不上來 理論上（全身）就都會被感染上的

就目前來說，成金的鐮刀菌病局限在皮膚組織，理論上不會對生命造成損害。

鐮刀菌，這種罕見又霸道的真菌，已經在成金幼小的身體里生存了十年。難道這個病真的要伴隨成金一生嗎？

記者：阿姨這樣擦疼不疼

成金：不疼，我一治就可以變美了 我就可以變得漂漂亮亮 我可以跟別人一樣

醫生跟我們說，他永遠也不希望看到一個孩子「少年老成」，因為那代表著孩子經歷了常人無法想像的苦難。

成金：我的理想是 當醫生 因為他可以讓病人得到康復 而且可以讓他們很快樂 我還想當宇航員 因為 當宇航員後 不僅自己可以成名 老師說他的工資很高 去一次後可以給父母一座別墅。

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