救命葯卻也在慢慢殺死她——她該怎麼辦？
Emmy Reeves指著她在妹妹房間里創作的壁畫「我的小馬駒」向大家炫耀了一番
她還讓大家看了家裡珍藏的她創作的其他藝術作品：一幅貓的肖像、一幅從山坡上俯瞰蘇必利爾湖的畫、一個她騎著一匹狼的小雕塑。
13歲時，Emmy復活了。
就在幾個月前，她還在與最罕見的疾病作鬥爭：她是一個患有1型糖尿病的孩子，但是卻對她賴以生存的胰島素注射過敏。
為了讓她活下去，她接受了一系列抗組胺葯來抑制她的過敏反應。但結果是她每天要睡大約20個小時，而且她死於每日胰島素注射的可能性依然存在。
她賴以生存的那種藥物卻在慢慢殺死她。
Emmy的媽媽Tiffanie Reeves說：「每天我都要給孩子注射一種葯，可其實這種葯可能會要了孩子的命。想想真是太可怕了。」
對於Emmy來說，每次胰島素注射就像火一樣從手指尖到腳趾蔓延全身。每當她的父母試圖擁抱她時，她都會因為無法忍受的疼痛而往後退縮。
第一次給她注射胰島素時，她停止了呼吸，昏倒了，被緊急送往醫院。她當時只有4歲。在之後的幾個月里，每次給她注射胰島素，她的父母都會抱緊她，而她則尖叫哭喊著：「我會聽話的！」
她的父母總說：「我們必須這麼做，因為我們愛你。這麼做是為了讓你活下去。」
9年來，她一直遭受著這樣的痛苦。除了疼痛以外，她還患上了白內障，經常出現嚴重皮疹。她吃了那麼多葯，深受記憶減退和其他一系列問題的困擾。
她的父母用盡了一切辦法。他們帶Emmy去頂級的醫療機構看病，還與胰島素製藥公司協商，為Emmy提供防腐劑含量最少的胰島素，因為他們認為胰島素中的防腐劑是導致Emmy出現過敏反應的原因。然而，他們的所有努力都無濟於事。
絕望之下，Emmy的父親去年給美國最傑出的胰腺移植外科醫生之一Raja Kandaswamy博士寫了一封郵件。他在郵件中寫道：「她的生活質量下降速度比我們預期的要快，所以現在我們正在尋找一種能讓她停止使用胰島素的治療方法，同時我們也在尋找治療她過敏的方法。」
超過100萬美國人患有1型糖尿病。1型糖尿病是一種自體免疫性疾病，會破壞胰腺內產生胰島素的細胞，而胰島素是身體需要的一種激素，可以使糖進入細胞產生能量。對於大多數患兒來說，1型糖尿病可以通過注射胰島素和密切監測其血糖水平來進行控制。在1型糖尿病患兒中，像Emmy這樣對胰島素嚴重過敏的情況非常罕見。
Emmy的父親並不是在尋找治癒糖尿病的方法。他只是希望能改善女兒的生活質量，以幫助控制她的糖尿病。她的父母擔心，如果她繼續接受同樣的治療，她會在一年內死去。
不過，這封郵件倒是引發了一系列事件，因此誕生了美國近25年來唯一的一例兒童胰腺移植，同時也使Emmy的糖尿病得以治癒。
「太不可思議了。現在的她和以前相比，簡直是天壤之別，」她的媽媽說。「每天，只要她沒有出現移植排斥反應，我就會去擁抱她，即使她可能會厭倦媽媽的擁抱。」
只要碰到她的皮膚，她就疼得往後縮
Raja Kandaswamy博士是明尼蘇達大學醫療體系的胰腺移植項目主任及明尼蘇達大學醫學院的外科教授。他回憶收到Emmy父親發來的郵件「彷彿就在昨天」。
Kandaswamy有兩個女兒，他感受到了一位父親迫切為自己的孩子尋求幫助的一片苦心。但是，幾乎沒有醫學文獻來指導或支持對兒童患者進行胰腺移植。雖然也有兒童患者接受胰腺移植的案例，但是這些患者的胰腺移植通常與腎臟和腸道移植同時進行。
Kandaswamy說，目前只有9名兒童患者接受過單獨的胰腺移植。最近一次對像Emmy這麼小的患者進行胰腺移植是在25年前的1994年。當時由明尼蘇達大學的David Sutherland博士對一名11歲男童實施了這樣一例胰腺移植手術。David Sutherland博士是Kandaswamy的導師，被譽為胰腺移植之父。不幸的是，該患兒的新胰腺僅維持了6個月。
「胰腺移植一般不適用於兒童，」Kandaswamy說。
但是，他的導師教導他永遠把病人視為自己的至親至愛之人，然後問自己「『倘若是你的母親或女兒需要這樣的治療，你會怎麼做？』問問自己這個問題，你心裡就會有答案了。」
Kandaswamy說，Emmy第一次來就診時，他就是這麼做的。「我有兩個女兒，其中一個女兒和Emmy年齡相仿，」他講。「看著她，你就會想：『如果她是你的女兒，你會怎麼做?』」
「只要碰到她的皮膚，她就疼得往後縮，」Kandaswamy說。「她的生活質量每況愈下，陷入了一個不適合長期生存的循環之中。」
他必須告訴醫院裡的其他人，為什麼他認為胰腺移植會對兒童起作用。這所大學新建了一家兒科醫院，如果手術沒有按計划進行，醫院的聲譽可能會受到負面影響。
「大家都很擔心，」Kandaswamy說。「我知道，我們冒了很大的風險，因為手術可能會不順利。」
由外科醫生、麻醉師、腎病學家、過敏症專科醫生、移植協調員、疼痛管理專家等十多名醫生組成的團隊共同研究Emmy的病例。
2017年4月，在明尼蘇達大學共濟會兒童醫院進行了為期四天的評估後，他們一致認為，全胰腺移植是改善Emmy生活質量的最佳選擇。
「我們是經過深思熟慮才做出了這樣的決定，」Kandaswamy說。「我們必須這樣做，因為對待這樣的情況是情有可原的。」
Kandaswamy認為，在對一名11歲男童實施了胰腺移植手術後的近25年里，手術技術和移植術後治療取得的進展使他的團隊能夠對這麼小的孩子成功實施胰腺移植手術。
一個健康的胰腺可以讓她的身體自然產生胰島素，進而有效地治療她的糖尿病，但是手術具有很多風險，包括她的身體可能會排斥這個外來器官。
「兒童患者有非常活躍的免疫系統，他們會想方設法排斥進入身體的任何外來器官，」Kandaswamy說。
Emmy和她的媽媽也需要從南卡羅來納州搬到明尼蘇達州，住在醫院附近，等待可以做換胰腺手術那一刻的到來。
然而，在前往明尼蘇達州之前，Emmy還是列出了一份遺願清單：去路易斯安那州吃什錦飯，去德克薩斯州吃牛排，去加州參觀大峽谷並看望她的糖尿病病友。
Emmy一家出發了。Emmy要完成她的所有遺願。
她的父母說，如果她得不到挽救生命的治療，那麼這將是一次告別之旅。
虛驚一場與神奇時刻
Emmy和她的母親於7月15日抵達明尼蘇達州。他們住進了麥當勞叔叔之家—這一公益項目為異地就醫的患兒及家屬提供免費住宿。他們必須在這裡等待胰腺供體的出現。
有三次，有人打電話說可能有胰腺供體出現，可每次都讓人空歡喜一場。第二次是在感恩節。
1月份，處於人生低谷的Emmy又出現了嚴重的過敏反應；她停止了呼吸，不得不被緊急送往急救中心。但是，她繼續與病魔抗爭。
然後，終於等到了胰腺供體的出現。2月9日下午，Kandaswamy打電話告訴Emmy的媽媽，胰腺供體出現了。當時，Emmy正和她的家庭教師在博物館裡看一部關於狼的紀錄片（狼是她最喜歡的動物）。
媽媽讓她看完紀錄片並對她說，她期待已久的時刻要到來了。他們需要趕回來，收拾好行李去醫院。當Emmy和媽媽來到麥當勞叔叔之家時，眼前一片喧鬧。消息如野火般迅速傳播開來，人人都知道Emmy一直盼望的時刻到來了。家屬和工作人員都為她們歡呼，並祝願她們一切順利。
來到醫院，Kandaswamy已在大廳迎接她們。他解釋說，醫院的採購人員已前往距離醫院大約一小時路程的St. Cloud取回胰腺供體。雖然這個胰腺供體可能並不適合Emmy，但是Kandaswamy對此表示樂觀。
Emmy已經做好了手術準備，一旦胰腺供體抵達醫院，她就能開始接受手術了。
大約在凌晨3點，Kandaswamy與遠在南卡羅來納州的Jack溝通時說：「我覺得我們可以進行移植手術，這個胰腺供體看起來很好。」
開始做移植手術的那一天是Emmy來到明尼蘇達州的第210天。這個數字引起了Emmy一家的注意，因為她被推進手術室的日期是2月10日（2/10）。
Emmy的媽媽Tiffanie Reeves在整個移植手術過程中一直緊緊地抱著這隻小鴨子。這是Emmy最初被診斷出患有1型糖尿病後收到的毛絨玩具。
手術持續了4個多小時。「當我們做完手術的時候，那種感覺真是太棒了，」Kandaswamy說。「但是我心裡明白，這項工作只完成了一半。我們當時很激動，但同時也保持著謹慎樂觀的態度。」
醫生們必須確保這個新的胰腺能正常工作，Emmy的身體不會排斥它，同時還能耐受移植術後需要接受的免疫抑製藥。
移植術後第一周，她反應良好，但是到了第二周，她的身體開始排斥這個新器官。她的免疫系統把這個新器官視為外來者，並試圖攻擊它。
「我不得不來告訴她，她的身體在排斥這個新器官，」Emmy的媽媽說。「我們不確定未來會發生什麼。」
他們決定嘗試一種更強效的免疫抑製劑。「媽媽，我們已經掉進了兔子洞，我們就要做我們該做的，」Emmy說。
從那以後，正如大家所願，她的胰腺開始正常工作了。
明尼蘇達大學醫療體系的兒科內分泌學家Melina Bellin博士參與了Emmy的治療，Bellin博士表示，一開始真的是千鈞一髮，直到看見了Emmy的健康狀況好轉後，大家才鬆了一口氣。
「當你一開始不能百分之百確定事情會朝著你想的方向發展時，最後能取得這樣的結果會讓人覺得特別值得，」她講。「這樣做肯定會讓事情變得更好。」
Kandaswamy補充說：「我們可以對其進行有效治療並使其情況出現好轉。」
有了這個健康的新胰腺，她的糖尿病已經得以治癒。她不再需要接受胰島素注射，也不需要服用抗組胺葯來努力控制她的過敏反應。那些導致她極度嗜睡並削弱其意識的所有藥物，醫院也慢慢地讓她停掉了。
「真正的Emmy誕生了，她開始真正地綻放生命之美，」Kandaswamy說。「就像是烏雲散去，她才能完全地展現自己。」
Kandaswamy說，他職業生涯中最美好和最有成就的時刻是Emmy過來擁抱他的時候：「她走過來，給我一個擁抱，說『我想回家了。』這是我聽到的最動聽的話。」
雖然不建議大多數糖尿病患兒進行胰腺移植，但是Kandaswamy說，他希望這個病例能為像Emmy這樣遭遇罕見情況的糖尿病患兒開闢一條生存之路，因為他們可以獲益於胰腺移植。「我認為這將成為一個有助於激發這種意識的指標病例，」他說。
說出自己的故事，去幫助別人
Emmy Reeves抱著她的貓和一個形狀類似胰腺的毛絨玩具。她不久前接受了胰腺移植手術，這讓她的生活徹底發生了改變。
在南卡羅來納州哥倫比亞的家中，Reeves夫婦仍然對Emmy的表現感到難以置信。她的成長方式是他們夢寐以求的。除了創作藝術作品之外，她還開始彈鋼琴。她可以去遠足，打籃球，還可以帶著她的妹妹Abby一起玩。
「她終於有了童年，能夠像其他孩子一樣快樂成長，」她的媽媽說。「我的意思是，這個孩子在移植後3個月里就能做這麼多事情，那麼在接下來的幾年裡她會有多少收穫真是令人難以想像。」
Reeves一家同意把Emmy的故事分享給大家，希望能夠幫助到其他與Emmy有著相同遭遇的孩子。他們知道，全世界有四個糖尿病患兒和Emmy一樣都對胰島素過敏。
「如果我們的經歷能夠幫助哪怕一個孩子，我覺得也是值得的，」Tiffanie說。
Emmy並沒有脫離險境。胰腺移植後第一年尤其重要。她的身體仍然會排斥這個器官。他們盡量不去想這個問題。她的父親說：「我們的生活還得繼續，我們不會讓這種擔心和壓力妨礙我們一家人過我們想要的生活。」
Emmy希望有一天能成為一名動物學家。
現在，她面對採訪的鏡頭還很害羞，不想對著攝像機講話。當鏡頭離開時，她站在窗戶旁，俯瞰著她家的院子和一架破舊的鞦韆。
她說，她已經把她想像的畫面給畫了出來：一個溫室，一架新鞦韆，一堆篝火和一個籬笆。
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