聚焦之後，北大「漸凍人」能否安樂？
聚焦之後，北大「漸凍人」能否安樂？
作者：喬笛宇
她希望走了之後，頭部可以留給醫學做研究，解密「漸凍症」（運動神經元病），身體的其餘器官捐贈給需要的人。
「一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。」身患「漸凍症」的29歲北京大學歷史系女博士婁滔，在自己的遺囑中如是「寫」道。這一消息一經報道，便被各大網路新聞媒體迅速轉載，新浪、網易新聞下的評論數瞬間過千，關於北大女博士的微博話題也多次登上微博熱搜榜。
遺囑眾人議
10月9日以來，武漢漢陽醫院17樓開始變得不再安靜，喧鬧聲多半來自慈善機構和公益機構，也有拿著錄音筆採訪病人家屬的記者。也正是9號這一天，婁滔被接到武漢漢陽醫院，一直呆在ICU（重症加強護理病房）里接受觀察，而她的父母替她在人體器官捐贈登記表上籤了字。
運動神經元病就像它的俗稱「漸凍症」一般，患病早期只會感到無力、肉跳、容易疲勞等一些癥狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難，最後則會死於呼吸衰竭，患者整個人就似被凍住，無法動彈。但他們的意識不會受到任何影響，也就是說患者會清醒地感受到從四肢肌肉萎縮惡化到徹底癱瘓的全過程。
前不久，在婁滔意識到自己即將完全喪失語言能力之時，立即找來護士，以口授的方式寫下了一份遺囑：「頭部留給醫學做研究。其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用。」
14日，關於「北大女博士婁滔患病」的報道開始刷屏，很快便引發了網友的熱議。大多數的網友在對婁滔的遭遇表示感慨和惋惜的同時，還表達了祝願。微博網友@2013魷魚說：「天妒英才。」知乎網友「weww」評論道：「可惜！可敬！可嘆！」微博網友@歐文克拉還說：「上帝只是和她開個玩笑，馬上就痊癒了，現在開始恢復能量。那麼好的姑娘還要在人間多陪我們一會，滿滿正能量。」
一天之後，北京大學歷史學領導特地趕到漢陽醫院，把北京大學「榮譽博士」證書交到婁滔的父親手裡。不過令婁父欣喜的不是這一紙榮譽證書，而是女兒的病情終於有了起色，不但已經退燒，精神狀態也有所好轉，希望之火重燃的婁滔父親告訴記者：「哪怕只有一線希望，也要陪著女兒和病魔抗爭到底。」
緊接著，媒體關於「北大女博士婁滔」的報道越來越頻繁。18日，媒體報道婁滔家人在做兩手準備，一面照顧婁滔，也一面準備女兒器官捐贈的相關手續。19日，一家公益機構機構給婁滔安裝了「眼動儀」，使其可以用眼球打字。並對婁滔的病情治療情況等進行一系列「直播」般的追蹤報道。
對此，網友的反應也發生了變化。一些人仍然在鼓勵婁滔，微信網友「加快果醬」說：「吉人自有天相，期待奇蹟發生。」於此同時，質疑之聲也湧現出來。微博網友@oh烏龜問我是不是o懷疑道：「我怎麼覺著有點兒不對勁了，這是不是原本就是一場陰謀與炒作？放出捐贈的話，博關注，醫療資源和最重要的——捐贈。中國人不可信，坑蒙拐騙無所不用其極。」媒體對此事過於強烈的關注，也引發了網友的不滿，微博網友@你和他是豬嗎說：「是不是只有北大博士才能上新聞嗎？」新浪網友@粉紅葛大爺表示：「幸虧智商高考上北大，不然一般人的話，這種病都不收，只能在家等死。」
還有些網友則中立地看待這件事。「『北大』的署名的確能讓更多的人關注到這種疾病。生命已經到了分界點，有什麼好爭執、炒作的呢？」網易網友「春風和煦KKW」評論道。
多方站隊：「安樂死」是否合理
社會各界對於婁滔的關注沒有因為網友的質疑而停止，關於婁滔的新聞依然在持續更新中。與此前「北大校友向全球發布求助信，招募醫學專家」「婁滔能用『眼動儀』發微信」等新聞相比，不久後，一則題為《北大患病女博士:求你們拔掉呼吸機 讓我捐器官》的新聞掀起了軒然大波。23日，婁滔的「眼動儀」屏幕上出現了一行字：「不治了，我真的痛苦了，我受不了了，求求你們，把我呼吸機拔掉，讓我捐獻器官。」
於是，輿論展開一場關於「選擇生命的權利」的話題討論，輿論觀點形成了對立的兩方。一部分人仍然在鼓勵婁滔，希望她堅持下去，騰訊網友「快樂的朱姐」祝願：「加油啊孩子！希望你能活下來！這麼多專家為你想辦法，你一定要堅強，要戰勝病魔早日康復！」騰訊網友「華木蘭」也評論道：「我們每個人都應該珍惜生命，美好的每一天，唯有生命最可貴，祝你能有康復的一天！」
另一部分人則表示尊重婁滔對自己個人生命的選擇權，看重活著的價值。微信網友「淵」說：「常人很難想像她所經歷的承受的苦難，她最不想要的就是憐憫同情，也許對她來說她的決定是對的。」@maomi55也說：「放棄是一種勇氣，她有權決定自己的命運。」
而巧合的是，就在前一日，韓國宣布將從10月23日至明年1月15日試行《維持生命醫療決定法》（也稱《安樂死法》），也就是說剛好在婁滔因病痛折磨而想放棄生命的這一天，韓國開始允許臨終患者自己決定是否繼續接受維持生命的治療。於是，對「北大女博士患漸凍症」的討論隨即發展到對「安樂死」話題的爭論，網友堅持各自的觀點，開始「站隊」。
有網友呼籲，是時候該討論一下「安樂死」這一話題了。新浪網友@藍鯨快跑在新聞下方跟帖回復道：「為什麼國家不頒布法律允許安樂死，讓人有尊嚴地死去。」醫生文天林通過微博把「漸凍症」科普了一番，然後說：「順其自然，讓她在最小痛苦的前提下今儘早安息。」相反的觀點也不少，信網友「K-V」說：「安樂死如果真的普及大眾，又會生出很多問題。」緊接著，紅網發表題為《駁安樂死合法化，為北大漸凍症女博士加油》的評論文章，作者層層論證，反駁了「『安樂死』合理」的觀點，並鼓勵婁滔，希望她堅強地面對病魔，隨即，這篇評論文章被人民網、觀點中國、網易新聞等網站相繼轉載。
一個推動罕見病治療的契機
24日下午，婁滔收到了一封來信：「我相信只要堅持，就會重生。」這份鼓勵對她來說有一點特殊：這封鼓勵信是同樣患有「漸凍症」的病友王甲用「眼動儀「寫給她的。
曾為平面設計師的王甲十年前被檢查出患有「漸凍症」，現在的他已經不能自主進食、自主呼吸，只能生活在輪椅上，靠父母照料。然而，患病期間的王甲並不認為自己的思想可以被身體束縛，他選擇用創作實現自己的價值，並最終完成了《人生沒有假如：一個漸凍人的悟與行》《不可阻擋》等幾本書的創作。王甲鼓勵婁滔：「將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業上，並堅持地將它做下去，不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪。」微博網友@親密的普通朋友評論道：「希望病友間的相互鼓勵能有作用。」不久之後，網友的話「應了驗」，婁滔的家屬稱婁滔的情緒有所穩定。
不過，社會各界對此事件的關注並沒有至此平息下來，大家的視角開始從婁滔個人上升到罕見病「漸凍症」這一世界醫學難題。中國新聞網在10月25日曾報道：「安徽的一家研究機構已經獲得婁滔的血液樣本，並為其製備細胞株，著手建立相關疾病模型。」受到這則新聞的啟發，中國新聞網的記者採訪了數位醫學專家，他們表示，希望儘快建立中國罕見病細胞庫。如果建成，相關專家便可以利用疾病細胞，在培養皿中再現人體疾病，大大提高新葯研發的效率，也就是說像「漸凍人」這樣的罕見病患者就有機會被治癒了。
中國器官移植髮展基金會副秘書長、世界衛生組織器官移植顧問、中國人體器官分配與共享計算機系統主任王海波在接受中國新聞網記者採訪時表示，希望通過婁滔這件事，能夠公眾的器官捐贈意識以及對罕見病患者的關注。中盛溯源首席科學家、人類誘導多能幹細胞發明人之一俞君英也對中國新聞網的記者說：「期待政府牽頭並整合企業、醫院、科研單位與社會各界的力量，早日建立細胞庫。」
醫學專家們如此積極地參與到「北大女博士患病」的話題討論中，並看到了更加長遠問題的行為表現，不少網友對此表現出了欣慰。網易網友「hsh17373」說：「我覺得挺好的，可以推動醫學發展。這方面不大把地投錢研究怎麼能讓後人更好的對抗病魔？」@魔法少女可愛P也說：「因為她，或許是一個推動漸凍人治療的契機。」騰訊網友「騎閃電的人」評論道：「支持這個建議，防患於未然，為以後患上這個病的人給予希望！」
有人說「漸凍人」的內心會比他們的身體更加「寒冷」，但在「北大漸凍症女博士」這一系列新聞事件中，人們看到了患者婁滔的奉獻精神；社會各界對婁滔的關注與祝願，對罕見病群體的重視與關愛。婁滔的身體「漸凍」的同時，她與千千萬萬人的內心卻依舊溫暖著。
值班領導 | 劉 英
審 核 | 龍香余
實習編輯 | 王炳淇
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