他們每天看著自己走向死亡卻無能為力？

四年前的夏天，一場風靡全美科技界和職業運動員界的冰桶挑戰賽盛行，微軟的比爾蓋茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果的庫克全都不惜濕身入鏡，這些矽谷的科技人，飛蛾撲火似地犧牲演出，其實全為了慈善。緊接著蔓延至國內互聯網圈，演藝明星圈。小米董事長雷軍，百度CEO 李彥宏、台灣鴻海董事長郭台銘、香港天王劉德華等也接連完成挑戰。。。

「冰桶挑戰賽」（ice bucket challenge），這個活動要求參與者在網路上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定，被邀請者要麼在24小時內接受挑戰，要麼就選擇為對抗「肌肉萎縮性側索硬化症」捐出100美元為公益協會捐款。這麼做的目的是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達到募款的目的。

每年的6月21日為"世界漸凍人日"，"漸凍人症"(肌萎縮側索硬化症)是一種少見病，"漸凍人"對很多人甚至是醫務工作者來說都是一個非常陌生的名詞，然而，它卻是世界衛生組織開列的五大絕症之一，與癌症和艾滋病齊名。由於缺乏認識，很多"漸凍人" 處於"孤軍奮戰"的位置，得不到及時的、正確的診治。

因為患者的身體像被冰雪凍住，從腿，手到控制呼吸的肌肉漸漸不受控制，由此被稱為「漸凍人」。每天目睹自己走向死亡，從出現癥狀起，五年死亡率約70%。

「漸凍症」（ALS），其實本名叫「肌萎縮側索硬化症」，是一種導致肌無力、殘疾和最終死亡的持續進展性神經變性疾病，全球最著名的理論物理學家之一斯蒂芬·霍金教授就是一位ALS患者。

神經元（或神經）其實是一個細胞，它有一個細胞體和很多伸向四周的「胳膊」和「小觸手」，神經元就相當於人體內的電線，它們接受身體產生的某種信號，將其轉化為電脈衝，沿著神經纖維（軸突），發送脈衝，然後傳遞到另一神經或到肌肉，使機體產生相應的變化。如果信號無法傳遞到支配肌肉的運動神經元，肌肉就不能正常工作。

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漸凍症的致病原因尚未明確，初步發現由遺傳因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。運動神經元病屬於神經系統的變性疾病。所謂變性疾病從定義上來說就是神經細胞原因不明地丟失,而運動神經元病是運動神經細胞不明原因地逐漸減少。

ALS起病隱襲，首發癥狀75%的患者在四肢，25%表現為球部癥狀。通常最先出現手不對稱性肌無力，扣鈕扣、用鑰匙開門等手部動作不靈活，握力減退。起病年齡差異可以很大。正常40—50歲起病，但家族性ALS的起病年齡較之散髮型ALS年輕10—14歲。10%的病例40歲以前起病，5%在30歲前起病。

令人遺憾的是，目前 ALS 還不能被治癒。

雖然ALS目前仍無法治癒，但規範治療、科學護理可以延長患者的生存期，讓病情發展得慢一些，從而改善生活質量。

早診斷和早治療尤其重要，在治療過程中，除了使用延緩病情發展的藥物外（如：利魯唑、依達拉奉），還包括胃造瘺營養管理、呼吸支持、心理治療等綜合治療。病人的家屬也要多鼓勵他們，給他們一些生活的希望和勇氣。

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